Tecleando: nuevo teclado, nuevos horizontes

¡ARRANCAMOS: EMPEZAMOS A TECLEAR!

Acabamos de darle la vuelta a la hoja del calendario, y ya estamos en otro mes. El mes de Enero ha pasado casi sin darnos cuenta, como hace tiempo ocurre con los días, que se van volando, y cuando te das cuenta, estás en otro mes. Me hubiera gustado estrenar el mes con una entrada estelar, o con cualquier post. Sin embargo, el día a día, la falta de tiempo y la presión de querer hacer una buena entrada, para estrenar el año, ha hecho que el mes de Enero pasase sin dejar rastro por el blog. 

Sé que tengo entradas sobre nuestro Viaje a Japón y Corea que están pendientes de publicar, y, aunque el tiempo vuele, no renuncio a dejarlas por escrito en el blog, ya que sirven de recuerdo. Sé que cada vez me costará plasmarlas, porque la memoria es selectiva, pero cueste lo que cueste, lo haré. Tarde o temprano todo llega, lo que cuesta es arrancar y ya lo estoy haciendo. 

Mi nuevo teclado

Hoy os voy a hablar de mi nuevo teclado, desde donde estoy tecleando esta entrada. Es un teclado de sobremesa, grande y robusto, pero sobre todo es un teclado mecánico.  

¿Qué es un teclado mecánico?

La diferencia principal entre los teclados convencionales y estos es el material que se utiliza. Los teclados que casi todo el mundo suele utilizar son de membrana, más suaves y ligeros. En cambio los teclados mecánicos son aquellos que surgieron con los primeros ordenadores, eran grandes, robustos y se notaban muchos las teclas. Con el tiempo, para abaratar gastos en la producción empezaron a utilizar materiales más sencillos, en los que la estética predominaba y la comodidad a la hora de escribir quedaba relegaba a un segundo plano.

Los teclados dejaban de ser tan pesados, para ser casi imperceptibles al tacto, estando las teclas muy juntas, sencillos y suaves. No se escuchaba el típico ruido que producían los antiguos teclados, similares a los que producían las máquinas de escribir. Muchos debieron agradecer la falta de sonido, pero no se dieron cuenta que la precisión y la durabilidad en los teclados de membrana se esfumaba junto el ruido de las teclas.

Los teclados mecánicos suelen producir tanto ruido, porque tienen un mecanismo parecido al de las máquinas de escribir: cada tecla funciona de forma independiente, teniendo su propio interruptor debajo de cada tecla, como si fueran botones. En cambio, en los teclados de membrana funcionan de forma electrónica.   

¿Por qué me decanté por un teclado mecánico?

Resulta que en el trabajo me querían cambiar de teclado, sin embargo yo estaba muy contenta con el que tenía. Entonces fue cuando por primera vez escuché eso de que a mí me gustaban más los teclados mecánicos. Yo ni siquiera sabía que tenía uno, pero me dijeron la diferencia, y me intentaron convencer que el que me querían poner era más nuevo, pero yo argumenté que se notaban mucho menos las teclas. Una de las principales diferencias entre uno y otro. Así que logré que me pusieran uno, pero igual que el que ya tenía, es decir: manteniendo mi teclado mecánico. Se notan mucho más las teclas, incluso el que tengo, puede parecer una tontería, pero en la tecla Windows tiene una redondita, la cual cosa la distingo a la perfección.

Siempre que íbamos a tiendas de electrónica, me encantaba pasar por la sección de teclados y ordenadores, para ver cuál se notaba más las teclas. Pero, sin intención de comprarme ninguno, simplemente por el gusto de que los dedos jugueteasen por los teclados. Sí, parece  de niña pequeña, toquiteando todo, pero el espíritu de Peter Pan me acompaña. Dejando de lado esta anécdota, finalmente me decidí darme el capricho de comprarme uno. Aunque para ello, tenía que informarme un poquito: descubrí que hay muchos tipos, dependiendo del switch, que no sabía ni lo qué era, y es el tipo de interruptor, si no estoy equivocada. Descubrí que dependiendo del switch te daba más precisión o menos. Muchos de estos teclados están orientados para Gamers, ya que necesitan mucha precisión a la hora de pulsar las teclas y no perder tiempo. No obstante, leí que uno de los swtch que también eran compatibles para escritores eran los blue, que son más ruidosos y notas el clic a la hora de teclear la letra en cuestión.

El teclado escogido fue el: STINGER RX 1000K  

Es un teclado mecánico que, aunque esté orientado, para gamers, al tener el interruptor blue también puede servir para otros usuarios, como es mi caso. Además tiene un precio que no es desorbitado, y aún te lo puedes permitir. Tiene multitud de funciones, aunque no he probado las teclas de función rápida. Está iluminado y tiene diferentes modelos de iluminación en las teclas, la cual cosa aún no he probado, ni tengo mucha intención de hacerlo, porque el hecho de que las teclas tengan luz, sinceramente a mí me trae un poco sin cuidado y no lo compré por esa razón. Además, puede parecer una nave espacial. Sin embargo, lo que me gustó es que se notan mucho las teclas, y los dedos más que escribir parecen que estén bailando con las teclas al compás del sonido del tecleo, ya casi imperceptible para mí. Las teclas no es que estén diseñadas, para los dedos, sino que están muy salidas, más de lo habitual y eso favorece que los dedos a ciegas encuentren todas las teclas sin equivocaciones, con más agilidad y facilidad.

El cambio

Eso sí, no todo iba a ser un camino de rosas, por el camino me he encontrado alguna que otra espina. Y es que mis brazos, mis muñecas, se resienten. Había leído que podía ocurrir, no sé si es por mi postura, porque es otra plataforma en la que mis dedos se apoyan y presionan, porque tengo que hacer más fuerza, porque voy más rápido o no sé el porqué, pero desde hace unos días tengo dolores en los brazos a la hora de teclear. Sin embargo, estoy convencida que esto debe ser un tema de ejercicio, de habituarse a un cambio y de darle más a las teclas. Debe ser como cuando vas los primeros días al gimnasio, al principio las agujetas pueden contigo, pero poco a poco, y la mejor manera de combatirlas es haciendo más deporte, pues en este caso será lo mismo, tendré que escribir con más frecuencia para  que mis dedos se habitúen al cambio y no lo vean como algo raro. Además de que cuando lo utilice con más frecuencia, menos diferente me parecerá. Al principio no podré estar más de una hora, después una hora se me habrá pasado como en un abrir y cerrar de ojos, o al menos eso espero.  

Lo malo, entre comillas, y lo sé, y lo reconozco, es mi postura. Aunque realmente esto me pasaría con cualquier teclado.  Intento utilizar mi resto visual, intento ver lo que escribo, a pesar de que me cueste lo mío. Así que hemos incorporado al teclado, una pantalla más grande. Así que tengo el portátil encendido, pero con un teclado mecánico y una pantalla, así que el portátil solamente es como si fuera la torre del PC, está a un lado y ni lo miro, y me centro en mi nuevo teclado, y, sobre todo, y ahí está el problema en la pantalla. Por muy grande que sea necesito tenerla cerca, pero si la tengo tan cerca como la necesitaría,  casi que no me cabe el teclado, ya que la pantalla tiene un pie bastante ancho que impide que me la acerque más, y además necesito espacio para que el teclado esté bien apoyado en la mesa, sin que se suba al pie de la pantalla, si lo hago pierde estabilidad y no puedo escribir de forma cómoda.  Finalmente consigo acercarme lo suficiente la pantalla, pero:  ni la espalda, ni los brazos están en la posición que deberían estar. Sé que debería tener los brazos estirados, relajados, y dejándome llevar y no centrándome tanto en lo que sale en la pantalla. Realmente, aunque tengo un contraste (la pantalla negra y las letras en blanco) intento escribir tan rápido que finalmente, por muy cerca que tenga la pantalla, no llego a distinguir que aparece en la pantalla. Al final son  solamente manchas blancas que se mueven en un fondo negro. Suerte que tengo de apoyo el sintetizador de voz del software que utilizo en el ordenador, ya que el magnificador que tengo, el Zoomtext también cuenta con una voz como el Jaws.

El teclado abre otro tema

Y ahora abro otro tema, que para los que vean y para los que no vean, no entenderán a los que estamos en el limbo entre el ver y no ver. Pero eso ya sería otro capítulo, no obstante, entiendo que no sea fácil entenderlo. Muchos pensaréis que si no veo lo que hay en la pantalla, para qué me la acerco tanto, más aún cuando hay un sintetizador de voz que me va cantando lo que sale en la pantalla. Otros pensaréis que no acepto mi baja visión y además estropeo mi salud por el tema postural y visual, ya  que mis ojos se pueden cansar, y así es. Sin embargo, no quiero renunciar a mi resto visual, me gusta ver esas manchas blancas que se mueven al compás del son del teclear. Me gusta poder utilizar mi resto visual. Además me gustan poco los cambios radicales.

Algo positivo para el futuro

 Además al utilizar la voz como apoyo, e intentar ir incorporando el pleno sintetizador de voz, quizás, algún día, y quién sabe, quizás gracias al nuevo teclado, me atreverá a utilizar todo tipo de comandos de teclado, sin miedo a equivocarme, haciéndolo a ciegas y con una mejor postura y estando mucho más relajada. Puede que mi miedo a la hora de no abandonar el magnificador, sea no saber si estoy escribiendo o no, a pesar de que la voz vaya hablando, a veces la inseguridad gana, además de la fuerza de no querer renunciar al resto visual, aunque mis ojos acaben llorosos.

