DÍA INTERNACIONAL DEL BASTÓN BLANCO

GANANDO VISIBILIDAD

Hoy 15 de octubre es el día internacional del bastón blanco. Día en el que se reivindica el uso del bastón blanco como herramienta de movilidad, para personas ciegas o con discapacidad visual. Una jornada que sirve para que las personas con discapacidad visual o ciegas ganemos algo de visibilidad ante la sociedad. Como siempre digo, gracias a los avances tecnológicos podemos llegar a la información y realizar una vida normal, pero tiempo atrás cuando en el ámbito tecnológico no se había avanzado tanto, hay que recordar que; las personas ciegas siempre tenían que moverse con un lazarillo, acompañadas de una persona que le ayudase en  el día a día, en sus desplazamientos. No fue hasta la década de los años 30 cuando el uso del bastón blanco empezó a arraigarse y tomar fuerza, llegando a ser  un símbolo identificativo para las personas ciegas, un instrumento que servía, que sirve, para desplazarse de forma más segura y autónoma sin depender de nadie. En 1931 El Club de Leones de Illinois propuso que hubiera un bastón blanco para identificar a las personas ciegas, pero sobre todo para que tuvieran prioridad a la hora de pasar. La idea fue acogida muy bien por la sociedad en general y poco a poco se fue extendiendo la idea, hasta convertirse en un símbolo universal.

A partir de que el bastón blanco fuera más que una idea, más que un símbolo y se convirtiera en herramienta de movilidad, empezó a ser de gran utilidad para personas con dificultades visuales o ciegas. A través de un conocimiento previo del uso del bastón se puede conseguir una gran independencia, autonomía e integración en la sociedad. Gracias al bastón blanco y al perro guía las personas ciegas o con discapacidad visual pueden realizar sus desplazamientos solos, esquivando obstáculos y siendo parte de la sociedad. 

Hoy es un gran día para recordar que, hay personas que no lo tienen tan fácil para moverse, pero gracias a herramientas como el bastón blanco o el perro guía lo pueden hacer, lo podemos hacer. A pesar de las barreras arquitectónicas que nos encontramos cada día, nos enfrentamos a un nuevo día, siendo uno más en esta sociedad que, a veces es más ciega que quien lleva bastón blanco o perro guía. Aún hay mucho que hacer, pero poco a poco, gracias a los avances tecnológicos, a herramientas de movilidad y sobre todo al conocimiento estamos avanzando, y no dejaremos de hacerlo, aunque a veces tengamos que demostrar mucho más que los demás.  Aunque a veces parezca difícil, lo conseguiremos. Falta que la gente se de cuenta de que estamos ahí, de que podemos movernos, de que lo hacemos, de que luchamos y de que no nos cansamos de hacerlo.

MI EXPERIENCIA

Para mí el bastón blanco no fue un gran aliado, más bien lo veía como a un enemigo. Sí, un identificativo blanco con el que todo el mundo sabría que tenía dificultades visuales, cuando, quizás, yo por aquel entonces, casi que ni quería asumirlo. Así que si no asumes que no ves bien, tampoco quieres que los demás, a gran distancia, te vean, se aparten e incluso sientan pena. No lo veía como un instrumento para moverme, prefería chocarme. Sí, es duro decirlo, pero así era. Hoy día con el paso del tiempo, puedo decir que aprendí a llevarlo, y no es fácil, tienes que saber arrastrarlo bien, haciendo bien un arco en el suelo: haciendo un juego de muñeca, e incluso coges agujetas, porque vas en tensión, cosa que no hay que hacer, porque hasta te puedes hacer daño. Pero, no es fácil no ir en tensión cuando no sabes con qué te vas a encontrar, con qué se va a chocar el bastón, en qué agujero se va a meter, o si le vas a dar a alguien o no. Porque por mucho que el bastón haga ruido, por mucho que se vea a distancia, como he dicho, a veces no hay más ciego que quien no quiere ver, y unos porque no ven y otros porque están pensando en las musarañas: hay accidentes. 

Aprendí a llevar el bastón, aunque me costase, pero, al final puedo decir que me resultó útil, tanto como para no chocarme, como para localizar según que sitios, como para bajar escaleras. Al final hasta le cogí el tranquillo y aprendí que me era más útil que dañino, que la gente si te dabas con algo no te decía que mirase por dónde iba, sabían que no veía y me ayudaban. Servía no solamente para moverme, sino para que la gente me identificase como persona con dificultades visuales. Aunque me ocurre como ahora, se piensan que por llevar perro guía no veo nada, igual que si llevo el bastón blanco, pero no todo en la vida es blanco o negro, existe el gris, y yo estoy en ese punto intermedio entre ver y no ver. 

ANTES DE TENER A KENZIE

Para poder solicitar un perro guía tienes que haber utilizado el bastón blanco bastante tiempo. ¿Por qué? Porque un perro no te va a llevar dónde tú quieras, tienes que tener claro dónde quieres ir, para saber dirigirle, para darle las órdenes. Es decir, tienes que tener una buena orientación y eso te lo proporciona el bastón. Si siempre haces el mismo recorrido, sabes hasta dónde tienes que girar, sabes dónde hay un bache, aunque como me decía mi técnica de  movilidad: la calle cambia cada día, es un escenario diferente cada día, porque cuando no hay un andamio, hay alguien con una correa extensible paseando al perro y si no otra cosa que el día anterior no estaba.

Además, para cruzar la carretera, Kenzie no sabe cuándo hacerlo. Los perros guía no van a cruzar hasta que tú no se lo ordenes. Igual que con el bastón, tú tienes que estar seguro de cuándo cruzar o cuando no. Cuando no hay semáforos acústicos, o alguien que te pueda decir si es seguro hacerlo, no queda otra que afinar el oído y saber por dónde va el tráfico. 

ANÉCDOTAS

Recuerdo que una vez con el bastón blanco, yo utilizaba uno de esos que se doblan con una goma elástica y así lo puedes guardar cuando llegas a tu destino. Pues, con las prisas, mi ritmo rápido de siempre, en una acera había alguna baldosa que no estaba como las demás, y eso fue casi hacer salto pértiga. No me pasó nada, aunque algo de daño me hice en la muñeca, pero al bastón sí que le pasó algo: se rompió. Como pude, llegue al sitio donde había quedado con mis amigos y les conté lo ocurrido, todos echamos una risas, pero me quedé sin bastón. Me dí cuenta que no podía ir con ese ritmo tan acelerado, porque no era plan de prepararme para las olimpiadas, el salto de pértiga se lo dejo para otros.

DIFERENCIA ENTRE BASTÓN BLANCO Y PERRO GUÍA

Hay muchas personas que son muy fans del bastón blanco y no quieren ni  oír hablar de un perro guía, quizás se han acostumbrado desde siempre a moverse de esa manera, quizás les resulta más cómodo, quizás no quieren tener la responsabilidad de tener  un ser vivo peludo junta a ellos. Quizás…quizás hay más del porqué prefieren un bastón blanco antes que a un perro guía, pero para gustos los colores. Mientras uno se sienta seguro y cómodo, pues adelante. De lo que se trata es que cada uno encuentre su mejor manera para poder realizar su día a día de forma autónoma y segura.

En mi caso el hecho de solicitar un perro guía y tenerlo me cambió mucho la vida. A pesar de que un perro guía no se esconde, ni se guarda como un bastón, no me siento para nada cuestionada, ni observada y si lo hacen, como no me doy cuenta, pues yo sigo a lo mío. A la hora de moverme voy a mi ritmo, ahora al nuestro, porque ya somos un equipo, un tándem que nos entendemos y vamos a nuestro ritmo, cosa que con el bastón se hubiera convertido en ir con cuidado con las baldosas, bordillos o la propia gente. Con Kenzie a veces no sé ni qué es lo que me esquiva, pero me siento mucho más segura, sin esa tensión que tenía cuando llevaba el bastón, porque confío en Kenzie, aunque pueda tener sus días menos buenos.    

Cuando iba en el metro y desplegaba el bastón enseguida escuchaba miradas. ¿Cómo se escuchan las miradas? Muy fácil,  se escuchaban susurros, asombros, y pequeños sonidos que incomodan, y todo por la sorpresa de ver que una persona que no creían ciega, porque no llevaba ningún distintivo, lo era.  Era como sacar la varita mágica. Entiendo que la gente no es adivina y que pueda sorprender, pero la verdad , si ya me costaba de por sí llevarlo, eso, digamos que, no contribuía mucho a que el bastón fuera un ayudante simpático.

Además, según mi punto de vista, el perro guía despierta más simpatía, más ternura y no es tan distante como la figura del bastón. Puede que me equivoque, eso lo tendréis que decir los demás, qué impresión os da alguien con bastón y alguien con perro guía, porque aunque yo he visto ya no lo recuerdo. Y ahora hablo de un modo muy subjetivo. 

Antes era la chica ciega o con problemas visuales, para pasar a ser la chica del perro, eso puede parecer una tontería, pero es así, para la gente que no sabe tu nombre, eres la chica del perro y no la chica ciega.  

FUTURO

Dicen que  en un futuro las personas ciegas podrán conducir un coche, así que ya no os digo más. Si hoy día nos podemos mover sin la dificultad que suponía  hace años hacerlo sin bastón blanco ó sin perro guía. Si hemos ganado mucha autonomía, a pesar de que a veces, como todos, tengamos nuestros despistes y nos desorientemos un poquito - sobre todo si es la primera vez que vamos a un sitio, sin el recurso de recurrir al cartel de en qué calle nos encontramos y no quedar otra que preguntar-. Si hemos ganado todas esas batallas y hemos ganado independencia y seguridad, no queda otra que la gente, la sociedad, nos ayude y contribuya a una plena normalidad. Utilizamos un bastón blanco o un perro guía, como otra persona puede utilizar coche o moto, pero sea como sea damos pasos adelante. Por favor, ayudadnos a no tropezar, a que el futuro sea un poco más llano, ya tenemos suficiente con las barreras arquitectónicas. Y en este caso no me refiero solamente a la hora de hacer desplazamientos, me refiero a la vida en general: incorporándonos en el mundo laboral sin tantas trabas, sin tanto prejuicio, sin miedos. Contribuyendo a que esa normalidad, ayude a la plena integración en la sociedad,  ganando una independencia económica, educativa, formativa, accediendo al ocio inclusivo y siendo parte de la sociedad en general y ayudando a nuestro crecimiento personal. Gracias a todos aquellos que nos veis. A quienes se acercan y por curiosidad nos preguntan cómo hacemos esto o aquello, porque sabéis que lo hacemos, de otra manera, pero lo hacemos. Algunos queréis saber y eso es bueno, porque el conocimiento hace posible esa gran normalidad en el mundo.  

