BIENVENIDOS A LA MALETA DE PILI:

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viernes, 2 de octubre de 2015

FIN DE SEMANA DE NOHL EN BARCELONA


TODOS CON NOHL


Este fin de semana, 3 de octubre, se celebra el III Encuentro Científico sobre NOHL. ASANOL, asociación española de Afectados de la Atrofia Óptica de Leber organiza por tercer año unas jornadas de divulgación, sensibilización y lúdicas, para que esta enfermedad rara, poco frecuente, sea un poco más conocida y se de a conocer a la sociedad y sobre todo entre los científicos, para potenciar su investigación.

La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, NOHL, es una enfermedad que afecta al nervio óptico haciendo que la visión central quede difuminada. Con certeza no se saben las causas, ni a qué edad, ni la visión que deja. Hay estudios realizados, pero entre los afectados hay algunos que lo han sufrido de pequeños, otros de adolescentes y a otros  hasta la edad adulta no la han desarrollado, incluso hay algunos que tienen la mutación, pero no se les ha llegado a desarrollar. Se sabe que es una enfermedad genética que es mitocondrial, que la madre es portadora y que los hombres tienen casi un 100% de tener la enfermedad, pero no de trasmitirla. En mi caso eso no se cumple, yo soy portadora, pero también soy afectada. Tenía un 10% de posibilidades de tenerla, pero entre en ese pequeño porcentaje al cumplir los diecinueve años. No se saber porqué, pero así fue.

Este fin de semana será una gran oportunidad para saber un poquito más acerca de esta enfermedad, saber si hay avances, si tienen idea de todas estas cuestiones que aún hoy por hoy quedan un poco en el aire… Además de ser  una gran ocasión para reunirnos tanto afectados, portadores, familiares e interesados sobre la enfermedad.  Este fin de semana todos con #LHON_BCN15

A todos los afectados, familiares e interesados, os esperamos en Barcelona. Para quienes no puedan asistir, ya contaré cómo ha ido y sobre todo si hay novedades. La verdad es que iniciativas así, cuando no conoces casi a nadie con la misma enfermedad que tú, hacen mucha gracia y creo que es muy interesante que colectivos que no somos muy numerosos estemos unidos y estemos juntos, para ser más fuertes, sentirnos que no estamos solos y luchar para que haya más investigaciones.

Os dejo con un vídeo que he realizado, para que se pueda difundir, se sepa más sobre la patología, sobre mi caso en concreto, y para animara  a que la gente cuente sus experiencias sobre LHON. Somos pocos, pero si todos nos unimos y contamos un poquito de nuestra experiencia, quizás algún día se llegue a saber un poquito más sobre esta enfermedad, además de que sea más conocida entre la sociedad. SI ya es rara por poco frecuente, que no sea también desconocida para la sociedad que nos rodea. No es nada malo decir que tienes esta enfermedad, tú no has elegido, yo no he elegido tenerla, pero me ha tocado, así que ahora que la llevo en mi sangre y soy tanto portadora como afectada, más vale difundirlo, para que la gente sepa qué es lo que tengo, y así si a alguien le da por investigar  quién sabe, quizás algún día…


Ya os contaré cómo ha ido el fin de semana en Barcelona #LHON_BCN15   

¡Todos con NOHL!


Everybody with LHON! 


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