 Se aceptan todo tipo de consejos, para todos aquellos que hayáis tenido que pasar por una transición similar, y no me refiero a cambio de teclado, ya sabéis a qué me refiero.

  

Y, aunque me haya ido de tema, pero las cosas van surgiendo a medida que van saliendo, en el fondo tiene que ver.  Os dejo estas líneas, sin obviar que tengo entradas pendientes. Sin embargo, hoy quería presentaros mi nuevo instrumento de escritura. Espero que os haya gustado, a pesar de que he explicado otras cosas que poco tienen que ver, aunque al fin y al cabo forman parte de mí, y sí que en cierta manera guardan relación con el teclado mecánico: gracias a su percepción táctil, y porque estoy convencida que gracias a él, conseguiré dar el paso que me hace falta, para prescindir por completo del ratón.

¡Hasta la próxima!  

COMANDOS DE TECLADO

DEJANDO A UN LADO EL RATÓN

Dicen que los buenos informáticos no utilizan el ratón. La mayoría de usuarios se han acostumbrado a tener una mano muerta encima del ratón y solamente mover un dedo para hacer clic.  Pero, todas las funciones que queramos realizar se pueden llevar a cabo con el teclado, sin el uso de hacer clic, solamente apretando una serie de comandos en el teclado. Las llamadas teclas rápidas. 

No soy la más apropiada para escribir sobre esto, ya que todavía me estoy familiarizando con el universo de las teclas rápidas.

Las personas ciegas o con discapacidad visual utilizan mayoritariamente un software llamado Jaws que te permite saber qué es lo que hay en la pantalla e interactuar con todos los enlaces que haya con un sintetizador de voz, para ello no es necesario utilizar el ratón, básicamente porque sin ver dónde están las cosas a las que quieres acceder es complicado. Sin embargo, yo siempre he utilizado el ratón, porque hasta los 19 años he visto perfectamente. Después cuando me afilié a ONCE al tener resto visual me enseñaron a manejarme con el ordenador con un software que se llama ZoomText que lo que hace es magnificar todo a lo grande, aparte de tener soporte auditivo con una voz muy parecida a la del jaws, por no decir igual. Por lo tanto seguía utilizando el ratón para casi todo, aunque a veces pierda el foco y tenga que dar rodeos hasta encontrar el botón donde quiero clicar. A veces tengo que forzar la vista y los ojos acaban llorosos, y qué decir de la postura. A pesar de tener mucha ampliación no puedo tener una postura cómoda y correcta, siempre estoy cerca de la pantalla y con la chepa, con lo cual ya no es una cuestión de forzar la vista, sino que también fuerzo la postura y la espalda se resiente. A pesar de saber que todo eso no es beneficioso para mi salud, ni siquiera para ser rápida y más productiva, me cuesta mucho dar el paso.

Entiendo que con el Jaws sería más rápida y estaría más cómoda y sí tengo que dar el paso, pero no es cuestión de la noche a la mañana. No solamente por dejar de lado el querido ratón, sino porque si me quito el magnificador no veré nada en la pantalla y, a pesar de que con el jaws puedo realizar todas las funciones requiere más concentración, porque al no ver qué aparece en la pantalla, mis ojos estarán en mis oídos y tengo que escuchar todo, todo y todo.

Las transiciones cuestan y estoy intentando dar el paso, a pesar de que la inseguridad y la concentración me juega malas pasadas. Es por ello que sé que hay personas que ven perfectamente y también han dejado de lado el ratón, para manejarse de forma autónoma y con más velocidad.

Aquí os dejo algunos comando de teclado rápido que os pueden venir bien, si queréis dar el paso de dejar el ratón de lado, si no os queréis preocupar porque las pilas de vuestro ratón se agoten, por si queréis tener un puerto USB de más, o simplemente por si os apetece enfrentaros al reto de utilizar solamente comando rápidos de teclado. Por supuesto, para quien sepa más comandos, debajo tenéis la opción de dejar comentarios.

TECLAS RÁPIDAS DE WINDOWS

Tecla Windows + M: Minimizar 

Tecla Windows + E: Ir al Equipo

Tecla Windows + R: Ejecutar programa

Tecla Windows + T: Ir a la barra de Tareas

Tecla Windows + S: Recortar cualquier parte de la pantalla

Tecla Windows + D: Ir al Escritorio

Tecla Windows + F: Búsqueda

Tecla Windows + L: Bloquear el equipo

Tecla Windows + N: Abrir Nota al margen

ALT + F4: Apagar programa  

F5: Refrescar una página web

ALT+ Tabulador: Moverse entre las diferentes programas o pantallas que estén en activo. 

Control + C: Copiar un elemento

Control + V: Pegar el elemento copiado 

Control + P: Imprimir  

Control + A: Seleccionar todo

Control + B: Buscar y reemplazar  

Control + Z: Deshacer 

Estos son algunos comandos generales. Dentro de cada programa hay algunos comandos específicos para realizar las acciones. Otro día haré otra entrada para meternos de lleno en algún programa en concreto. Si veis algún error o sabéis algún comando más, por favor, escribidlo abajo. Muchas gracias y espero que os haya servido.    

ENCUENTRO CIENTÍFICO SOBRE NOHL EN BARCELONA

III ENCUENTRO CIENTÍFICO DE ASANOL EN BARCELONA  

Tarde, lo sé, pero, como lo prometido es deuda, aquí estoy para contaros cómo fue el fin de semana sobre NOHL en Barcelona. El primer fin de semana de octubre no podía empezar mejor, que organizándose un encuentro de afectados, familiares e interesados sobre esta patología tan poco corriente. Esa fecha estaba grabada en nuestra agenda desde hacía tiempo, ya que los socios de ASANOL sabíamos que se iba a realizar en Barcelona y que vendrían expertos en la materia para deleitarnos con su conocimiento, dedicarnos  su tiempo y aclarar dudas.

Así que, el sábado, día 3 de octubre, por la mañana nos reunimos en la Casa del Mar, allí nos reunimos todos. Una buena elección, porque era más que amplio, con butacas cómodas y con sitio más que suficiente para todos, con una acústica perfecta. Antes de entrar a la sala, nos dieron el material que habíamos solicitado, que no era otra cosa que unos aparatos con auriculares, para poder seguir correctamente la traducción simultánea de los ponentes, ya que no todas las charlas serían en español y sería la mejor manera de seguirlas y enterarnos bien de todo lo que nos tuvieran que contar.

Fui con mis padres, Carlos y Kenzie. Mis padres siempre han estado interesados en todo lo relacionado sobre la enfermedad y querían saber más, además cabe decir que mi padre cuando se enteró del diagnóstico, hace más de diez años, se volvió todo un investigador y documentalista sobre NOHL, incluso llegó a crear su propio blog sobre la patología, blog, que por cierto, lo tiene algo más que abandonado. Mi madre como madre y como portadora, también estaba interesada. Y Carlos por convivir con una afectada como yo, por saber cómo es el día a  día, y por saber qué futuro nos espera, quería profundizar más sobre el tema. Vamos, que en general, fueron más que unos acompañantes de una afectada, unos familiares e interesados por la patología. Y Kenzie, pues a Kenzie nadie le preguntó si quería venir o no, pero ella está más que acostumbrada a ir donde yo vaya, así que no rechista nunca, por mucho que sean charlas demasiado científicas para ella, y me atrevería a decir, por la siesta que se dio que algo aburridas para ella, pero allí estuvo aguantando el tipo, aunque como el suelo era tan cómodo alguna que otra cabezadita se dio.

Pues, como digo, llegamos mi familia y yo al edificio donde se realizaba el acto y ya había gente por ahí, y me sorprendió y halagó que  mucha gente venía y me preguntaba si yo era yo, es decir me conocían. A veces olvidó que ir con Kenzie me delata y no paso desapercibida fácilmente, que he salido en pantalla, en televisión, y el hecho de que sea activa en redes sociales: creando el grupo de facebook de la patología hace que muchos ya me conocieran, aunque no fuera en vivo y en directo. Eso hizo que mucha gente viniera y se presentase, y me gustó mucho, porque fue una manera de que afortunadamente se acercasen a mí, yo conocerles personalmente y charlar sobre nuestra experiencia. Fueron charlas cortas, porque teníamos que ocupar nuestros asientos y dejar los oídos bien abiertos para escuchar a los entendidos.  

Lo bueno de realizar tan tarde  este post sobre el Encuentro es que ha dado tiempo a que ASANOL suba los audios de los ponentes. Así que, a medida que vaya hablando de sus intervenciones podré intercalando las grabaciones, para que completéis toda la información como os merecéis. Siempre hay algo bueno en todo. 

SABIENDO MÁS SOBRE LHON... 

El acto lo inauguró Pedro Luego, presidente de ASANOL y el Dr. Arruga. Justamente este doctor fue quien me diagnosticó la enfermedad y quien me ha visitado durante todo este tiempo. También fue uno de los que se acercó a mí a saludarme antes de que se inaugurase el acto, sin yo saber quién era, hasta que se presentó, es lo que tiene no ver bien las caras, por eso agradezco mucho que la gente venga a mí y se presenté.  Después de una breve introducción sobre las jornadas,  enseguida empezaron las ponencias.    