¡Feliz día del bastón blanco!  

                                               

Bastón blanco: Día de la seguridad

FIN DE SEMANA DE NOHL EN BARCELONA

TODOS CON NOHL

Este fin de semana, 3 de octubre, se celebra el III Encuentro Científico sobre NOHL. ASANOL, asociación española de Afectados de la Atrofia Óptica de Leber organiza por tercer año unas jornadas de divulgación, sensibilización y lúdicas, para que esta enfermedad rara, poco frecuente, sea un poco más conocida y se de a conocer a la sociedad y sobre todo entre los científicos, para potenciar su investigación.

La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, NOHL, es una enfermedad que afecta al nervio óptico haciendo que la visión central quede difuminada. Con certeza no se saben las causas, ni a qué edad, ni la visión que deja. Hay estudios realizados, pero entre los afectados hay algunos que lo han sufrido de pequeños, otros de adolescentes y a otros  hasta la edad adulta no la han desarrollado, incluso hay algunos que tienen la mutación, pero no se les ha llegado a desarrollar. Se sabe que es una enfermedad genética que es mitocondrial, que la madre es portadora y que los hombres tienen casi un 100% de tener la enfermedad, pero no de trasmitirla. En mi caso eso no se cumple, yo soy portadora, pero también soy afectada. Tenía un 10% de posibilidades de tenerla, pero entre en ese pequeño porcentaje al cumplir los diecinueve años. No se saber porqué, pero así fue.

Este fin de semana será una gran oportunidad para saber un poquito más acerca de esta enfermedad, saber si hay avances, si tienen idea de todas estas cuestiones que aún hoy por hoy quedan un poco en el aire… Además de ser  una gran ocasión para reunirnos tanto afectados, portadores, familiares e interesados sobre la enfermedad.  Este fin de semana todos con #LHON_BCN15

A todos los afectados, familiares e interesados, os esperamos en Barcelona. Para quienes no puedan asistir, ya contaré cómo ha ido y sobre todo si hay novedades. La verdad es que iniciativas así, cuando no conoces casi a nadie con la misma enfermedad que tú, hacen mucha gracia y creo que es muy interesante que colectivos que no somos muy numerosos estemos unidos y estemos juntos, para ser más fuertes, sentirnos que no estamos solos y luchar para que haya más investigaciones.

Os dejo con un vídeo que he realizado, para que se pueda difundir, se sepa más sobre la patología, sobre mi caso en concreto, y para animara  a que la gente cuente sus experiencias sobre LHON. Somos pocos, pero si todos nos unimos y contamos un poquito de nuestra experiencia, quizás algún día se llegue a saber un poquito más sobre esta enfermedad, además de que sea más conocida entre la sociedad. SI ya es rara por poco frecuente, que no sea también desconocida para la sociedad que nos rodea. No es nada malo decir que tienes esta enfermedad, tú no has elegido, yo no he elegido tenerla, pero me ha tocado, así que ahora que la llevo en mi sangre y soy tanto portadora como afectada, más vale difundirlo, para que la gente sepa qué es lo que tengo, y así si a alguien le da por investigar  quién sabe, quizás algún día…

Ya os contaré cómo ha ido el fin de semana en Barcelona #LHON_BCN15   

¡Todos con NOHL!

Everybody with LHON! 

Tic-tac tic-tac

Rozando el momento de volar

      Después de un año sin viajar, ya llega el momento de las ansiadas vacaciones. Ahora estamos con los preparativos, sí, llega el momento de sacar la maleta, abrirla y cargarla de ropa, pero sobre todo de: emoción. Pero si ésta no cabe en la maleta, si hace falta, la ilusión más las ganas de descubrir, ya lo llevaremos nosotros en el equipaje de mano, o mejor dicho: en los bolsillos. Aunque eso seguro que no se nos va a olvidar, los nervios nos delatan y cuando pensamos en el viaje nuestro rostro dibuja una sonrisa de oreja a oreja.

   Justo hoy recordaba que hace un año de nuestra llegada a Santiago. Sí, sí, justo hace un año vivimos una de las experiencias más mágicas, emocionantes y cansadas que hemos vivido: El Camino de Santiago. Fue algo para no olvidar y que valió mucho la pena. Y ahora parece que vamos a cumplir otra aventura. Sí, un viaje con el que siempre habíamos soñado, un lugar de película, reconocido y visto hasta la saciedad, pero queremos vivir, sentir, oler y pisar las calles de Nueva York.  ¡Sí, Nueva York nos espera!  Allí que nos vamos los tres. Sí, Kenzie vuelve a su país de origen, aunque creo que no nos querrá contar mucho, es muy tímida cuando quiere, pero guiar, aunque no haya pisado esa ciudad, seguro que lo hace, como siempre, a las mil maravillas. Tengo la suerte de ir muy bien acompañada, por dos campeones, como Carlos y Kenzie, que siempre están ahí y me guían en el camino de la vida. Ahora vamos a sumar esta aventura que nos espera a todas las demás vividas juntos, y la guardaremos en el álbum de los recuerdos. La vida en sí es un cúmulo de recuerdos vividos, así que sigamos creando nuevos recuerdos.

La verdad es que ahora no puedo contar mucho, más que nada porque aún no nos hemos ido. Estoy de los nervios, como siempre que hago un viaje, y estamos aún con los preparativos de última hora. Así que, casi que mejor que me reservo para la vuelta, y así podré contar cómo ha ido con más detalles, bueno, con todos los detalles. Solamente puedo decir que me hace especial ilusión hacer este viaje, es un destino que siempre es como muy llamativo, aunque eso en cierta manera da un poco de miedo, porque cuando idealizas algo siempre te desengañas. Sin embargo, voy sin ninguna idea preconcebida. Simplemente con la especial ilusión de ir con Carlos, pero sobre todo con la peluda Kenzie, que celebrará su octavo cumpleaños  en nuestra compañía  y en su país, el país en el que nació, y es por eso y por mil razones más que me hace mucha, mucha ilusión viajar hasta ahí. Además, cuando reservas un viaje con mucho tiempo, o no, parece que el día para volar, llegar, nunca se acerque, pero ahora ya casi lo estamos rozando. En apenas dos días estaremos en la gran ciudad, la que nunca duerme, la que más veces ha salido en la pequeña y gran pantalla, la de los rascacielos, la de la Estatua de la Libertad, la de Central Park. ¡Sí! ¡Nos vamos a Nueva York!  

Tengo muchas ganas de pisar las calles de Nueva York, oler los aromas que rondan por esas ajetreadas avenidas, oír los pájaros de Central park, aunque, por lo que me han dicho, sobre todo podré oír el jaleo que hay sea la hora que sea en esa gran urbe, degustar unas gigantescas hamburguesas. Tocar rascacielos, pero sobre todo lo que quiero es sentir Nueva York.

A la vuelta os cuento todo, todo y todo. Sin obviar ningún detalle, porque ya me conocéis. Además de traeros, si todo va bien, algún que otro regalito.   

Cierro la maleta, tanto física como ésta, hasta que regrese de vacaciones. Bueno, la física, si todo va bien, espero poder abrirla cuando llegue a mi destino. ;) 

Septiembre

Septiembre: Inicios y finales

Septiembre ha llegado, y parece que, después del parón estival, todo vuelva a la normalidad. ¿A la normalidad? Bueno, digamos, que después de que agosto haya vuelto a hacer de las suyas y haya paralizado casi todo, ya que la mayoría de gente estaba de vacaciones, muchos vuelven a la rutina del trabajo. Pero, no es una normalidad entendida como tal, porque después de más de dos meses de vacaciones los más pequeños y no tan pequeños vuelven al colegio, a la guardería, a los institutos, a la universidad. En definitiva, los estudios empiezan y todo aquel estudiante que haya estado desconectado de los libros, se tienen que acercar a ellos, aunque les cueste abrir la primera página para ponerse a leer.  Para algunos, los más pequeños de la casa, incluso puede ser la primera vez que se adentren en el mundo escolar y es cuando veremos en las noticias las típicas imágenes de esos días, días en los que lloros y no querer entrar a clase se hacen presentes. Días de inicio, de separación y de una nueva rutina desconocida para ellos, horarios, compañeros y mucho más les espera.

Septiembre es una época rara, una época en la que más que empezar mes, parece que iniciemos un nuevo año. Tanto un año escolar, universitario  o incluso de trabajo. Muchos de los que ya tienen trabajo, no por empezar septiembre van a iniciar nuevos proyectos, al no ser que sean profesores e inicien nuevo curso, simplemente siguen en su puesto de trabajo. Sin embargo, si  han tenido vacaciones durante todo el mes ó al menos dos semanas, el hecho de incorporarse de nuevo a su puesto, puede generar ansiedad, estrés y puede frenar el ritmo habitual. Cuesta mucho volver a la rutina generada durante el año. Por supuesto, que está muy bien, incluso es necesario desconectar de vez en cuando, para poder disfrutar de unos días de descanso, incluso quien pueda, un mes, pero después la vuelta, sin duda, es más dura. Después del descontrol llevado durante semanas y haberte olvidado del sonido del despertador, ahora lo vuelves a escuchar día tras día, pero no solamente el despertador y los horario hacen de las suyas, sino que tienes que estar al cien por cien, porque aunque tú hayas estado ausente la empresa tiene que seguir con la productividad con la que contaba. Lo mejor es no darle muchas vueltas y ponerse al día lo antes posible, para que pase lo antes posible los primeros días, los más agotadores. En breve seguro que coges el ritmo habitual y te haces con todo en un momento, porque solamente es habituarte de nuevo. Además, si has tenido la oportunidad de cambiar de aires, seguro que vienes renovado y con otra perspectiva de las cosas, con ganas e ilusión de tirar para adelante día a día.  

Por otro lado, hay personas que no han tenido vacaciones, sino que han aprovechado el verano para trabajar y cuando llega septiembre el contrato se les termina. Para ellos el hecho de que llegue septiembre es una pena, porque se tienen que volver a poner las pilas, los contratos estivales, de sustituciones y demás han terminado y tienen que iniciar una nueva temporada de búsqueda laboral.  En busca de un trabajo más estable, si es que hoy día se puede usar eso de más estable. Aunque como es un mes en el que parece que se reactiva todo y quizás ahora salen más ofertas laborales. Así que, para quiénes estéis en esa situación, ánimo y mucha suerte.  

Y, luego están quiénes eligen el mes de septiembre para hacer vacaciones. Sí, esas personas que ven que van llegando a cuenta gotas sus compañeros y ellos que han pasado todo el mes trabajando cuando ellos no estaban, se les escapa una sonrisa, porque saben que su momento para escapar ha llegado. Cada vez son más quienes no se rinden tras los rayos de Sol de julio y agosto y prefieren esperar un poco para hacer las maletas. Así que, mientras la mayoría, sobre todo quienes tienen hijos, no tienen otro remedio que incorporarse a la cruda realidad, otros empiezan las vacaciones. Es un mes que no está nada mal para hacer vacaciones, aún hace buen tiempo: a medias entre los últimos vestigios del verano y el inicio del otoño.  Mucho más tranquilo, sin tantas aglomeraciones como puedes encontrar en pleno agosto. 

Sea como sea, este mes es un inicio para todos: de la rutina, de las vacaciones, de nuevos cursos. Parece que hay mucha gente que ya no espera a Enero para agarrar por los cuernos esos propósitos de nuevo año, sino que esperan a septiembre para iniciar el gimnasio y bajar esos kilitos de más que el verano y las terracitas les han regalado, para mejorar ó introducirse en un nuevo idioma, para sumergirse en esa carrera o master que siempre habían deseado hacer. No pueden hacerlo en el primer mes del año, porque la mayoría de cursos inician el calendario académico en septiembre.  Así que, sea como sea, en todos los sentidos, toca ponerse las pilas, ahora que parece que las ciudades que antes tenían miles de sitios para aparcar, y parecían casi ciudades fantasma,  ahora vuelven a estar ocupadas por el trajín del día a día.

Mucha suerte a todos quienes iniciáis una nueva etapa, para quienes continuáis, para quienes seguís en una búsqueda activa de trabajo, para quienes con pena os despedís de un verano inolvidable, para quienes empezáis las ansiadas vacaciones y sobre todo para quienes sea el mes que sea seguís adelante, luchando y con una sonrisa. 

¡Bienvenidos a septiembre!

Las maletas: tipos y situaciones vividas con ellas

Tipos de maleta...   

¡Qué me llevo! 

      No sé si muchos de vosotros ya os habéis ido de vacaciones, habéis hecho alguna escapadita o aún estáis por hacerlo. Pero, de todas maneras, sea este año u otro, seguro que en alguna que otra ocasión habéis tenido que hacer y deshacer maletas. Pero, ¿Qué tipo de maleta utilizáis? Imagino que depende el viaje que vayáis a hacer:  

-        - Dependerá del tiempo que vayas a estar fuera. Si te vas para muchos días , para meses, o para una semana...

-     -  La época del año en la que vayas. No es lo mismo irte en verano, donde la ropa que tengas que llevarte ocupe menos que en invierno que con que pongas algún jersey gordo, ya ocupará toda la maleta.

-      -  Si facturas o no. De vital importancia para viajes. Sobre todo si son compañías de bajo coste, que miran con lupa los pesos y las medidas de tu equipaje de mano.

-        - Si eres previsor y quieres llevar un montón de “por si acaso” como si donde fueras a estar no hubiera tiendas y no pudieras comprar lo que se te ha olvidado.   

-       -  Si prefieres una bolsa de equipaje, porque tan solo es una escapada de fin de semana.

-        - Si vas a hacer rutas, prefieres no facturar, o vas a hacer el Camino de Santiago, entonces te irá bien una de esas mochilas ergonómicas y gigantonas.

-      -   Si la prefieres con ruedes. Ahora incluso las hay con cuatro ruedas que son muy cómodas de llevar.

-        - Si la quieres de tela, con muchos bolsillos y poder poner algo que se te ha olvidado en el último minuto y colocarlo en el bolsillo de fuera. Además de tela, hasta puedes sentarte encima para cerrarla, con el riesgo de que te quedes con la cremallera en la mano.

-        - Si la prefieres de click antes  que de cremallera.

-       -  Si la prefieres con códigos de seguridad, recuérdalos bien, para luego poder abrirla, ó en cambio prefieres poner un candado y listos.

Será por tipos de maletas! Hay para todos los gustos y colores.. Todas ellas diferentes. Aunque hay veces que son tan similares unas de otras, que cuando estás  esperando a que salga tu maleta, siempre coges dos o tres, con las ansias de que sea la tuya y poder salir ya del aeropuerto. Evitar las maletas oscuras, esas que llevan todos, y si lo haces, al menos ponle una etiqueta o algo diferenciador, porque no será la primera vez que alguien se haya llevado una maleta que no es la suya. Eso sí, un consejo, que a veces aún hay gente que no lo hace, poner el nombre, teléfono y dirección. No, ya por si alguien se lleva la tuya por confusión, sino porque si se extravía en otro vuelo o lo que sea, siempre podrás decir que es la tuya. Pero, por otro lado, por si alguien se lleva la tuya y tú la suya, siempre os podéis en contacto. Esto último le paso a un familiar mío, y cuando abrió la mochila y vió que todo lo que había dentro era ropa de bebé fue un show, suerte que estaban los datos de contacto y pudieron hacer el cambio.

Las mejores maletas para mí gusto son esas que son

De policarbonato, rígida. Con cremallera. Con cuatro ruedas, fácil de llevar, sumándole un mango periscópico que no se vaya bajando cuando caminas y sea cómodo y fácil de llevar. Esa es una de las últimas que me he comprado y espero que me dure mucho.  Porque a decir verdad, creo que he utilizado todo tipo de maletas, desde mochilas,  bolsos de viaje, maletas de tela y esta última, rígida. 

Aunque tuve una muy chula, en principio también rígida, aunque era más bien de plástico, que cuando me dí cuenta. Cuando llegue al destino, noté una manga de un polar. Pensé que cómo había viajado así, con la maleta tan mal cerrada, era de cremallera, y pensé que  no la habría cerrado del todo. Sin embargo, cuando fui a abrirla estaba perfectamente cerrada. Sin embargo, lo que pasaba era que una de las cuatro ruedas había desparecido, ya me parecía a mí, que no andaba muy fina, pero como no  la había estado llevando yo, pues no había notado tanto su cojera. Pero, cuando vi que no tenía rueda, que mucha de la ropa estaba asomando por ahí, suerte que era algo gordo y fue solamente eso, al no ser que fuera algo más que se cayera por el agujero y desapareciera tanto de la maleta como de mi recuerdo.  Esto significa que, a veces, por muy buena que te parezca la maleta, casi que es mejor una de tela, que sabes que al no ser que casi la revientes de ropa, no le va a pasar nada, o sí… nunca se sabe. Hay que tener en cuenta que si hacer un viaje largo en avión y si encima haces escalas, la maleta pasa por un montón de manos que trabajan a destajo y no me quiero ni imaginar, aunque lo hago por los ruidos que se escuchan cuando aparecen las maletas, como las deben tratar. Por eso a veces aparecen como la mía, otras veces se caen por ahí y ni aparecen y  en otras ocasiones es cuando alguien se confunde y se deja la suya para llevarse la tuya.

Sin embargo, qué maleta llevarte o qué llevarte en ella, no tiene por qué ser una preocupación vital para tu viaje. Lo importante es llevarte lo esencial, lo que creas que te puede ser  útil. A veces, casi que es mejor, depende el destino y  el tipo de turismo que vayas a hacer, llevarla casi vacía para traerla llena de compras realizadas en el destino vacacional. Todo depende.

Si no quieres facturar…  

Si por el contrario vas a hacer un viaje, pero no quieres facturar. Recuerda mirar las medidas aceptadas por la aerolínea. Hay compañías aéreas que son muy extrictos con este aspecto, y sé de gente que ha tenido problemas. Les han llegado a hacer facturar con el tiempo límite de hacerlo y pagando unas cifras desorbitadas. Las medias son de: 55x40x20cm y el peso máximo es de 10kg.

Recuerdo que un taxista me contó la mala experiencia que había tenido con RyanAir, una compañía que suele ser bastante exigente con estos requisitos. Su maleta era un poco más grande y pesaba más de lo permitido. Así que, al no entrar en una especie de armarito que tienen para comprobar que la maleta cumple las medidas exactas. Le dijeron que no podía volar con esa maleta, que podía facturar con una cantidad , que ahora mismo no recuerdo, pero que el pobre hombre no llevaba encima. Así que, si no quería perder el vuelo, no le quedó otra que dejar la maleta ahí, dejar la ropa que menos iba utilizar o que no le importaba desprenderse y salir corriendo con la ropa en mano para coger el vuelo. Suerte que se encontró una señora de la limpieza que le prestó una bolsa de basura, para poder meter su ropa. Se sintió humillado y desde entonces, no es que tenga en cuenta las medidas a rajatabla, sino que después de tan funesta experiencia, prefiere pagar más y viajar cómodamente que viajar en compañías de bajo coste, porque después lo barato sale caro. 