La primera en hablar fue la Doctora Roser González, de la Universidad de  Barcelona, quien  trató el tema de “Causas genéticas de la atrofia primaria del nervio óptico. Nuevas herramientas moleculares”. La investigadora se centró en la neuropatía óptica y la herencia mitocondrial. Destacó la importancia de hacerse un estudio genético para dar con diagnostico clínico claro. Como investigadora española le dio pena los pocos recursos que hay en España para investigar y los bueno s investigadores que tenemos que tienen que salir fuera a buscarse la vida. Aunque el hecho de investigar es un camino largo y duro, recompensa ver que asociaciones como ASANOL ponen el empeño en que se siga realizando. 

El siguiente ponente fue Phillips Griffiths (St. Bernard's Hospital de Gibraltar) que trató “LHON: Aspectos clínicos e historia natural.” Nos relató cómo fueron sus inicios y cómo fue la primera vez que se encontró ante un caso de NOHL, un paciente joven, sano y  sin ningún síntoma de dolor. Fue frustrante para él ver que no podía hacer nada. Las anécdotas que ha ido viviendo con diferentes pacientes  fueron, básicamente, lo que compuso su participación contando diferentes casos clínicos. Contando que es una patología compleja y hay que abordarla desde todos los punto de vista posible, no solamente  quedarnos con la perspectiva genética, sino que hay que tener  en cuenta factores sociales, familiares, etc…

La tercera ponente fue la Dra. Chiara La Morgia de la Universidad de Bolonia nos presentó: “Tras los ojos: aspectos neurológicos en NOHL”. Nos habló sobre las fibras degeneradas en el nervio periférico, sobre el LHON+ y aunque el hecho de que afecté a otros nervios  no es muy frecuente, porque es más cuestión de casualidad  que de causalidad,  nos deberíamos hacer un estudio neurológico, para descartar que otros nervios también estuvieran afectados.  

Las charlas del Dr. Griffits y la Dra. La Morgia las seguimos  con el pinganillo puesto, porque, como he dicho, teníamos traducción simultánea. Y, por mucho que fueran en inglés, en términos tan científicos es complicado  seguir  todo lo que se dice y preferimos ponernos los cascos. Personalmente, la charla de la Dra. La Morgia me pareció un poco “tremendista”, no apta para hipocondríacos, ya que comentaba que si tenías migrañas que podían ser causadas por NOHL, también el hecho de que haya mujeres afectadas de NOHL que también padecen  Esclerosis Múltiple, aunque ya dijo que este tipo de patologías  extraoculares se debían más bien a  una casualidad, pero, por si acaso, el  hecho de que nos recomendase un chequeo médico te ponía  la mosca detrás de la oreja. Ya se sabe que más vale prevenir, pero, aunque yo no me considere hipocondríaca, la verdad, es que escuchar hablar de tantas enfermedades en un mismo saco asusta un poco.

De la misma Universidad  que la Dra. La Morgia, Universidad de Bolonia,  participaba un conocido ya para ASANOL: el doctor Valerio Carelli presentando: “Genética y medio: mecanismos compensatorios en tipos de pacientes” explicó que se sabe que  por estudios realizados hay más hombres afectados que mujeres, también  el por qué de que en familias haya familiares que no lo estén. Siguió contando que según un estudio  ha visto que puede que una mujer portadora que haya sido fumadura durante  un tiempo largo pueda llegar a desarrollar la enfermedad.  

El Dr. Patrick Yu-Wai-Man presentó “Estrategias de tratamientos” informando de las diferentes líneas de tratamientos: terapias farmacológicas y terapias génicas. Aunque  aclaró que hay un dilema ético con la investigación  génica, así que eso dificulta un poco las cosas. Añadió que hay que ser pacientes, pacientes, porque están trabajando en nuevas líneas de investigación para hallar  nuevos tratamientos, y que es importante tener controlados a los pacientes y su árbol genealógico. Hay tratamientos que ahora mismo están en fase de experimentación, pero  poco a poco, con trabajo y con el control de los pacientes, seguirán trabajando.

El Doctor Jordi Arruga Ginebreda con “Fármacos y otros tóxicos desencadenantes” explicó que algunos factores ambientales como: tabaco, alcohol o algunos fármacos, pueden ser clave para desarrollar la enfermedad en edad adulta.  

Después de las charlas de todos los ponentes conectamos con  Suecia, ya que justamente ese día también  organizaban  un congreso  la Asociación de LHON allí. Nos saludamos y fue un acto bonito para ver lo unidos que podemos estar con las tecnologías, a pesar de la distancia, y que mantenemos el contacto con otras asociaciones de Europa, con la idea de que  al estarlo podamos hacer más fuerza con la investigación.    

Una vez concluido todo, nos fuimos a comer, teníamos mucho de que hablar con familiares, afectados, conocidos, nuevos conocidos, y no se trataba solamente  de llenar el estómago, se trataba de intercambiar opiniones. Yo tuve la suerte de  coincidir con Bernat, un amigo y afectado de la patología, que fue junto a su familia, sirvió para ponernos al día, pero también para conocer a nueva gente. Algunos ya los conocía por las redes sociales, pero solamente de manera cibernética, y por fin, nos vimos en vivo y en directo, intercambiando y compartiendo  ecperiencias y sobre todo hablando de las jornadas y de lo que habían comentado los médicos. Momentos de distensión que después de  tres horas se necesitaban. Aunque, afortunadamente para nosotros, todo no había acabado, quedaba el plato estrella: en el que los expertos  pacientemente atenderían todas nuestras cuestiones, tanto afectados, familiares como interesados tuvimos la oportunidad de  alzar la voz y  expresar nuestras inquietudes.   Lo malo, entre comillas, es que no contábamos con  la traducción simultánea, y Pedro Luengo, presidente de ASANOL tuvo que ir  traduciendo lo que decíamos a los expertos y a la inversa, la cual cosa  ralentizaba un poquito la cosa, pero sin embargo, todos estábamos super  atentos, a ver qué decían, y yo por otro lado, a ver si conseguía entender algo de inglés, pero no os creáis, es bastante complicado.   Desde aquí quiero dar una vez más las gracias a Pedro por su buen trabajo, no solamente con traductor, sino por haber organizado un acto tan bien organizado. Sé por ecperiencia que no es nada fácil, pero él y toda la junta de ASANOL lo lograron.

Entre las preguntas, había de todo tipo, además, casi siempre  nos centramos en cuestiones personales, porque a todos nos importa lo nuestro, es lo más normal del mundo, del tipo, si  yo estoy afectado como que mi  hermano no. Después, la posibilidad de si elegir el  sexo sería la solución para  saber que  la enfermedad no la vas a trasmitir, pero eso ya dijeron que tampoco es ninguna seguridad, y si no que me lo digan a mí.  Aunque es cierto, que si sabes que va a salir  chico, la enfermedad casi seguro que la va a tener, pero al menos no la va a seguir trasmitiendo por las siguientes generaciones de la familia.  Hubo  otros  que preguntaron sobre tratamientos,  según el que se estaban tomando y qué opinaban, hubo un familiar que no estaba afecado, pero que toda la familia se estaba tomando un tratamiento, pero  les dijeron, los ecpertos, que después de tantos años, si la paciente, la afectada, seguía  con la enfermedad y no había  encontrado ninguna mejoría, casi que era mejor que lo dejasem, porque  normalmente si en un año  no ha funcionado, ya no merece la pena.  Por otro lado, mi padre también participó contando mi caso, y preguntando sobre las terapias génicas, y antes de  acabar su respuesta añadió que le gustaría que la rspuesta fuera positiva. La respuesta no lo fue mucho, pero intervino la Dra. Roser González, en castellano,  y dijo que la esperanza es lo único que se tiene que perder que la ciencia avanza mucho. 

Con ese último mensaje y con lo que supone que estén investigando me quedo, con la esperanza, para ello os dejo  con una canción que se titula: “Color Esperanza”. La esperanza es lo último que hemos de perder. Mientras llega una solución, vamos a seguir viviendo, que ya es mucho. No veremos  bien, pero podemos hacer todo lo que nos propongamos, de diferente manera, pero lo haremos. 

Fue un día estupendo lleno de  gente que compartíamos la misma inquietud saber más sobre la patología: LHON. Conocí a gente  que tenía ganas de conocer en persona,  me fui cargada de conocimiento, de esperanza, de buenas vibraciones. Me encantó lo bien organizado que estuvo todo, con mucho dinamismo, puntualidad y todo a punto. Me sentí cómoda. Un día muy intenso que compartí junto a familiares, amigos, conocidos  y gente nueva con la que pude compartir experiencias.  Una vez más, esta vez desde aquí, quiero dar las gracias  a los magníficos ponentes que nos regalaron su tiempo y su  sabiduría, compartiendo con nosotros su tiempo para  ayudarnos a comprender un poco más nuestra enfermedad y saber más sobre los avances que están realizando. No hemos de tirar la toalla, quizás algún día den con algún tratamiento eficaz, de momento hemos de colaborar y ayudar a los profesionales para que sigan con sus investigaciones.  Dar las gracias a ASANOL por organizar eventos de este tipo, en el que todos aprendemos y nos damos cuenta de que, a pesar de ser una enfermedad rara  no estamos solos y hay más gente que la padece. Gracias a todos aquellos que vinieron a saludarme y compartieron algún rato conmigo. Gracias a los  que asistieron y sobre todo a los que hicieron un gran esfuerzo para desplazarse hasta Barcelona.  Gracias a todos por estar ahí. Sigamos comunicándonos, ayudándonos, apoyándonos, creciendo y sigamos unidos, que creo que es lo más importante. Para quien quiera estar más en contacto, recuerdo que tenemos un grupo en facebook, donde podéis participar.  Y esto no es una despedida, porque a pesar de que el encuentro terminó, ya tenemos fecha para el siguiente, que será el primer fin de semana de octubre en Burgos. Mientras nos seguimos por las redes sociales, para mantener el contacto y compartir experiencias e impresiones sobre el día a día con NOHL. 