Aunque no tiene porqué salir todo mal, si compras un maleta con las medidas exactas, si no la llenas de “por si acaso” y llevas lo justo y necesario. Yo más que una trolley, una maleta de ruedas, prefiero llevar como equipaje de mano alguna mochila, porque al ser de tela, siempre puedo apurar más, hasta casi deformarla y casi a punto de explotar, corriendo el riesgo que he comentado antes de quedarme con la cremallera en la mano. Bueno, tampoco hace falta exagerar.

Además,  esto de hacer maletas se aprende a medida que vas viajando. Por mucho que toda tu vida hayas sido de los que te llevabas algo por si llovía, por si nevaba o por si cualquier situación, a media que viajas y si lo haces a menudo más, aprendes que vayas donde vayas  casi con toda seguridad podrás comprar lo que te haga falta y no lleves. No hay que cargarla de masiado, porque después la mayoría de las cosas ni te las pones, a veces  si el viaje no es muy largo, no te da ni tiempo a deshacerla del todo, y aquello que habías puesto “por si acaso” queda abajo del todo, arrugado y listo para planchar a la vuelta.

Ya me contaréis qué tipo de maleta utilizáis vosotros. Qué anécdotas tenéis con maletas: pérdidas, confusiones, acabar destrozada, etcétera… Espero vuestras anécdotas. Porque aunque este sea  mi maleta, también me gusta saber de quién está al otro lado de la pantalla y lee estas líneas. 

¡Feliz verano! ¡No pierdas las maletas y a seguir volando, viajando y disfrutando! 

Os dejo con un monólogo de Luis Piedrahíta sobre justamente este tema las maletas y los por si acaso. Espero que os guste.    

Relato veraniego

EL INTRUSO  

Lo maté. Sí, lo maté, lo confieso. Lo asesiné con alevosía, con ganas, y lo mejor, dormí muy a gusto, sin remordimientos, simplemente dormí como no había hecho desde hacía tiempo. Después de matarle fue como si me hubiera sacado un peso de encima. Dormí de maravilla.

El verano había llegado y hacía tanto calor por las noches, que tenía que dejar las ventanas abiertas, para que entrase algo de aire. Era algo insoportable, un calor pegajoso y el aire de la calle era casi inexistente, pero mucho mejor que estar encerrado entre cuatro paredes sí que se estaba. El calor  no me dejaba dormir a gusto, lo único que conseguía era sudar y dar vueltas y más vueltas en la cama, hasta acabar deshaciéndola. Esa noche, más bien, esa madrugada, ya estaba medio adormilado, había ganado la batalla al insomnio y al calor, y de repente, lo escuché. Tenía un intruso en casa, concretamente, en mi habitación. No me asusté,  para nada. Simplemente, con mi mal despertar, se iba a enterar de quién era yo. Tengo muy mal despertar, muy mala leche, y encima si me desvelo ya no puedo volver a dormir. Así que, no me quedó otra que hacer guardia. Sabía que el intruso, por mucho que se escondiese seguía ahí, así que, a riesgo de volverme paranoico estaba haciendo guardia, alerta, esperando un falso movimiento de éste para actuar. Sabía que continuaba en mi alcoba, porque no había podido escapar. Me puse la almohada en la espalda y me senté en la cama, con las piernas cruzadas, como si estuviera haciendo meditación, aunque precisamente relajado no estaba. Me quedé esperándole, como un pasmarote, en esa posición tan extraña para la hora que era, pero sabía que tarde o temprano caería, solamente tenía que estar muy atento. No encendí la luz, porque con la luz que se colaba de la farola ya estaba suficientemente iluminado, una luz tenue, pero perfecta, para hacer lo que estaba deseando realizar, sí, matarle. En cuanto tuviera la oportunidad lo haría, en silencio, con el único testigo de esa farola, que sé que no diría nada y si lo hacía me daba igual, solamente estaba cegado por conseguir mi objetivo: acabar con él. 

No estaba loco, estaba cabreado, enfurecido, y todo empezó a cuadrarme: entendí que ese intruso no era la primera vez que me visitaba, estaba convencido que otras noches había estado ahí al acecho. Entendí el porqué de mi cansancio por las mañanas, yo no es que durmiera mal por culpa del calor, que también, sino que, estaba siendo acosado, atacado, irrumpiendo mi sueño y mi intimidad. Ahora que sabía todo, sabía que él era el culpable de todos mis males se iba a enterar, era yo quien estaba tras él. Aunque ahora se hiciera el silencioso,  el invisible, cuando menos se lo esperase, acabaría con él.  Recordé que tampoco tenía que ser muy cruel, que no tenía que mancharme las manos de sangre. No quería ensuciarme, ni gastar mucha energía, simplemente acabar con él. Recordé que había una solución más directa, silenciosa como él, pero efectiva. A los cuatro vientos grité: “ ¡Quién avisa no es traidor!” Alertando al intruso para que se fuera, más bien como un pequeño acto de compasión, aunque sabía que por mucho que le dijera, aunque le hubiera dicho que sería su última noche con vida, no me hubiera creído y hubiera seguido ahí, ajeno a mis voces y persistiendo en su afán de ser lo que era, un intruso. 

Rápidamente, después de mi grito, salté de la cama y con una risa maquiavélica, abrí el cajón, saqué mi arma letal y la conecté a la corriente. Enseguida empecé a notar el suave y dulce olor a la muerte. Nunca más volvería a picarme, ni ese, ni otros de su calaña. Me sentí tonto por no haber recordado hacerlo antes de abrir la ventana, pero ahora me reía muy a gusto y estaba listo para descansar sin interrupciones. 

LEY DE MURPHY

LA FAMOSA LEY DE MURPHY

Si algo puede salir mal, saldrá mal.     

Esta ley salió de Murphy, pero…  

¿Quién era Murphy?  

Edward Aloysius Murphy era un ingeniero aeroespacial estadounidense y formuló su ley en 1949. Después de descubrir que todos los electrodos de un arnés estaban mal conectados, esos servían para medir la aceleración desaceleración en pilotos. Con esos experimentos y con ese infortunio, Murphy lanzó la frase de: “Si alguien puede cometer un error, lo cometerá”.

Con el tiempo la frase fue cambiando y se conoció en 1952 como la conocemos ahora: “Si algo puede salir mal, saldrá”. De esta ley hay multitud de variantes, ya que, como sabéis, hay muchas frases derivadas de la Ley de Murphy.  En definitiva es una ley cómica que explica los infortunios en todo tipo de ámbitos. No pretende ser algo negativo, sino que, pensad que la memoria es muy selectiva y tendemos a olvidarnos de las cosas positivas y neutras y queda un rastro de algo que en algún momento no funcionó y fue negativo. Por tanto, si una vez sucedió algo de forma negativa nuestra mente lo recordará y el temor a que vuelva a ocurrir, hará que la ley aparezca y digamos la famosa frase: “Ley de Murphy”.

¿En qué situaciones ocurre? 

Las situaciones en las que  nos acordaremos de Murphy  y su famosa ley es cuando veamos que algo si puede salir mal, saldrá mal o incluso peor.  Si algo se tiene que caer, seguro que se cae y si se puede romper, se romperá. Así  de puñetera es  esta ley que, como he dicho, no es que sea negativa, es real como la vida misma... si puede pasar, pasará... es cuestión de probabilidad y ahí juega un papel importante el infortunio que siempre hace de las suyas. 

Después citaré unas cuantas frases derivadas de la Ley de Murphy, aunque como hay tantas os invito a que incorporéis la vuestra. Pero, ahora os voy a contar por qué se me ha ocurrido acordarme de este hombre y su ley.  Me acordé de esta ley durante el fin de semana. Después de estar toda la semana con un bochorno agobiante, pero sin poder ir a la playa, deseando que llegase el fin de semana para poder ir. ¡Zas! Llega el viernes por la noche y cae la tormenta que no había llegado durante todo el verano. El sábado, a pesar de la lluvia nocturna, pensábamos ir a la playa, deseando que el Sol apareciera de nuevo, pero… ¡Zas! No llovía, pero había refrescado y ni un rayito de sol apareció. Eso sí que es que el destino, en este caso  la meteorología juegue con nosotros. Basta que deseas que pase algo, pasa todo lo contrario y encima malo. Mira que hay días en la semana para que llueva, para que haga mal tiempo, pero no, la ley de Murphy hizo de las suyas y si algo tenía que salir mal, salió. Salió algo mal, de todo menos el Sol.   

Así que esa fue mi propia ley de Murphy, “Si llevas toda la semana esperando para disfrutar del Sol, lloverá”. Suerte que hay más días para seguir disfrutando y que, a veces, el cambio de plan, aunque no sea por propia elección, si no por cosa del destino, tampoco está nada mal. 

A continuación, os dejo algunas frases derivadas de la Ley de Murphy, a ver si os sentís identificados con alguna o sabéis más…

1-     La tostada siempre cae por el lado de la mantequilla.

2-     La otra cola siempre va más rápida.

3-     Si duermes con alguien que ronca, éste se dormirá antes que tú.

4-     Si tienes prisa, todos los semáforos estarán en rojo.

5-     Si suena el teléfono llegarás justo cuando han colgado.

6-     Los seguros lo cubren todo, excepto lo que sucede en ese momento.

7-     La estupidez de tu acción es directamente proporcional al número de personas que te estén observando.

8-     Si tienes papel, no tendrás bolígrafo. Si tienes bolígrafo no tendrás papel. Y si tienes ambas cosas no necesitarás escribir nada.

9-     Si coges el paraguas no lloverá en todo el día.

10-  Si puede romperse, se caerá.

                        

Y seguro que se os ocurren más y mejores, así que os invito a que dejéis comentarios, poniendo vuestra propia Ley de Murphy.  Pero, recordad, pase lo que pase, después siempre sale el Sol. 

Para esos abuelos

Un homenaje a los abuelos

Hoy 26 de julio es el día de los abuelos. Se conmemora este día, porque es el santo de Santa Ana y San Joaquín, y así se llamaban los padres de la Virgen María, madre de Jesucristo. En otros países se celebra en otras fechas. Pero, aquí, en España, se celebra después de la gran fiesta del Apóstol. ¡Uy! Me está quedando una entrada muy santoral y no es que yo sepa mucho del tema.

Así que, vamos al tema: Sé que el día 26 es el día de los abuelos, porque cuando era adolescente y pasaba el verano con mis abuelos, un día mi abuela que era su día, que le tenía que felicitar y me explicó el porqué. Al enterarme, por supuesto que les felicité, y además de eso les obsequié comprándoles unos merengues. Sabía de su paladar por el dulce, y cuando pasé por una pastelería fue la ocasión perfecta para comprarles ese dulce, tanto para ellos como para mí. Además fue la primera vez que probé un merengue y me gustó, pero no sé por qué no he vuelto a comerlos.

Los abuelos ayudan en todo lo que pueden y más a sus hijos, y a veces se convierten en segundos padres para esos nietos que quedan a su cargo. En mi caso no fue así, la distancia hacía que no los viera tanto como quisiera. Pero, las llamadas telefónicas eran todo un show, sobre todo hablar con mi abuela que era más de darle a la lengua que mi abuelo, así que sabíamos que cuando les llamábamos no era para un momento, era para contar cómo había ido durante toda la semana, y contar con pelos y señales todo, todo y todo. Con mi abuelo era otro cantar, ya que nunca ha sido de hablar tanto, es más parco en palabras: más bien hablábamos de cómo estaba el tiempo por ahí y por aquí, no es que sea un especialista en meteorología, pero hay que tener en cuenta, que por aquel entonces, él tenía su huerta, como siempre han dicho: su vida, y para él que lloviera o no, hacía mucho.  

No fue una relación en que solamente hubiera llamadas telefónicas, porque en cuanto llegaba el verano me plantaba a pasar casi todas mis vacaciones de estudiante con ellos. Me encantaba pasar el día a día con ellos, que si ir a la piscina, comer temprano- cosa que con la edad fui modificando, porque eso de comer a la una del mediodía se me hacía muy raro-, ir a la huerta del yayo, pasear, acompañarles a la compra. No vivían en un pueblo, era Logroño, una pequeña ciudad que con el tiempo se ha ido haciendo grande, pero para mí era mi pueblo particular, done estaban los míos.

Además, de las llamadas telefónicas, las visitas veraniegas y sus visitas invernales, me encantaba que se fueran de viaje y me escribieran. Sí, mi abuela era de escribir cartas, esas que hoy día han quedado relegadas a un segundo plano con las tecnologías. A veces, me costaba leerlas, porque escribía con una letra un poco peculiar, con personalidad, que costaba entender, pero mejor, porque así tenía que leer y releer la carta para descifrar lo que me contaba. Hacían casi todos los viajes que podían, gracias al INSERSO, y siempre enviaban cartas, cuando no eran cartas, eran postales, cosa que me encantaba. Las últimas cartas, contándome anécdotas de su viaje, ya  no la pude leer, porque ya no veía, pero  me la leyó mi madre, como si yo fuera pequeña, y  echamos unas risas  leyendo la carta juntas.

Ellos eran: Charo y Manuel, mis abuelos de Logroño, a pesar de no ser de ahí, pero sí vivir en esa ciudad. Hoy día ellos ya no están en esa ciudad, mi abuela falleció hace unos años y mi abuelo sí que está por aquí, pero lejos de esa ciudad que quería, sin mi abuela, sin su huerta y con bastantes más años encima, con los achaques que conllevan, pero por aquí anda siendo tan guerrero como siempre ha sido. 

No quiero olvidarme de mi abuelos por parte paterna…solamente conocí a mi abuelo, ya que cuando yo nací la madre de mi padre ya había fallecido. Así que, solamente conocí a Lorenzo, mi abuelo por parte paterna, que, como bien dice su nombre, era un Sol. Él nos dejó cuando yo era más pequeña, aún no había ni llegado a la adolescencia, pero, a pesar de eso, aún lo recuerdo. Quizás no es un recuerdo tan nítido, quizás está mitificado, quizás las fotografías, las charlas con mi padre y familiares han hecho que, afortunadamente, ese recuerdo no desaparezca. Mi abuelo sí que vivía en Barcelona y, además, muy cerquita de casa de mis padres y lo veía con más asiduidad.  Recuerdo que todos los primos lo pasábamos en grande yendo al terreno, donde él siempre estaba con sus hortalizas, si no era regando, era plantando, y si no liado con cemento  haciendo algo,  pero siempre tenía algo que hacer. Era un manitas y se hizo una barbacoa, donde hacía una paella, con la leña que recogíamos, que le salía de maravilla. Hay muchos recuerdos, algunos de mi cosecha y otros, como he dicho, de lo que han ido sembrando las fotografías y recuerdos de otros. Pero, sí que recuerdo, las navidades en su casa, mis tíos y primos, todos íbamos a su casa a pasar Nochebuena. Los primos estábamos en una habitación más pequeña, al lado del comedor, pared con pared, mientras los grandes estaban en ese comedor, claro, también eran más.  Si me pongo a pensar me van saliendo más y más recuerdos y no es plan de ponerse nostálgica.

Esta quiere ser una entrada de recuerdos sí, pero también de homenaje a todos los abuelos. Como egocéntrica que soy y por ser la autora, en especial a los míos, porque los quiero, a pesar de la distancia, porque estuvieron ahí, porque fueron abuelos y porque los conocí.  De todas maneras, quien no haya tenido la suerte como yo de conocer a sus abuelos, siempre les quedará el recuerdo fotográfico y lo que los recuerdos de otros siembren en ellos.

Actualmente muchas familias no sabrían cómo arreglárselas en el día a día, con las jornadas laborales tan largas,  la jornada sin la ayuda de esos abuelos, quienes siempre están ahí para echarnos una mano. Para dar caprichos a los nietos, para reír con ellos y disfrutar, para educar ya están los padres y, en principio, ellos siempre dan algún que otro capricho más que los padres. Lo hacen sin querer, según dicen, se les cae la baba, y si no lo dicen, a algunos con solo mirarles ya se les nota y se delatan ellos mismos. Esos nietos les dan la vida…

Así que...hoy quiero dar un gran y fuerte aplauso para esos abuelos que siempre estuvieron ahí, continúan en nuestro recuerdo y corazón y porque sin ellos  no seríamos nadie.

¡Gracias, yayos! :)

Hola, ¿te acuerdas de mí?

Hola, ¿te acuerdas de mí? de Megan Maxwell 

Una de las novelas más íntimas y personales de la autora...¿te atreves a descubrirla? te invito.

"Hola, ¿Te acuerdas de mí?" es la última novela de la escritora Megan Maxwell. Me lo he leído en menos y nada, pero, confieso, que me suele pasar cada vez que uno de sus libros cae en mis garras. Tiene una forma de contar las cosas muy de andar por casa, casi como si quien te lo estuviera contando fuera una amiga y eso hace que el libro sea ameno y cercano. 

Megan es una escritora muy prolífica, tiene muchos libros y saca novelas  en nada de tiempo. De hecho tiene otro previsto para agosto: "Un café con Sal". Así que estaré atenta para leérmelo en cuanto salga. Pero, uno de los últimos libros que leí de esta autora fue la saga “Pídeme lo que quieras” una trilogía erótica que engancha desde el primer libro hasta el último. Cuenta sin tabúes cómo es la relación sexual entre unos jóvenes que se conocen ,y, bueno, entre medio, hay romanticismo, pero mucho sexo. 

Además de esa saga tiene otros libros como: "Los príncipes azules también destiñen" como veis los títulos de los libros  ya son originales y divertidos, así que imaginaros lo que hay dentro... 

Sin embargo, no es que no me gustase la novela erótica, porque en casi todas sus novelas incluye algo de picardía y un toque salado, dulce y picante, sumado a su lenguaje, como he dicho, son muy amenos y divertiidos. Pero, esta última novela “Hola, ¿te acuerdas de mí?" es diferente: aunque algo de  picante hay y divertida  lo es un rato. Empezando, porque como cuenta la escritora es muy íntima, ya que un trozo de historia real queda enmarcada dentro de su libro. Le he escuchado decir en entrevistas que, cuando le propuso a su madre contar su  historia, le dijo que quería contar su historia, pero con un final de película. Es lo que tiene las novelas que puedes incluir ficción y maquillar la realidad. De todas maneras, sabemos que, a veces, la realidad supera la ficción. 

Esta novela cuenta dos historias paralelas, donde el tema principal es el amor. Son historias  situadas en  diferentes épocas y diferentes lugares, pero con muchas cosas en común, el principal es el amor.  La primera parte de la novela cuenta la historia de Carmen y Loli, madre y tía de la escritora, que durante los años 60 tuvieron que emigrar a Alemania para encontrar un futuro mejor, sobre todo para trabajar. Mucha gente en esa época lo tuvo que hacer en búsqueda de un futuro mejor.  Carmen y Loli, dos jovencitas que nunca habían salido de España, se encuentran en un país que no conocen, lejos de la familia y con la barrera del idioma- que muchas anécdotas divertidas les traerán-. Carmen y su hermana conocen a más españolas y a una alemana con la que harán muy buena piña. Las cuatro van descubriendo Alemania, trabajando y viendo las diferencias con España, como que las chicas lleven pantalones, por ejemplo. Hasta que los años van pasando y el amor aparece. Carmen y Loli, las dos hermanas, acaban enamorándose de dos americanos, y, para más inri, militares los dos. Viven y descubren una juventud alocada, tal y como es el amor con sus altibajos y locuras que les hace descubrir muchas cosas. Todo parece que va genial, hasta que algo sucede y lo cambia todo…las malditas guerras que, como siempre, lo destrozan todo.