NUESTRO VIAJE A NUEVA YORK

VACACIONES EN LA CIUDAD QUE NUNCA DUERME

¡Por fin está aquí la entrada sobre nuestro viaje a Nueva York!

Sí, lo sé, con  algo de retraso. Pero, desde que llegamos, no hemos parado, como sabéis el mes de octubre ha sido bastante movidito con tanto  evento, de un lado para otro, organizando y asistiendo a  jornadas  muy interesantes. Entre que octubre ha sido un mes que ha pasado volando, entre que hemos estado capturando todas las fotos y vídeos, para hacer  una recopilación de momentos vividos y mil cosas más, no he podido hacerlo antes, aunque me moría de ganas de ponerme a ello, pero para eso necesitaba algo más de tiempo y tranquilidad. Ahora me toca ponerme las pilas. Lo bueno de tener un blog es que tengo que hacer un ejercicio de memoria, pero cuento con la  ayuda de las fotografías, los vídeos,  los audios y lo más importante, lo que mi memoria selectiva quiera recordar. Así que no será  como otras entradas, al menos esa es la intención, no tan precisa, no con tanto detalle, pero sé que eso lo digo ahora y después ya  veremos qué sale, porque sin detalles, los pequeños detalles que componen los grandes momentos, no sería yo.  

NUEVA YORK

Nueva York es la ciudad soñada, la ciudad que nunca duerme, la que sale en mil películas y la que está en la mente de todos. Pero, ¿qué pasa cuándo visitas una ciudad tan visual como Nueva York sin ver?  Sí, lo sé  yo tengo algo de resto visual, pero no  me ha dado la impresión de que los edificios fueran tan altos y gigantescos, a pesar de que todo allí es grande.  Cuando decíamos a amigos y conocidos que  íbamos de vacaciones a Nueva York, miles de exclamaciones sonaban por nuestro alrededor. Diferente hubiera sido si hubiéramos dicho que íbamos a Toledo, y seguro que ahí hubiéramos comido mucho mejor. No estoy diciendo que no nos  lo hayamos pasado bien, que no haya sido un viaje para ir, que me arrepienta de haber pisado tierra americana. Pero, sí que está muy mitificado. Parte de culpa  es de las películas, las series de televisión y del capitalismo. Me refiero que hay ciudades, lugares que son menos conocidos y quizás te sorprenderán mucho más. No  quería que me pasase lo de llevarme una desilusión, por tanto no iba con grandes expectativas, para que no me sucediera, pero quieras que no, es inevitable.   

NUEVA YORK CON TODOS LOS SENTIDOS

Skyline de NY al atardecer

OLFATO

¿A qué huele Nueva York?

Nueva York  huele en todas partes a comida. Vayas por donde vayas te encontrarás que  hay carritos ambulantes, pero no solamente venden los típicos hot-dogs, sino que venden de todo. Puedes encontrar arroz al curry, unos bocadillos muy raros, sándwiches vegetales, de todo y cuando digo de todo es de todo. No sé cómo la gente puede comer por la calle cualquier cosa, y mira, nosotros hemos ido en una época del año, Septiembre, que aún se puede hacer eso de sentarse en un banco y comer cualquier  cosa, pero en invierno debe ser terrible.  El café también es para llevar, ya sea en uno de esos carritos ambulantes o bien en un Starbucks, que hay por todas partes. Hablando de café, eso en realidad no es café, es un tanque de café con agua, de ahí viene lo de un café americano, largo, largo y aguado, pero, te acabas acostumbrando y hasta le coges el gusto. No está nada fuerte, pero porque no es nada intenso, el agua se lleva toda la intensidad que pueda tener. El vaso más pequeño, parecía más que uno normal aquí, y, claro, en vaso de plástico, todo para llevar.     

Si tienes  hambre puedes caer en la tentación de comprarte algo por el simple gusto de saciar tu gula, pero si acabas de comer, la verdad es que no es muy agradable, porque además, ahora recordando, me viene a la mente que  muchos de esos puestos ambulantes, ya no es que oliesen a comida,  es que olían a  quemado, como si  esa plancha no la limpiasen y la volvieran a utilizar, hasta que ese olor les delatase. A parte de oler a comida por todas partes, ningún olor destacable. Ni en el metro olía mal, ni tuvimos que pasar por calles con un olor desagradable, así que, dentro de lo que cabe, aunque huela a comida y a café a todas horas, pues no está nada mal.   

OÍDO  

¿Qué se oye en Nueva York?

En Nueva York, sobre todo si hablamos de Manhattan, básicamente escucharás coches, el claxon de los automóviles intentando abrirse paso entre el atasco, sirenas, ruido por todas partes. La verdad, es que no supe  el descanso  que hay aquí hasta que no regresé. Realmente  noté un respiro de oídos en el aeropuerto de Barcelona al regresar, ya que en el avión con la presión, tampoco pude disfrutar del silencio. Pero, Nueva York aturde a culquiera, sobre todo si es tan importante este  sentido, como lo es para mí.  Sin embargo,   los semáforos, yo pensaba que en una ciudad como Nueva York serán acústicos, pero mi sorpresa fue mayúscula cuando, no sé  si por el ruido del tráfico, de la gente, de la ciudad en sí, no escuché ningún semáforo que lo fuera. A veces cuando se ponía en verde sí que me parecía escuchar  un pitido agudo, solamente uno, pero no sabes cuando cambia, y, bueno, quizás ni era del semáforo.  La gente no habla, casi que grita, y no estoy hablando de China Town, que eso era como un mercadillo intentando vender todo al mejor postor, estoy hablando que por la calle, en según qué aceras te encontrabas  con tal cantidad de gente que era una mezcla de conversaciones agobiante. En la famosa Quinta Avenida podíamos escuchar de todo un poco, gente por todas partes, porque es una de las avenidas más concurridas y sonidos para dar y vender.  

Además, nos sorprendió que fuésemos por fuésemos había obras, por todas partes estaban construyendo algo, síntoma de que a los estadounidenses les va mejor las cosas que por aquí, ya que no eran obras que estuvieran a medias y paradas, sino que estaban a pleno rendimiento. Desde Queens hasta Manhattan y pasando por Brooklyn, por todas partes. Empezando por Queens, donde estábamos alojados, ya desde el hotel, justo enfrente y por los lados estaban en plena acción, construyendo por los alrededores más edificios y, estoy convencida que, cuanto más altos y grandes mejor. Suerte que a Nueva York precisamente a descansar no va un turista, porque si hubiéramos querido quedarnos durmiendo hasta tarde, como que no hubiéramos podido por las obras. Menos mal que cada día a las siete ya estábamos en pie, queríamos ser los primeros en coger sitio en el comedor para desayunar. Dejando bromas a un lado, la verdad, es que el rato que estábamos con el café no era nada agradable escuchar tanto ruido de buena mañana, es que vibraba hasta el suelo. Eso sumado a que estábamos alojados cerca de Queensboro Bridge, un puente por donde pasa el metro y coches, había veces, por la noche cuando las obras dormían, se escuchaba a lo lejos algún chirrido del metro frenando, es lo que tiene que esté abierto toda la noche. Pero, nada que el cansancio acumulado de todo el día no pueda vencer, así que dormir hemos dormido bien.

Recuerdo que cerca del Hudson, del río,  había un helipuerto, y, claro, al pasar por ahí, tenías que levantar la voz para mantener una conversación en condiciones. Yo creo que la gente habla con el tono más elevado de lo normal, porque en esa ciudad, ya me lo había n avisado, el sonido de todo está por encima de los decibelios normales.   

A pesar de haber dicho que en China Town todo parecía un desbarajuste, queriendo vender a toda costa, gente vendiendo, compradores regateando y encontrando de todo lo habido y por haber, también, cabe destacar que adentrándonos más por las callejuelas encontramos un rincón de tranquilidad. Más que de relax, era un rincón mágico, un parque escondido que te atrapaba. Nos atrapó porque si del mismo flautista de Hammelín se tratase, la música nos guió hasta ese parque misterioso, secreto, oculto, mágico. Era un parque repleto de gente cantando, diferentes grupos de personas que a coro cantaban música oriental. Nos fue de lujo para descansar del barullo que había por las calles principales, descansar y dejarnos llevar por ese ambiente tan oriental.

Uno de los sonidos que recuerdo con  cariño es la música que nos acompañaba en Central Park. La primera vez que pisamos Central Park y  nos encontramos que  están  tocando música clásica, música relajante. Sumado  a las canciones que tocaba un músico callejero, que la verdad, lo hacía muy bien, y de ahí que se llevase nuestros aplausos y nuestra propina.