Por otro lado, la novela pega un salto en el tiempo, y 35 años después es Alana quien tiene que ir fuera a trabajar. Alana es la hija de Carmen y por motivos de trabajo se traslada a Nueva York con una amiga y compañera de trabajo. Alana es una treintañera muy cerrada al amor, no quiere que le hagan daño, porque ya se lo han hecho en el pasado. Pero, el amor es impredecible y aunque ella no quiera el capitán  Joel Parker se fijará en ella. Ella intentará huir de ese capitán americano tan atractivo, no quiere saber nada de militares y no entiende por qué con tantos chicos en Nueva York, justo un militar se tiene que fijar en ella. Anécdotas divertidas con su amiga Isabel y su forma de tomarse la vida, el trabajo y el amor harán de su viaje a Nueva York algo increíble. Aunque, no solamente el día a día hará que sea imborrable, sino que los giros del pasado hará que muchas sensaciones, emociones y lagrimas harán que todo tenga un significado. 

La protagonista es tan cercana que a ti, como lectora o lector, tampoco te dejará indiferente, porque te arrastrará con ella hacia sus sentimientos, a veces contradictorios, como la vida misma, con miedos y valentía. Ya se sabe, a veces, somos muñecos del destino que le gusta jugar con nosotros, pero haga lo que haga ese destino, tenemos que seguir siendo unas guerreras. Guerreras como lo son las protagonistas del libro y la propia autora. 

Simplemente me ha encantado y muy recomendable. Así que, si no sabéis que leer este verano….pues, totalmente recomendable para este veranito.

Os dejo el booktrailer- me encanta, porque hay voz en off y lo he podido seguir bien-  

Bienvenidos al verano!

Tenía pensada una entrada diferente a la que voy a hacer. Sin embargo, hoy, esta tarde, hemos estrenado el verano y me ha hecho cambiar de idea. La entrada la dejaré para otro día, porque me parece bien que cuente la problemática con que nos encontramos las personas con discapacidad visual a la hora de encontrar trabajo.

Por unos momentos no quiero pensar en lo difícil que lo tenemos y celebrar la llegada del verano con esta entrada. Primero de todo, dejadme felicitaros el inicio de verano. ¡Ya estamos oficialmente en verano!

A pesar de que hace unos meses parece que el verano ya estaba aquí, hasta esta tarde no hemos entrado oficialmente en la nueva estación del año. Una de las estaciones más esperadas por todos, sobre todo por los niños, que han acabado los coles y tienen ganas de disfrutar de sus merecidas vacaciones. Justamente ayer paseando por el barrio, a cada paso que dábamos nos encontrábamos a niños haciendo exhibiciones. El llegado fin de curso ya estaba y todos estaban contentos: música, risas, festivales, por todas partes. Ir paseando y encontrarte a niños felices y alegres, la verdad es que es contagioso, se oía que el verano ya estaba aproximándose a pasos agigantados.

Para redondear el día de hoy, hemos quedado con unos amigos. Esos que conoces porque el destino hace que los conozcas en un país que no es ni el tuyo, ni el suyo. Ese tipo de amistad une mucho, porque ni ellos, ni nosotros, teníamos la familia cerca, y la amistad, si cabe, es aún más fuerte. Vives cosas que solamente ellos y nosotros sabemos, lo que se vive en un país extranjero allá se queda, allá, y en tu recuerdo. El destino nos ha reencontrado, esta vez en mi ciudad, Barcelona, y aprovechamos siempre que podemos para quedar, ponernos al día y hacer buenas comilonas, ya que somos de buen comer. Aunque hoy, principalmente, hemos quedado para ir a la playa, ponernos al día, tomar el Sol y pegarnos el primer baño de la temporada. Queda mal decirlo, pero yo no he sido tan valiente y no me he  remojado, bueno, sí, los pies, pero eso no cuenta. Mira, que hacía calor, sin embargo, estaba a gustito con la brisa que hacía. No me apetecía darme el baño, si te lo piensas mucho, no te atreves a dar el gran paso de tirarte y empaparte, quizás ese ha sido mi gran error, quedarme en la orilla y pensármelo demasiado. Cuando venía la brisa, me daba cosilla dar el paso, así que me he quedado sin probarla por entero, a pesar de que mis amigos dijeran que estaba muy buena. Les creo, y lo poco que la he probado, puedo decir que no estaba helada. Bueno, habrá más ocasiones de nadar y remojarse, solamente es el inicio de muchos días de playa que espero que vengan.

Con esta pequeña entrada anunciando la llegada del verano me despido. A disfrutar del verano, hagáis lo que hagáis, disfrutad mucho de una de las estaciones del año más desinhibidas, más divertidas y más  sociales. Para mí esta estación es mi preferida, te anima más a salir a la calle, estar en una terracita, ir a la playa, o cualquier actividad al aire libre es bienvenida en buena compañía.  

Así que, como decía la canción veraniega de no sé qué año...El verano ya llegó! 

MICROCUENTOS

A veces la inspiración llega cuando menos te lo esperas. Así que, hay que aprovechar esos momentos, donde las musas te silban palabras y puedes ser escribiente de sus dictados. Eso es lo que me sucede y si tengo la oportunidad escribo esas palabras en Twitter. Hoy he querido recoger algunos microrelatos que en alguna ocasión he tuiteado, aquí los dejo.  Twitter solamente te permite escribir en 140 caracteres, así que solamente puedes escribir microrelatos. Aviso que mis frases, mis microcuentos no son para nada como los Augusto Monterroso, pero son cuentos pensados sobre la marcha y plasmados en mi cuenta de Twitter.

Augusto Monterroso fue un cuentista guatemalteco muy conocido, sobre todo es conocido su microcuento más corto. “El dinosaurio” que dice así:

“Cuando despertó el dinosaurio todavía estaba allí” 

Seguro que habéis escuchado hablar sobre este microcuento, y si no, pues ya lo habéis leído. Por supuesto, tienen otros mejores. Pero éste, sin duda, es uno de los más afamados.

Otro de sus microcuentos también es éste: “Nulla Dies Sine Linea” y dice así:

“- Envejezco mal- dijo; y se murió.”

Por supuesto, tiene más microcuentos, incluso cuentos que no son hiprebreves como estos, pero como hoy el tema va sobre microcuentos, pues ahí os he dejado una muestra del gran maestro de este género.

Ahora voy a poner unos cuantos de los míos, a ver qué os parecen. Ya os digo que algunos son sin pensar, pero hay que aprovechar la inspiración. Ahí van y espero que os gusten:

LA COMETA

El niño lloró, toda la semana esperando para sacar de paseo a su cometa, y el viento no asistió a la cita.   

CARRETERAS SECUNDARIAS

El atasco en la autopista, le hizo pensar que no quería seguir el  mismo camino que todos, y se desvió por la carretera secundaria.

ENREDEDOS DEL PASADO

Se dedicó a peinar el alma de quien más quería, tenía demasiados  enredos del pasado.  

EL GUERRERO DE BARRO  

El guerrero de barro se desmoronó al ver que llovía y  supo que no sería nada.   

…

Tres trillizos, inseparables y redonditos, siempre caminaban juntos, rellenando  silencios y frases inacabadas…   

EL MUÑECO DE NIEVE

Disfrazado ridículamente y expuesto al azar de la climatología, seguía inmóvil, helado, con ganas de salir corriendo.

Tengo más microcuentos por ahí, pero no es plan de aturdiros con todos. Así que, es mejor ir dejándolos caer en pequeñas dosis. Por si acaso, yo seguiré aprovechando los ratos en que la melodía de las palabras susurran historias que pueden ser contadas. 

Sé que es una entrada no muy común, pero ya sabéis que en la maleta cabe de todo.  

Hace un año...

EL ESTRENO DE CON MIS OJOS...UN AÑO DESPUÉS

Hace un año se estrenaba “Con mis ojos”. Sí, ya hace un año. Cuando al tiempo le da por extender las alas y volar, vuela que da gusto.   

Recuerdo perfectamente aquel domingo, 11 de mayo. El programa empezaba a las 20:30h en La2. Media hora ante o así, quedamos en que mis amigos vendrían a casa, para el gran estreno, como lo denominaban ellas.  Todos mis amigos llegaban nerviosos y cargados de cosas para picar y beber.  Estaban muy eufóricos y nerviosos, se sorprendían que yo no lo estuviera. Yo les decía que no lo estaba, porque había pasado más nervios haciéndolo,  ahora ya estaba hecho y lo único que esperaba era que les gustase. 

Los días en los que hay tanta expectación siempre me da por pensar en la noche de fin de año. Sí, realmente, a pesar de ser por la tarde, parecía  fin de año. Todos pendientes de la tele y con emoción, esperando  a que fueran y media para que empezase. Eso sí, habíamos cambiado el cava por cervezas y las uvas por  palomitas.  

Y de repente llegó el gran momento, empezó a sonar la cabecera, esa que tantas veces había tenido que repetir haciendo la voz en off, esa que ya me sabía de memoria, esa que era el preludio de las grandes aventuras que viviríamos Kenzie y yo.  El primer programa fue el de Canarias. Qué lejos quedaba y cuántos recuerdo me venían a la cabeza.  

A pesar de haber grabado la voz en off, por lo tanto saber qué es lo que mis compañeros de programa habían elegido para el montaje final, no lo recordaba con exactitud. Me daba mucha vergüenza escucharme, eso ya me pasaba en el locutorio grabando la voz. Creo, que todos  tenemos algo de pudor al oír nuestra voz, al menos yo lo tengo. 