Un domingo nos fuimos a Harlem a escuchar música Góspel, más bien, fuimos a la misa, pero  eso más que una misa, era todo  un espectáculo, emocionaba. Menudas voces que tenían. Estuvimos las dos  horas y algo que duraba, pero valía la pena, y para nada se te hacía largo. Primero, la misa es como estar en una película, sí, sí, con su reverendo  contando lo que ha sucedido durante la semana en la comunidad, todos se conocen, incluso nos dieron una gran bienvenida, con ovación incluida, que casi nos morimos de la vergüenza. Pero, de verdad, que cantaban como ángeles. 

GUSTO

¿A qué sabe Nueva York?

Dicen que es la cuna de la comida basura y… es cierto. Sí, que puedes encontrar comida buena, pero no apta para todos los bolsillos,  o al menos nosotros  como turistas, pues no hemos sabido encontrarlos.  Si queríamos aprovechar el día y comer algo rápido y barato, lo más fácil era ir a un  sitio de comida rápida, aunque realmente acabamos hartos de ese tipo de comidas y anhelábamos comer un plato de legumbres, ya fuera lentejas, judías o un plato de espinacas. Sin embargo, cuando estás fuera de casa tienes  que comer lo que tu bolsillo te permita e ir probando  lo más típico de allí, y la  verdad que allí si no es pizza, es hamburguesas, y si no bocadillos…  Así estamos, pero  hemos disfrutado comiendo. Hartos, sí, pero  todo en exceso es malo.  

A pesar de todo, siempre hay algo que te gusta más. En nuestro caso no ha sido la súper hamburguesas, ni los Hot-Dogs, ni nada de eso, sino algo que también es típico de allí y a pesar de ser un bocadillo y frío es más sano, por lo menos el que probamos, y me refiero a: bagle. Os voy a contar cómo era el nuestro, para que se os haga un poco la boca agua. El bagle es un bocadillo redondo con un agujero en medio del pan. El nuestro era así, el pan con semillas de no sé qué, pero que hacía que el pan fuera algo diferente, y llevaba: queso untado, tomates frescos y salmón ahumado. Realmente delicioso. Lástima que lo descubrimos tarde, ya que básicamente lo puedes encontrar para comer, aunque no entiendo por qué, ya que para cenar también estaría muy apetecible. 

Nuestro bagle, partido por la mitad. Salmón ahumado, queso y tomate.

TACTO

¿Qué tacto tiene Nueva York?

He tocado todo lo que he podido, suerte que siempre llevo mi botellita de jabón para las manos, porque eso de tocar todo tiene sus riesgos: bacterias. Pero, hay veces que no es que toque para saber cómo son las cosas, si no porque  no me queda otro remedio, como por ejemplo las barandillas del metro, los asientos. La verdad, el metro de Nueva York me ha gustado mucho, puedes llegar a todas partes, está abierto las veinticuatro horas al día, es seguro, dice las paradas, es ancho. A pesar de sus años, y  que en algunas estaciones nos  hemos vuelto locos para entrar, ya que era puertas giratorias para entrar, y teníamos que hacer  malabares para entrar. En otras faltaban ascensores, y no lo digo por mí, pero, bueno, es lo que tiene  un metro con tantos años de historia, que todo no se puede lograr. Eso sí en los andenes te morías de calor, y eso que no hemos ido en verano, pero aquí en Barcelona también ocurre, así que no es nada destacable, sino que a según qué horas y como por la misma vía pasan diferentes metros con diferentes destinos, a veces agobia un poco la cantidad de gente que nos juntábamos allí, eso sí, era todo muy largo, espacio para todos de sobra, bancos no, pero hubieran quitado espacio para todas las personas que esperábamos en según qué estaciones.

La Estatua de la Libertad no la pude tocar, porque es tan alta, que no hubiera llegado a tocarla. Pero sí que toqué  el toro de Wall Street, es de bronce y todo el mundo se hacía fotos, así que me parece que lo que le toqué fue el culo, pero qué más da, todo era del mismo material.

Otra cosa que me sorprendió fue que en la calle hay mesas y sillas plegables de hierro, pero no pegadas al suelo, yo creo que si  alguien quiere llevárselo se lo puede llevar, pero, la gente no es como  aquí. Ya os digo que eso  lo dejan en mi barrio y no dura ni un día. La verdad es que para hacer algún descanso, incluso para comer, tipo picnic no está nada mal,  te soluciona el encontrar un banco. Además, teniendo mesa y sillas, para qué quieres un banco. 

Los pies sí que se han resentido de nuestro capricho de caminar por todas partes, porque no es lo mismo caminar por la montaña que por la ciudad. Todo lo que anduvimos por ciudad, o sea que, nuestros pies han acabado de pisar asfalto, destrozados. Quitando el día que pasamos en Central Park, aunque cabe decir que allí, tampoco es todo césped, ni tierra, también hay caminos de cemento, así que no había manera de librarse de caminar sobre suelo firme y duro. Acabé comprándome unas deportivas que fueran más aptas para caminar, porque entre todo lo que caminábamos y hacerlo por ciudad. Así que, entre mis deportivas nuevas, las ganas de caminar y descubrir cosas, y los bancos que nos íbamos encontrando superamos con éxito los 10 días en Nueva York.

Los edificios que toqué  no me parecieron nada del otro mundo. ¿Por qué? Pues porque no eran  maquetas que pudieran tocarlos, si no que lo  que tocaba  estaba a mi altura, y tampoco  era  de un material especial.  Eso sí, allí  resulta que se lleva mucho el tema de Lego, que son una especie de piezas diminutas, que las vas juntando y puedes formar lo que quieras. Y  había verdaderas obras de arte. Lo cierto, es que a fondo no toqué los edificios que había construidos  con ese material, no sé porqué pero Carlos no le hacía mucha gracia que fuera toquiteando  todo, no sé por qué será, pero, era fácil que  en una de esas sin saber dónde poner la mano, desmontase todo el edificio, y me hubiera muerto de la vergüenza.

VISTA

¿Qué se ve en Nueva York? 

Carlos quedó impresionado con los edificios inmensos que hay por ahí, claro, son rascacielos. A mí no me impresionaba tanto, pero sí que notaba que era todo más oscuro, la falta de luz, tantos rascacielos juntos, impedían  que entrase la luz solar. Edificios altísimos, que yo a toda costa, aunque  no fuera a ver nada que ría subir a todos, pero  en uno de esos  edificios cerca de Central Park, cuando fui a pedir  permiso para subir, y ame dijo el portero que no se podía, que eran apartamentos. Yo creo que el hombre ya tendría anécdota para contar ese día, una chica ciega, con  su pera guía, empeñada en que quería subir  a la azotea, pero, oye, si colaba, colaba, pero no fue así.  A pesar de que todo el mundo dice que está muy bien subir al Empire State, nosotros optamos por subir al Top of the Rock, ya que dicen que es casi la misma altura, y lo mejor es que  desde ese puedes  ver el Empire State. No estuvo mal, pero sigo pensando que muy caro y que debería haber algún tipo de descuento, ya no digo gratis, pero sí algún tipo de descuento para las personas con discapacidad, sobre todo discapacidad visual, ya que no lo vamos a poder disfrutar como las personas que ven. Aunque sí que sentí  el airecito que corría ahí arriba y tenía la suerte de contar con mi personal audio descripción, sí, la de Carlos que mientras él veía algo, me lo iba contando. Y a él le hacía gracia ver todo, sobre todo ver los lagos de Central Park por donde habíamos estado, ver todo  desde las alturas. Pero, para Kenzie y para mí, como si nada. Por mucho que digan  que es una ciudad muy bonita, estoy convencida que sí, pero si no ves el Skyline, y no disfrutas de las vistas te pierdes mucho. 

Recuerdo que por la tarde, sobre las siete de la tarde, ya era de noche, oscurece antes,  y  yendo por Broadway, sí que podía distinguir muchas luces, luces  por todas partes y mucho tumulto de gente, que casi que te empujaban y te arrollaban. Llegamos a Times Square y allí sí que había jaleo,  mucha gente, mucho  ruido y muchas luces. Resulto que casi todas las luces de esa plaza son  pantallas de televisión de anuncios, están por todas partes. La verdad, es que si he hablado de la contaminación acústica,  también hay que hablar de la contaminación lumínica que hay en esa ciudad, pero por eso se llama la ciudad que nunca duerme. Sea la hora que sea  encontrarás luces, ruido y comida. 

Revisando las fotografías que hicimos he visto una foto que me ha gustado mucho, y que cuando estaba en el ferry  de camino  de State Island no  lo pude ver, y es que por la noche está iluminada la Estatua de la Libertad, quizás por la distancia o por las otras luces que había, o no sé porqué pero no  la vi, y en cambio  ahora con el zoom he podido ver la oscuridad y a lo lejos  la señora Libertad iluminando, como si fuera un faro, la isla de Manhattan.  

Estatua de la Libertad de noche: iluminada

CONCLUSIÓN 

Por mucho que pueda parecer que no me lo haya pasado bien, que no me haya gustado, sí, que lo ha hecho. Primero, porque he  ido muy bien acompañada: por Carlos y por la peluda. Porque  es una experiencia más. Porque Kenzie ha cumplido los ocho años junto a nosotros en el país que  le vio nacer. Porque hemos entablado conversaciones, practicando el inglés y conocido más sobre esa ciudad. 
 La  gente me ha parecido muy abierta y muy gentil. Recuerdo que... 
 😊  Entramos en un barco, cerca del río Hudson, yo  tenía que ir al lavabo y una señora me dijo que me acompañaba, yo pensaba que sería una camarera del bar o alguien que trabajaba allí,  pero resultó que no, ni siquiera tenía que ir ella al lavabo. De todas maneras, como si de una amiga de toda la vida se tratase,  me acompañó por el simple  gusto de ayudarme y acompañarme. Se lo agradecí mucho, porque sin pedir ninguna ayuda, fue ella quien sin más se  ofreció. Gestos así hacen que valores cómo son los ciudadanos de un lugar, y aunque haya de todo, te das cuenta que aún hay gente buena en el mundo. 
😊 El caluroso  y afectuosos recibimiento que nos dieron  en la Iglesia de Harlem, cuando no nos conocían, cuando éramos los extraños, porque éramos los únicos blancos, nos abrieron la puerta de su casa y nos acogieron como un miembro más de la comunidad.

En realidad, para mí, las ciudades no son el nombre, ni los edificios, ni las panorámicas, para mí, una ciudad la componen sus habitantes y si esos son amables  contigo, hacen que la ciudad donde viven  tenga un mayor significado para los visitantes, porque nos sentimos bien recibidos.  Además, en ocasiones nos hemos sentido como dentro de una película, porque recordábamos que tal película o  tal otra se había grabado aquí  o allá, y nos hacía gracia estar en el mismo escenario que  protagonistas de la gran pantalla.  Además, hemos visto que Nueva York está llena de contrastes, muchos  se piensan que estar en Nueva York es estar en Manhattan, pero hay mucho más que  esa isla. Me gustó mucho Brooklyn, incluso, si quitamos las obras y el ruido, la zona de nuestro hotel también estaba bien, la parte de Queens.  No solo en Manhattan se encuentran tiendas originales,  en Brooklyn me enamoré de una tienda, una tienda de animales  gigantesca, ahí arrasé comprándole caprichos a Kenzie. No vendían animales, si no que era todo de complementos para perros, camas, comida, huesos, peluches, Kong, juguetes, de todo y más. Y ahí, en esa tienda, me demostraron otra vez que  por muy grande que sean la ciudad, las tiendas y todo en sí, las personas también lo son. Nos quedaban un par de días para  marcharnos y Kenzie  ya no tenía comida, así que quise comprarle  un saco pequeñito, pero  pequeños no tenían, así que el chico nos dijo que  cogiéramos   uno, y que después lo devolviésemos en la tienda sin problemas,  al decirle dónde estábamos alojados y al entender que no podríamos volver, más que nada, por los pocos días que teníamos. Le enseñé unas bolsas de la peluda que siempre voy cargada de ellas, y nos dijo que nos esperásemos y nos preparó para los tres días. Le dije que cuánto era, porque era comida  y aunque fuera menos cantidad, pero lo tendría que pagar, y me dijo que nada, que por esa cantidad no tenía que  darle nada. Y no era una tienda pequeñita, de esas típicas familiares que te hacen un favor, si no que era una súper tienda, un almacén,  pero ese dependiente, nos atendió de maravilla y encima tenía un corazón tan gigante como la tienda. Quizás, ese tipo de cosas, esos gestos, esas anécdotas es lo que, en realidad, compone un viaje: las vivencias, la gente, las conversaciones, las sonrisas y esos gestos. Para todo lo  demás están: los documentales, Internet, pósters, postales, cuadros  y  los puzles, ahí solamente están las imágenes, pero  ciudad se nota, se siente y vibra con su gente.

Eso sí, en cuanto a gastronomía, yo creo que no nos gana nadie, y como en España en ningún sitio.   

Nueva York acabó con nuestros pies, ya que la quisimos pisar fuerte y andamos, anduvimos por todas partes. Dar pasos  por una ciudad desconocida, mientras  destrozas el mapa de tanto mirarlo y guardarlo (¿Verdad, Carlos?), no tiene precio, ya que es como de verdad acabas conociendo  la ciudad. Mientras te paras a hacer fotografías, a comprar  algún recuerdo o  charlar con alguien. La vida del turista en una gran ciudad es así, para  todo lo demás, la playa y la montaña. No ha sido un viaje relajado, pero ya lo sabíamos. Hemos dormido en la ciudad que nunca duerme, en la de miles de canciones, películas y de series de televisión,  hemos estado, podemos decir que hemos pisado sus calles. Y, según mi punto de vista, aunque sea una vez en la vida hay que ir, para estar en el escenario que siempre ha estado en  tu imaginario, para  sentirte neoyorquino, para conocerla. Te aseguro que no te dejará indiferente. Muchos se enamoran,  otros acaban desencantados, porque no es lo que esperaban, pero a nadie  le pasa inadvertida esta gran urbe. 

Os dejo con el vídeo que hemos estado preparando, una recopilación de fotos, vídeos y música. Espero que lo disfrutéis y os hagáis  un poquito más a la idea de cómo es aquello.  La ciudad soñada, la de la libertad, y para nosotros la del septiembre del 2015:  

https://www.youtube.com/watch?v=EXNladDZzW0

FIN DE SEMANA DE NOHL EN BARCELONA

TODOS CON NOHL

Este fin de semana, 3 de octubre, se celebra el III Encuentro Científico sobre NOHL. ASANOL, asociación española de Afectados de la Atrofia Óptica de Leber organiza por tercer año unas jornadas de divulgación, sensibilización y lúdicas, para que esta enfermedad rara, poco frecuente, sea un poco más conocida y se de a conocer a la sociedad y sobre todo entre los científicos, para potenciar su investigación.

La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, NOHL, es una enfermedad que afecta al nervio óptico haciendo que la visión central quede difuminada. Con certeza no se saben las causas, ni a qué edad, ni la visión que deja. Hay estudios realizados, pero entre los afectados hay algunos que lo han sufrido de pequeños, otros de adolescentes y a otros  hasta la edad adulta no la han desarrollado, incluso hay algunos que tienen la mutación, pero no se les ha llegado a desarrollar. Se sabe que es una enfermedad genética que es mitocondrial, que la madre es portadora y que los hombres tienen casi un 100% de tener la enfermedad, pero no de trasmitirla. En mi caso eso no se cumple, yo soy portadora, pero también soy afectada. Tenía un 10% de posibilidades de tenerla, pero entre en ese pequeño porcentaje al cumplir los diecinueve años. No se saber porqué, pero así fue.

Este fin de semana será una gran oportunidad para saber un poquito más acerca de esta enfermedad, saber si hay avances, si tienen idea de todas estas cuestiones que aún hoy por hoy quedan un poco en el aire… Además de ser  una gran ocasión para reunirnos tanto afectados, portadores, familiares e interesados sobre la enfermedad.  Este fin de semana todos con #LHON_BCN15

A todos los afectados, familiares e interesados, os esperamos en Barcelona. Para quienes no puedan asistir, ya contaré cómo ha ido y sobre todo si hay novedades. La verdad es que iniciativas así, cuando no conoces casi a nadie con la misma enfermedad que tú, hacen mucha gracia y creo que es muy interesante que colectivos que no somos muy numerosos estemos unidos y estemos juntos, para ser más fuertes, sentirnos que no estamos solos y luchar para que haya más investigaciones.

Os dejo con un vídeo que he realizado, para que se pueda difundir, se sepa más sobre la patología, sobre mi caso en concreto, y para animara  a que la gente cuente sus experiencias sobre LHON. Somos pocos, pero si todos nos unimos y contamos un poquito de nuestra experiencia, quizás algún día se llegue a saber un poquito más sobre esta enfermedad, además de que sea más conocida entre la sociedad. SI ya es rara por poco frecuente, que no sea también desconocida para la sociedad que nos rodea. No es nada malo decir que tienes esta enfermedad, tú no has elegido, yo no he elegido tenerla, pero me ha tocado, así que ahora que la llevo en mi sangre y soy tanto portadora como afectada, más vale difundirlo, para que la gente sepa qué es lo que tengo, y así si a alguien le da por investigar  quién sabe, quizás algún día…

Ya os contaré cómo ha ido el fin de semana en Barcelona #LHON_BCN15   

¡Todos con NOHL!

Everybody with LHON! 

Recuerdos: diez años después...

Recuerdos de hace una década…

Abro la maleta, y en uno de los apartados de recuerdos sobre sale una fecha: 2003. Sigo mirando, y aparece Otoño 2003. Hay fechas que, por alguna extraña razón, marcan más que otras. En esta ocasión, ahora que es la efeméride de esa fecha, recuerdo que hay motivos de sobra para que esa fecha sobresalga más que las demás. Esa época, ahora hace 10  años, sucedieron muchas cosas en muy poco tiempo. Situaciones que hicieron que mi vida cambiase, ni para mejor, ni para peor, pero fue una época de transiciones en todos los sentidos.

Empezando por un inicio de estudios, la universidad. Continuando por un problema diagnosticado en la vista. Y siguiendo por conocer a alguien especial que caminó y camina junto a mí.

¡Una década de aquello, se dice pronto!. Los años pasan, casi sin percatarnos de ello. Nos paramos a pensar, y a lo tonto, son 10 los años que han pasado. Pero, recuerdo con exactitud, con matices, aquella época. Era más joven y tenía ilusión de empezar mi período universitario. ¡Qué tiempos! No sabía si me gustaría la carrera que había elegido, filología hispánica, hasta que no te adentras en algo, no sabes si es lo que pensabas o no. Tenía que iniciar una nueva fase: conocer gente nueva, las aulas, la facultad, los profesores, las materias y otra forma de estudio. Todo, absolutamente todo, era nuevo.