Casi era incapaz de saber qué momento estaban  viendo  mis amigos, porque había momentos que era todo un jolgorio y hablaban y comentaban todos a la vez, y  entre el no ver y no escuchar lo que se estaba emitiendo en la pantalla, no sabía por dónde iba, no me enteraba. Recuerdo un momento de ese programa, casi al final, cuando ya estábamos en el tramo de los carnavales, que me pongo a bailar una conga y entonces empezaron las risas y el cachondeo generalizado en casa. Me entró la risa, me puse roja y  me dio tanta vergüenza que no quería ni verme, a pesar de que  no lo hacía, pero no quería que me vieran. No sé una cosa muy tonta. Cogí y me levanté y  huí del omedorr por unos instantes, cuando  todos me decían que fuera que era muy divertido.

Cuando terminó el programa empezaron a aplaudirnos a Kenzie  y a mí. ¡Qué vergüenza! Pero, qué bien que les hubiera gustado y poder  haber compartido ese primer episodio, el estreno, con  ellos.  

Al poco de terminar empezó a sonar el teléfono fijo de casa. No sabía si cogerlo, porque estaba con invitados, pero lo cogí y eran felicitaciones de familiares. El móvil no había parado de sonar durante todo el programa, no sé cuántos mensajes llegué a recibir… ¡Buuf! Tenía tantos que  era casi imposibles leerlos con la voz sintética del móvil, y eso que me lee muy bien, porque ya estoy acostumbrada. Pero  el móvil se estaba volviendo loco. Así que, una amiga, con toda la paciencia del mundo, me leyó todos los whatsaps que tenía. Era increíble,  nunca había recibido tantos mensajes, ni para mi cumpleaños, ni para fin de año. Todos los que habían visto el programa  habían estado comentando y tenían algo que decir, querían compartir conmigo ese día: felicitándome y expresando sus opiniones.   

Después de que acabase el programa y de que mi amiga me leyera todos los mensajes, nos quedamos un rato más hablando, casi hasta las tantas. Entre tanto viaje, casi no nos habíamos visto y les contaba anécdotas de nuestras aventuras viajeras por España. Además,  aún quedaban  rodajes, los últimos, pero no por ello  había que bajar el nivel.  Así que les contaba qué destinos me quedaban y cuándo me iría otra vez. 

Esa tarde  acabó convirtiéndose en noche, en un día muy especial, donde los nervios, la emoción y ver reflejado el trabajo en la pantalla fue como un sueño. Estaba muy contenta de  ver el trabajo junto a los míos y ver que se lo pasaban tan bien como yo haciéndolo. 
A todo esto, Kenzie estaba alucinando, porque cuando salía en  la pantalla siempre había alguien que decía su nombre, o comentaba algo sobre ella, y ella al escuchar su nombre se pensaba que  la llamaban. No entendía qué estábamos  viendo, porque había tanta gente en casa y por qué estábamos tan  locos. Ella estaba  muy a gusto en su cama, ajena a todo y no sabía porque a todos les había dado por hablar  de ella. Mientras aprovechaba  para descansar, preparándose para siguiente viaje, observándonos desde su cama. Pero, estoy convencida que, de una manera u otra, ella sabía que era la gran protagonista, comoo siempre, y que estaban diciendo cosas buenas sobre ella. Por eso debía estar tan relajada y tan a gusto.

Agradezco a todos los que ese día compartieron ese gran día conmigo, elllos desde sus casas y yo desde la pantalla. Estuvieron  presentes sin saltarse la cita. Sin duda, los telespectadores más fieles que he tenido:  mi familia y amigos. 

Os dejo el link de aquel primer programa, Canarias. Para que lo recordéis también vosotros.   

http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/con-mis-ojos/ojos-canarias/2557928/?media=tve 

DÍA INTERNACIONAL DEL LIBRO

Hoy ha sido 23 de abril, Sant Jordi y día en el que se conmemora el día internacional del libro. Una celebración que intenta fomentar la lectura. Se celebra desde que en 1995 fue proclamado por la UNESCO, con la intención de que la cultura literaria se celebrase. Se eligió ese día, ya que ese día se cree que fue la fecha en la que fallecieron dos de los escritores más ilustres de la literatura universal, como: Cervantes y Shakespeare. 

Sin duda, es una jornada que huele a libros, esos que poco a poco, desgraciadamente, van quedando en desuso y reemplazándolos por los medios digitales. Sea como fuere, da igual la vía por la que leamos, lo importante es leer. Y si este día sirve, para que sea la jornada del año en la que más libros se venden, y espero que sea lean, pues, bienvenido sea. 

Además, en Caraluña, y creo que en otras comunidades también, se celebra Sant Jordi. Una tradición en que las mujeres regalan libros a sus caballeros andantes, y los hombres regalan rosas a sus princesas. Sin embargo, como forma de igualdad de género, esto ya va quedando un poco desfasado, y ahora tanto unos como otros reciben rosas y libros, sin distinción de género. Lo ideal es poder recibir algo, y si puede ser un libro que te haga viajar y trasladarte a una historia, mejor que mejor. Una forma de viajar muy barata, donde la imaginación juega un papel muy importante.

La idea era escribir una reseña de un libro que me leí, donde los libros juegan un papel muy importante, casi que son, junto con la protagonista y el escenario, los personajes principales de la historia. Sin embargo, ni voy a anunciar el título, ni voy a adelantar nada más. Queda pendiente, para la resaca literaria, porque aunque hoy sea el día de los libros, hay muchos más días en el calendario para seguir leyendo y compartiendo reseñas. 

En conclusión, antes de que se acabe una jornada como hoy, no quería dejar en blanco  esta fecha tan especial. Una mención especial, porque hayas recibido o no algún obsequio, el mejor te lo has llevado viviendo el día de hoy. Un paseo que te ha podido regalar, si te has fijado en los pequeños placeres de la vida, muchas cosas: un Sol radiante y espléndido, olor a rosas, libros y muchas sonrisas. Si te has fijado bien, te habrás percatado de ello. Y, si no, como he dicho antes, si no has tenido la opción de salir a dar un paseo, sí que tienes la oportunidad de pasear por las palabras que te brindan las páginas de un libro. Esos que te hacen vivir miles de aventuras, conocer personajes y conocer. Los libros te han pensar, imaginar y ganar libertad. Los libros en muchas ocasiones han estado prohibidos por eso mismo, porque te hacen pensar, y a algunos no les interesaba que la gente tuviera sus propias ideas, las que podían conseguir pensando y recogiendo cultura. Afortunadamente estamos en una época en la que tenemos al alcance de un click todo tipo de libros, así que aprovechemos lo que algunos, lamentablemente, se perdieron.

Justamente hoy he creado un grupo en facebook que se llama: “Saboreando libros” Un grupo que pretende ser una comunidad para compartir opiniones, sugerir lecturas y recomendar aquello que más te ha gustado de tu último libro. Una opción que, con un fin común: la lectura, pretende que la gente amante  y apasionada de las letras y las historias que nos brindan los escritores, puedan tener un espacio para sentirse cómodos y obtener más información sobre libros. Si nos unimos todos, podemos ser una comunidad literaria de la que nos podemos beneficiar. Compartir, comentar, recomendar y, sobre todo, fomentar la lectura es el fin de este grupo. Quien este interesado en formar parte de éste, lo puede hacer sin ningún problema, ya que es un grupo abierto, simplemente hay que cumplir un requisito: leer y querer compartir tus lecturas.

UN GRAN DÍA

Ya estamos en plena primavera. Hemos inaugurado el mes de abril, dejando atrás marzo: con cambio de hora incluida, ganando luz solar, para que la primavera se note más en su plenitud de horas de sol. Pero todos los meses en los que no he escrito, por supuesto que han pasado cosas, he estado bastante liada. Una de las cosas por las que he estado ocupada es porque quería que el último domingo de marzo fuera muy especial para alguien que quiero mucho.

El 26 de marzo mi padre cumplió 60 años. Al ser una cifra tan redonda quería que la celebración también lo fuera. Para ello, desde finales de enero me puse manos a la obra. Quería reunir felicitaciones de familiares, amigos, conocidos y compañeros de trabajo. Puede resultar algo sencillo, pero os aseguro que no lo es. Ponerse en contacto con gente que, quizás, ni conoces y explicarle el motivo y lo que quería. Realmente hacerlo no me costó, pero después estaba la espera hasta que llegasen los vídeos de cada una de las personas a las que les había pedido la colaboración. Algunos no se hicieron de rogar, pero otros por falta de tiempo o despiste tardaron un poquito más. Una vez los tuve, quise hacer un vídeo chulo en el que fuera un viaje a través de la vida de mi padre. Hay muchas formas de viajar y una de ellas consiste en viajar a través de los recuerdos: intercalando música, fotos y los vídeos con las felicitaciones.  Eso no fue tarea fácil, pero conseguí que mi compañero de viaje de vida, Carlos, se comportase como un campeón y lo elaborase con tanto cariño, a pesar de no apasionarle el tema de los vídeos, como si se tratase de su propio padre: dedicándole horas y esfuerzo. Gracias, Carlos También recurrí a  la ayuda de mi tío que nos guió en los primeros pasos para introducirnos en este mundo. Y, sobre todo, de un buen amigo, Mikele, que entiende como profesional del tema y tuve infinita paciencia.

A todo esto, hay que añadir que todo esto lo teníamos que hacer a espaldas de mi padre, poniendo miles de excusas cuando quería quedar con nosotros, inventándonos patrañas para que no sospechase de nada.

A veces, parecía que el mes de marzo no iba a llegar nunca, y otras, cuando hubo complicaciones con formatos y otros temas no queríamos que avanzase y llegase el GD, Gran Día, porque aún faltaban retoques por finiquitar.