Y cuando toda la ilusión y las ganas están en conocer algo nuevo, ¡zas! Despierta, que hay cosas más importantes que un inicio universitario: la salud. Empecé a ver mal, no era un problema de no haberme puesto las gafas, era algo más…pero ¿qué era? Venían pruebas, esperas, y más pruebas. Hasta que dieron con lo que era, pero no había solución, eso decían y siguen diciendo. Pero, como primero me afectó a un ojo, tenía la esperanza de que no le pasaría al otro. No sé si albergaba algo de esperanza, o no me lo quería creer. Yo seguía a la mía, con mi sueño de estar en la facultad y cuando no tenía parón por las consultas médicas, yo seguía haciendo mi vida como si tal cosa. No quería darle más importancia que la que ya tenía. 

No todo fueron sustos. Ese otoño también me trajo algo bueno, que estaba ahí para escucharme y apoyarme: Carlos apareció. Me enseñó cómo era la facultad y a perderme entre sus pasillos, jardines y aulas. Él conocía bien la universidad, porque el año anterior había estado haciendo un curso allí. Él fue quien me guió, y supo estar para que no me perdiese. Siempre que tenía un rato libre, en esos horarios de universidad incomprensibles, él venía a visitarme. Poco a poco me fue conquistando y, aunque parezca mentira, lo sigue haciendo.

Son hechos que marcan…. ¿Cómo acabó todo? 10 años después algunas cosas siguen igual:

Mi vista estancada, pero sin solución. Sin tantas pruebas, porque ya está diagnosticado el famoso, y raro para los demás, Leber (NOHL).  “Gracias” a esa enfermedad aparecida de la nada, conocí a Kenzie y aprendí a “ver” de otra manera.

Con Carlos todo sigue igual. Desde aquel otoño, han pasado unos cuantos más, y seguimos juntos. Quisiera darle las gracias, por haber estado y estar a mi lado en momento s difíciles,  alegres, pero, sobre todo por estar caminando junto a mí. 

Y la universidad, aunque me costó lo mío, al final me licencié en filología hispánica. Aunque no ejerza como filóloga, puedo decir que soy una licenciada. Aproveché bien esos años, conociendo a gente muy interesante, escuchando clases magistrales y haciendo un ERASMUS.

Así que, aunque hayan pasado diez años, recuerdo bien esa fecha por todos los inicios que conlleva. Porque todos los principios, con la inquietud que provocan, marcan mucho. Quiero que la maleta siga abierta, para seguir rebuscando cosas, recordando, pero, sobre todo, para ir introduciendo más inicios, más experiencias. Al fin y al cabo, la vida se rige por multitud de experiencias.  

Aparece una canción de esa época: TENGO de Queco. Vídeo: 

Métodos de lectura

¡A leer!

     

          No sé cómo, hasta ahora, no he introducido en la maleta ninguna entrada relacionada con la lectura. El mejor método para viajar, el más barato, es abriendo un libro y empapándote de lo que te cuenta. Sí, el mejor viaje es el que te creas tú con tu imaginación. Volar sin alas.

En una maleta, un elemento importante que nos puede hacer el viaje más llevadero es poniendo un libro. Si el viaje es corto, quizás, no tienes la oportunidad, ni tiempo para sacarlo, pero por si acaso ahí está. Pero, si por el contrario tienes un trayecto largo, un libro siempre hará que el viaje sea menos prolongado y se te pase antes. Es una manera de entretenerte y de hacer desaparecer el aburrimiento. Una forma de estar solo, pero acompañado.

Como he comentado, no sé cómo nunca he escrito sobre libros. A mí me encanta leer, de hecho  creo que, escogí mi carrera solamente porque me gustaba la lectura, por tanto: ¿qué mejor que filología hispánica?. Y sí que me harte de leer, y releer, aunque en ocasiones, muchas veces, los mismos libros. Para hacer un buen estudio sobre un libro, no hay que leer, hay que releer, para ver un doble sentido, una doble lectura, o encontrar metaliteratura dentro de las lecturas.

Sin embargo, algunos os preguntaréis cómo puedo hablar de libros si tengo una deficiencia visual. Sí, para quien aún no lo sepa, tengo una neuropatía óptica de Leber,  que me impide ver con claridad. Pero, tanto yo como deficiente visual, como las personas que no ven nada, podemos leer. Como escribí en la entrada “Los sentidos olvidados” tenemos otros sentidos, y con la falta de uno, no queda otra que desarrollar más los otros. En nuestro caso, uno de los sentidos que más desenvolvemos es el oído. Por tanto, gracias a este sentido, el oído, podemos leer. Aunque métodos hay muchos. Siempre hay que buscar recursos. A continuación os contaré alguno de los sistemas que conozco:  

1-     Audiolibros: Los audiolibros o libros hablados, como bien dice la palabra, son libros  leídos. Están muy bien, porque en la Biblioteca Digital de la ONCE  los afiliados podemos encontrar libros leídos con voz humana y en diferentes formatos. Si algún libro te interesa y no está, siempre puedes contactar con el Servicio Bibliográfico de la ONCE y te lo pueden grabar, o, conseguir en algún otro formato que te sea útil. En mi caso, me había puesto en contacto con este servicio, a través de mi profesora de apoyo cuando estaba en la universidad, y necesitaba algún libro y no lo encontraba.

Este tipo de libros están leído por personas, por tanto la voz es humana y es más fácil que el oído lo asimile mejor que una voz sintética. Sin embargo, hay veces que, con todo el respeto a los lectores, hace que te duermas escuchando un libro. El ritmo y el tono de quien lee hace mucho, si utiliza un ritmo muy monótono, por muy interesante que sea el libro cuesta mucho prestar atención, porque los párpados cada vez van pesando más y más. Si la voz no es nítida, cuesta entenderle, hace que la comprensión del libro sea más complicada. Así que, pasaría como si para un vidente la tipografía de un texto es: borrosa, pequeña o de colores, eso dificultaría la lectura. Pues eso mismo nos sucede con la voz: la tonalidad, el ritmo, el volumen, y demás hace que un libro nos atraiga más o no. Por supuesto, dejando de lado la forma de difusión, también es muy importante la historia del libro en sí. Por muy bien leído que esté, si no nos gusta, no nos atrae la historia que relata, no tiene que ver quién, ni cómo se lea.  Simplemente que para gustos los colores, y hay libros que por mucho que te hayan recomendado no acabas de entrar en la historia.

Actualmente, no solamente podemos encontrar libros en la Biblioteca digital de la ONCE, también se pueden encontrar en cualquier Biblioteca Pública. No solamente se pueden tomar prestados en las bibliotecas, también puedes comprarlos. No hay muchos, pero cada vez hay más. No solo las personas que tenemos dificultades visuales utilizamos este sistema, sino que; hay personas que les resulta cómodo y práctico leer de esta manera. Sobre todo, está más extendido en otros países. Por ejemplo: en lugares, donde la gente conduce para todo y en ocasiones largos recorridos, escuchan audiolibros mientras conducen. Me parece una idea fantástica para aprovechar el tiempo.

Hablando del extranjero, cuando estuvimos en Dublín me quedé alucinada con la gran variedad de audiolibros que tenían en la biblioteca. Carlos y yo tomamos prestados algunos. Venían en C.D. y nos venían de perlas para ejercitar el oído con el idioma inglés. Reconozco que, no eran libros extensos, más bien, y no me avergüenza decirlo, eran libros para niños. Eran libros que te venían con audio y libro aparte, así veías también cómo estaba escrito: C.D de audio y libro de texto. 

-        Ahora os voy a relatar cómo fue mi primera experiencia ante un audiolibro:

Mi primera experiencia con un audiolibro no fue muy buena. Estaba en la estudiando en la facultad y tenía que leer un libro, pero ya no podía y no sabía cómo hacerlo. En la ONCE me hablaron de los libros hablados, algo nuevo para mí hasta entonces. Me facilitaron una adaptación de puesto de estudio, que era una cinta de cuatro pistas y un reproductor. Nunca había escuchado, ni visto, ni tocado una cinta de cuatro pistas, pero, vamos, es igual que una cinta de cassette normal, simplemente, la diferencia principal es que la puedes escuchar por ambas caras dos veces, de ahí cuatro pistas, porque es como si tuviera cuatro caras. Pero, había veces que te liabas y ya no sabías por la cara que ibas. Pero, nada que una buena escucha no solucione, ya que al principio de cada cara te dice por dónde vas.

 Bueno, pues poner la cinta en el cassette (¡Qué tiempos aquellos!) y dejar que la cinta sonase fue como…!buff! terrible. Para mí eso no era leer, era escuchar. No quería escuchar donde había sido editado, ni el número de ISBN, ni el índice, ni nada, no quería datos, quería escuchar el relato. Una vez pasado el índice, empezó la historia. Pero, a pesar de estar leído por una voz humana, no era fácil asimilar el cambio de un sentido por otro: vista por oído. Primero no era un libro por placer, era un libro obligado. Segundo, tenía que estar muy concentrada, porque si no esa voz cada vez se escuchaba más y más flojita, síntoma de mi adormecimiento. Tercero, el hecho de no tener nada entre las manos, el libro físico, ni los ojos ocupados en las palabras,  hacía que me sintiese sin hacer nada. Pero, al contrario, estaba haciendo algo: leer. Pero, lo estaba descubriendo, y para ello requería concentrarme y meterme en la historia y dejarme llevar.

-        Hoy día, ya no significa ningún “trauma” leer un audiolibro. Ahora ya he incorporado a mi vocabulario habitual leer, aunque sea escuchar. Ahora, disfruto leyendo audiolibros. Incluso, es más cómodo, no se te cansa la vista, puedes leer mientras friegas, y no tienes porque aguantar un tocho  mientras lees. Pues estar en la playa y disfrutar de una buena lectura, sin que el Sol haga de las suyas y no te deje ver, porque qué más da ver o no ver, igualmente estás leyendo.

2-      Formato digital: Método de lectura muy parecido al anterior, a través de sistemas informáticos. Gracias a las nuevas tecnologías, hemos avanzado mucho y hay muchas adaptaciones, para poder leer casi cualquier texto. En mi caso para leer algo bastante largo, utilizo un programa llamado ZoomText, lo tengo siempre que enciendo el ordenador, ya que me sirve para tener el aumento de letra deseado, y, como he dicho, cuando voy a leer algo largo, o mis ojos están cansados, le pongo la voz y me lee todo lo que sale en la pantalla. Utiliza una voz un poco robótica, pero que se entiende bastante bien. Las personas invidentes utilizan otro programa llamado Jaws que lee absolutamente todo, y al cual yo aún no me he acostumbrado. Aparte de los programas mencionados, también hay sistemas operativos tipo: MAC, los cuales incorporan una adaptación de accesibilidad  llamada  voiceover.  Y también un magnificador, pero a pesar de ser un magnificador tipo ZoomText, me resulta más eficaz el voiceover.

3-     En general las voces no son tan agradables como la de los audiolibros, ya que no son humanos, quienes reproducen todo lo que sale en la pantalla. Sino que,  es una máquina la que reproduce todo lo que hay escrito. Pero, el oído rápidamente se acostumbra a esa voz, incluso a velocidades sorprendentes. De esta manera, cualquier texto digitalizado se puede leer, ya sea a través de los ordenadores con los programas mencionados, ó,  hoy día con ipad, iphone, ipod: gracias a la labor de accesibilidad que hace Apple incorporando Voiceover a sus tecnologías. Habilitando la accesibilidad a sus tecnologías, haciendo que sea fácil y accesible para todo el mundo.

Actualmente, al estar tan de moda los libros electrónicos, es más fácil acceder a ellos. Incluso, puedo compartir libros con amigos, cosa que antes no podía hacer, ya que no estaban acostumbrados a leer de forma digital. Pero, ahora han visto que con las tabletas llevan un montón de libros reunidos en una máquina, que no pesa casi nada. Una forma cómoda y práctica de llevar miles de libros en un simple cacharro.   

Estas tecnologías facilitan la lectura, sea cual sea su formato. No tiene porque ser un libro, puedo leer desde el móvil el diario si quiero, o cualquier página web. Antes ir en el metro y que alguien te fuera dando casi en la cara con su diario desplegado, me ocasionaba: rabia, envidia y…vamos, me fastidiaba mucho. Pero, ahora me da igual, yo también puedo leer el periódico, o lo que me de la gana, y con unos cascos no tengo por qué incordiar a nadie. Puede que ni nadie se de cuenta que esté leyendo, simplemente pueden pensar que estoy escuchando música, o trasteando el móvil, mientras yo disfruto de una buena lectura durante un trayecto en metro. Una manera de aprovechar el tiempo.

4-     Otra forma de leer, aunque es para nivel avanzado es a través del Braille. Sistema que todavía no domino, y creo que nunca lo dominaré para leer un libro. Para cosas funcionales quizás sí, algún día puede que llegue a la meta de conseguirlo. Sin embargo, he conocido a gente que es ciega de nacimiento y disfruta mucho más leyendo libros en Braille, leyendo con el tacto que con el oído. Porque no hay una voz de fondo, ellos ponen la voz que quieren a los personajes, sin que haya una voz que no les gusta que la ponga por ellos. Además, leen muy rápido. Y a pesar de que yo en alguna ocasión diga que está en desuso, seguro que muchos de esos lectores están en contra de mi afirmación. Simplemente, lo digo por el tema de las nuevas tecnologías, pero sé que una cosa no tiene porqué suplir a otra. Yo no tengo el tacto tan desarrollado, y hay un momento en que los puntos de la línea de arriba se me mezclan con los de abajo y me pierdo. Aunque sé que como en todo, todo es cuestión de práctica. Pero, teniendo otro método que me gusta más, o que, me resulta más cómodo, me voy a lo fácil y me quedo con el sistema digital.  

5-     La voz amiga y familiar: Aunque hay otros métodos...Uno, al que no recurro muy a menudo, porque requiere de la presencia de terceras personas, pero que me encanta. La lectura de familiares o amigos. Estar en el sofá o en la cama y empezar a escuchar una voz conocida me encanta, porque es como si te contasen una historia de tú a tú, y así es. En alguna ocasión lo había hecho mi madre con algún libro de la facultad, la pobre me iba leyendo capítulos y me los grababa en una grabadora. Disfrutaba con la lectura, no por el libro, sino porque quien me lo leía era ella. Tener su voz en esa máquina me encantaba. Leerlo en la cama era como volver a la infancia y me evocaba a cuando ella me leía algún cuento, a pesar de que no fuera ningún cuento lo que me estuviera leyendo en esa ocasión.

Una voz amiga, conocida, siempre hace más fácil cualquier cosa. Valoro mucho a todos aquellos que en algún momento habéis formado parte de mi memoria auditiva. ¡Gracias! 

6-     Por último, aunque seguro que hay más métodos, la Telelupa. Al tener resto visual, siempre que puedo lo utilizo, me gusta hacer uso de mi resto visual todo lo que puedo. Y este aparato, similar al monitor de una televisión, permite ampliar con un zoom todo aquello que pongas en la tabla que tiene debajo de la cámara. Todo aquello se reproduce en una pantalla, la cual tiene algunos botones: para enfocar, ampliar o cambiar los contrastes. Hay diferentes tipos, incluso el otro día me enseñaron una de pantalla de plasma. Yo la que tengo es bastante grande y pesa lo suyo (alrededor de 20kg.), pero tampoco es necesario moverla. Es una telelupa de escritorio y su uso como tal lo hace. La mía no tiene color, pero tampoco me hace falta, ya que no me serviría de mucho. Funciono mejor con el contraste negro sobre blanco, aunque si es a la inversa tampoco hay problema- opción también disponible- mientras sean contrastes fuertes. También hay otro tipo de Telelupa que se conecta al ordenador, y todo aquello que la cámara enfoca salta a la pantalla del ordenador. Creo, aunque no la he utilizado, que no me serviría, ya que utilizo una ampliación bastante grande de Zoomtext, por tanto eso de dividir la pantalla…me da que la pantalla no da para tanto. 

Las personas ciegas totales no pueden utilizar una telelupa, pero sí un escáner. Ponen cualquier texto, lo escanean y aparece en el ordenador,  pasan un reconocedor de textos y el Jaws  se lo lee.

De igual modo que puedo leer en la telelupa lo puedo hacer con manuscritos con ciertas características: Letra grande, grandiosa, enorme, clara y si puede ser; mayúsculas y con rotulador a poder ser negro. Pero, claro, eso, igual que me sucede con la telelupa, el ordenador o cualquier texto, por muy grande que sea, no es para leer un libro. Tampoco hay que abusar del resto visual, porque cuando llevas un poquito los ojos empiezan a protestar y empiezan a lagrimear quejándose de un sobreesfuerzo. Pero, no todo son libros. Cualquier lectura, aunque sea una nota, una carta o cualquier cosa es lectura. La lectura es apasionante y siempre es mejor que haya algo escrito, ranto como para demostrar algo, como para recordar o simplemente porque las palabras no se las va a llevar el viento, como pasa en una transmisión verbal.  Al menos en los audiolibros, o cualquier formato mencionado aquí, las palabras están grabadas y puedes rebobinar o volver a esa lectura las veces que quieras, sin recurrir a la memoria. 

Métodos, sistemas y formas habrá miles. Lo importante es que es posible leer, a pesar de que en los tiempos que corren hay gente que piensa que no podemos. Se puede y lo hacemos, a veces más que los que pueden hacerlo con sus propios ojos. Pero, allá cada uno. Cada uno tiene sus aficiones, y para mí la lectura es un ocio del cual disfruto. Me embarco en un nuevo libro siempre que puedo y lo saboreo hasta el final, a veces con un sabor amargo y otros con ganas de repetir. Así que espero que con esta entrada, haga un hueco para introducir libros en esta maleta. Siempre ha habido hueco para ellos, pero no sé por qué hasta ahora no lo había hecho. Así me doy la oportunidad de que en alguna otra entrada se cuele algún libro que haya caído en mis redes y pueda compartir con vosotros mis impresiones de tal lectura.

Leer es un viaje apasionante y barato. A veces te evade de la realidad, otras te hace soñar, vivir vidas paralelas, aventuras, o dibujarte una cruda realidad. De cualquier manera, tenemos que ejercitar nuestra mente leyendo. Disfrutad de una buena lectura. Ahora que llega el verano, seguro que muchos aprovecháis para abrir un buen libro, disfrutadlo.