Entre todo esto buscamos un restaurante, donde nos ofrecieran un buen menú y que tuviera un televisor para poder emitirlo y estar todos a gusto. Queríamos que fuera algo íntimo y solamente avisamos a la familia, creíamos que quedaría todo en más confianza, sintiéndonos más cómodos si todos nos conocíamos y éramos lo que éramos. Cuando encontré el lugar idóneo para llevarlo a cabo, me puse en contacto con mis tíos para comentarles la idea.  El día, el sitio y la hora ya estaban pensados. Ahora solamente faltaba que llegase ese día y que nadie se fuera de la lengua, para no estropear la sorpresa. 

Yo, para no variar, estaba de los nervios. Siempre te da por pensar que si algo falla, que si sucederá algo que no tiene que pasar, que si….tantos condicionales absurdos que lo único que consiguen esos condicionales es aturdirte más. Aparte de estar nerviosa, estaba emocionada, ilusionada, bueno, no sé ni cómo definir tantos adjetivos juntos.   

El domingo 29, último día de marzo, denominado también como “GDE”, Gran Día de Enrique, llegó. Casi ni me creía que ya estuviera aquí el esperado y ansiado día. Pero, como todo en la vida, todo llega. A mi padre le teníamos engañado diciéndole que íbamos a tal restaurante, para compartir una comida con la familia de Carlos. Por mal camino no iba la cosa, ya que también de una manera u otra también estuvieron presentes. Además, tenía que ser algo creíble, para que él no sospechase. A mitad de camino, yo me “inventé” que me estaba meando, pero al final no resultó ser ningún invento, porque entre los nervios y demás se convirtió en realidad. Sin embargo, lo dije para que Kenzie, mi madre y yo, nada más aparcar acelerásemos el paso y fuéramos directas al restaurante, done ya estaba reunida toda la familia esperándole.  Carlos se quedó entreteniendo a mi padre, para que no se escapase y bajase enseguida, ya que necesitábamos algo de tiempo. ¿Tiempo para qué? Realmente no lo sé.  Pero, al menos que nos diera tiempo a mi madre y a mí para reunirnos con todos y esperarle con ganas. 3, 2, 1 y… ¡Sorpresa! Al unísono sonaron nuestras voces. Se quedó pasmado, de no esperarse a nadie, o esperarse a otras personas, a encontrarse con: hermanos, sobrinos, primos. Primer paso de la sorpresa superado con éxito. Me hubiera encantado verle la cara. Sin embargo, su reacción fue genial. Además, tengo una prima que, en todo momento, hizo de reportera y lo grabó todo como si fuera una profesional del periodismo de investigación. Sí, sí, ella estaba preparada con la cámara algo escondida, grabando todos los movimientos. Así que, tendré la oportunidad de ver qué cara puso. 

Nos sentamos en la mesa para comer, intercambiando conversaciones, risas y poniéndonos al día. Cuando llego el momento del café, fui a por el pastel. Un pastel personalizado para él, con su nombre y sus velas de 60 que tuvo que apagar, espero que con el correspondiente deseo. 

Las sorpresas para él no habían terminado, los nervios para mí tampoco. Tocaba el estreno del vídeo, un viaje por su vida. Les dije que tenía un programa que había hecho que nadie había visto, sí, un programa inédito y que lo había traído para que lo viesen todos, me apetecía compartirlo con todos ellos.  Carlos le dio a reproducir y el show empezó. Al empezar entre la música y demás mi padre no cayó, pero al momento lo hizo y su primera reacción fue de sorpresa. Sí, un vídeo hecho con mucho cariño para él.  Nadie lo había visto y en cambio Carlos y yo nos lo sabíamos de memoria. Nos encantaba ver, escuchar, las  risas, palabras, silencios de la familia. Era nuestro primer pase. Sobre todo me importaba cómo estaría viéndolo mi padre, algún que otro comentario hacía, pero yo creo que no se le escuchaba mucho, porque le dejamos sin palabras.

Al cabo de diez minutos de haberlo visto, haber hecho un brindis familiar y escuchar unas palabras de mi padre, fue como si mi cuerpo pesase  sesenta kilos menos. Por fin, el GD había llegado y afortunadamente había salido todo de maravilla. Sí, se puede considerar un éxito.

Estar durante mucho tiempo planificando algo, preparándolo e incluso soñando con el día, hace que no sepas ni cómo va a ir. Cuando pones tanta ilusión, ganas y esmero en algo, el miedo siempre acecha. En definitiva, no era miedo a que algo saliera mal, aunque algo sí, era emoción, excitación, alegría.

Más relajada, pude disfrutar un poquito más y contarle alguno los secretos que habíamos estado escondiendo a mi padre. El cómo habíamos contactado con tal persona, cómo lo habíamos hecho, cuándo….le rondaban demasiadas preguntas, porque estaba incrédulo de haber vivido algo así y sin darse cuenta él, con lo cotilla que es él…

No me cansaré de dar las gracias a todas las personas que han participar en el vídeo, que de una manera u otra han estado ahí para echarme una mano en todo lo que hiciera falta. A todas aquellas personas, familiares, que pudieron asistir y estar ahí en cuanto se lo pedí, a las que desde la distancia han estado enviando mensajes. A  quienes enviaron el vídeo, fotos, mensajes. Cuando necesitas la colaboración de la gente y ves que participan tan desinteresadamente, te das cuenta de lo bien rodeados que estamos, sin pedir nada a cambio, ceden algo de su tiempo, para formar parte de algo grande para ti.  Para mí era muy importante que esto saliese bien y sin ellos, sin la participación de todos quienes lo han hecho posible no lo hubiera logrado.  Han estado al pie del cañón, queriendo colaborar, guardando el secreto, siendo cómplices y ayudándome. ¡Muchas gracias a todos! 

Quizás no es uno de los mejores regalos que le podía hacer, pero, creo y espero, que, será uno de los que, aún no siendo algo material, le costará olvidar. Al menos esa es la intención. Espero que, como digo en el vídeo, se haya dado cuenta de cómo lo recordamos y, sobre todo, de lo mucho que lo queremos.  Si sirvió para dibujarle una sonrisa y hacer que fuera un Gran Día para él me basta y me sobra, porque, ya sé que hablo como hija, para mí verle a él feliz es hacerme feliz a mí.

Siempre que alguien de los tuyos disfruta, tú lo haces. Si ríe, ríes con él. Si todo se comparte es mucho más amable para todos. Mi padre siempre ha estado a mi lado, y espero que durante mucho tiempo, siempre ha estado protegiéndome, en ocasiones demasiado, pero siempre lo hacía porque se preocupaba por mí. A medida que nos hacemos mayores, parece que los papeles cambian y, ahora no me importa que me controle demasiado, porque yo también lo hago con él. Las tuercas se han cambiado, y, ahora, a veces soy yo quién le tengo que proteger, estar a su lado y ayudarle en todo lo que él necesite. Sabe que me tiene siempre que quiera.   

Básicamente, así se pueden resumir estos meses en los que he estado sin escribir, preparando algo grande que ha durado meses y que en unas horas terminó. Se inició con ilusión y finalizó con satisfacción. Aprovecho, una vez más, para dar las GRACIAS A TODOS y FELICITAR A MI PADRE, quien hizo que todos nos moviéramos por él.  

ENFERMEDADES RARAS: HAZLAS VISIBLES!

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El último día del mes de febrero se celebra el día de las enfermedades raras. Se eligió ese día, el 29 de febrero, por ser un día “raro”. Cuando el mes es bisiesto y no hay día 29, se celebra el día 28, último día del mes.

EURORDIS: La Organización Europea para las Enfermedades Raras eligió esa fecha en 2008. Su intención es que haya un día para las enfermedades poco frecuentes, ya que, por el simple hecho de no ser tan habituales, nadie habla de ellas.  Solamente las conocen familiares y afectados, y éstos se encuentran solos, porque incluso el diagnóstico en ocasiones resulta muy complicado de hacer.

En España se considera rara una enfermedad cuando afecta a 1 de cada 2000 personas. En el mundo hay más de 7000 enfermedades raras y en España, actualmente, hay más de tres millones de personas que sufren alguna de ellas.

Lo más difícil cuando alguien padece una enfermedad poco frecuente es el diagnóstico. Para ello es necesario que todo el mundo tome conciencia, y lo más importante: que pongan medios, para que haya más investigaciones. El conocimiento es básico para hacer un buen diagnóstico.

Lo fácil es mirar para otro lado, pero nadie es inmune. Cualquier persona puede ser afectada, algún familiar o amigo puede ser afectado por una patología poco frecuente. Entonces, es cuando empezamos a darnos cuenta.

Gracias a las redes sociales, asociaciones y fundaciones, afortunadamente cada vez parecen ser más visibles. Pero, no es suficiente se necesitan más medios para que hayan más investigaciones. Imaginaros tener una sintomatología de algo, y no encontrar diagnóstico, ser una cobaya humana, mientras los médicos anda perdidos, porque no saben qué puedes tener.

A veces, te puedes sentir incomprendido, porque puedes decir que enfermedad tienes y nadie a escuchado hablar de ella. Incluso, me ha pasado con médicos. El desconocimiento hace mucho daño.

Sí, yo sufro una de esas enfermedades raras: NOHL. Una neuropatía hereditaria de Leber.  Una de esas enfermedades que afecta a 1 de cada 50000 personas. Sin embargo, yo puedo ponerle nombre, porque supieron diagnosticarla y saber qué era. Incluso, sé qué mutación tengo afectado. Eso sí, de momento no hay tratamiento. Pero, es mucho que pueda ponerle nombre, mientras otros aún siguen con pruebas.

Hay que seguir luchando día a día, para que  se conozcan  este tipo de enfermedades, para que no queden en el olvido, para que haya un diagnóstico certero, un  nombre a esas patologías inexplicables, una ivestigación y un tratamiento.  Hay  que seguir luchando y hacerlas visibles, hablando de ellas. 

No seamos ajenos a lo que pasa en este mundo. No mires para otro lado. Hagamos visibles las enfermedades raras, no somos invisibles.   

¡Hazlas visibles!   

 #HazlasVisibles