NO TINC POR

NO TINC POR 

                                    

No tenim por. No tenemos miedo. No tenemos miedo a mostrar nuestros sentimientos, a salir a la calle, reivindicar la paz. No tenemos miedo a expresar nuestro dolor, nuestra impotencia, a rechazar el terrorismo. No tenemos miedo a manifestarnos, a estar unidos y desear un mundo mejor. No tenemos miedo a no querer tener miedo. 

     Ayer 26 de agosto fuimos a la manifestación No tinc Por. Una convocatoria realizada por el Gobierno de Cataluña, para que todos los ciudadanos pudiéramos salir a la calle y expresar nuestro dolor, en contra del terrorismo y a favor de la paz. El lema era No tinc Por/ No tengo miedo, éste surgió de forma espontánea por los ciudadanos que rompieron su dolor gritando esa frase el día después de los atentados sufridos en Cataluña. Por mucho que la gente estuviera destrozada, el grito de rabia y de mostrar que por mucho daño que hicieran seguiríamos con nuestras vidas, gritando que no teníamos miedo.

Mucho más que un lema…

No tinc por es mucho más que decir que no tenemos miedo. Miedo tenemos, pero es una manera de decir que no queremos tener miedo. No es un significado literal, tiene muchos. En primer lugar, demostrar que no tenemos miedo, que no dejaremos de salir a la calle, que seguiremos con nuestro  día a día. En segundo lugar, que no queremos tener miedo, aunque sí que nos dé pánico el terror que quieren sembrar estos energúmenos. En tercer lugar, gritar, desahogarnos y deshacer nuestra rabia con palabras, ya que es la mejor manera de vencer al miedo. Uniéndonos, saliendo a la calle todos juntos con un  mismo lema era la mejor manera de demostrar que no podrán con nosotros. Somos más y no nos hacen falta armas, ni violencia, el civismo y la unión nos pueden hacer más fuertes.

Suena a tópico, suena a idealista, a utopía, pero no podemos devolverles con la misma moneda. Violencia +  violencia es igual a: masacre, a guerra, a muertes, a destrucción. Si queremos la paz, la mejor forma de demostrarlo es de forma cívica y sacando toda nuestra artillería: las palabras, el diálogo, la solidaridad y el amor.

El único lema que se repetía durante toda la concentración fue: “No tinc por” daba igual que fueras catalán o no, todo el mundo aprendió a decir esa frase. Todos sabíamos que era un grito unánime, que significa mucho más que no tengo miedo. Esa frase iba sumada con tres golpes de manos, que decía mucho. Cuando había abucheos, silbidos o cualquier elemento que se salía de ese lema, yo levantaba aún más la voz, para acallar esos elementos discordantes que ni ton ni son aparecían en un escenario que no era el suyo. Me desgañité en más de una ocasión, porque me daba rabia, impotencia, que esa discordancia se colase en nuestra lucha. No quería que estropeasen una tarde que había hecho salir a la calle a ciudadanos que buscábamos desahogo, mostrar el duelo y el rechazo de los atentados. Seguro que muchos medios nacionales se quedaron con esos pitidos, abucheos y demás, para enseñar que los barceloneses salieron a la calle, para reivindicar otro tipo de asuntos que no vienen al caso. Me gustaría que no se quedasen con actos de unos pocos que quisieron ensuciar una marcha pacifista, la mayoría no estábamos para demostrar posiciones políticas, era algo apolítico, algo mundial. Cada día hay miles de muertes por culpa de esos yihadistas fanáticos que quieren destrozar el mundo, así que no era una lucha de unos barceloneses, de unos catalanes, ni españoles, era algo global. Sin embargo, habíamos salido a la calle barceloneses y gente de todo el mundo a Barcelona, porque nuestras calles habían sido manchadas de sangre por la sinrazón, con muertes, heridos y pánico. Hasta que no ocurre en tu ciudad, hasta que no ves que está tan cerca el terror no te afecta tanto. Sufres cuando oyes que ha habido un atentado en París, Bruselas, Kabul, pero no eres consciente del daño hasta que te pellizca más de cerca y ves que sucede en las calles por donde caminas diariamente. Somos así de egoístas, que hasta que no pasa cerca de ti, no lo padeces de la misma manera.

¿Política? No, gracias.

En la concentración de ayer sábado en Barcelona me sobraron algunas cosas, como las banderas, los pitidos y los abucheos. Se suponía que no era una manifestación política, sino a favor de la paz, la solidaridad y la unión, y en contra de los abucheos, el terrorismo y la violencia. Espero que por culpa de algunos no destrozasen la imagen de una multitud que en son de paz, de forma civilizada y tranquila quisimos salir a las calles de nuestra ciudad, Barcelona, para solidarizarnos con las víctimas, para estar con nuestra ciudad, para demostrar que no tenemos miedo y que estamos todos unidos. Da igual la ideología que tengas, ayer no era el momento para gritar que algunos quieren una independencia, otros no la quieren, otros quieren una bandera y otros otra. No era el día, no era el momento, de abuchear a políticos que habían querido venir a nuestra ciudad para apoyarnos, para estar a nuestro lado, para aportar su granito de arena. No era el día, da igual que opines de una manera u otra, da igual que no te guste cómo actúan algunos políticos, ellos no han cometido la masacre, ellos estaban allí para apoyar a una ciudad que llora a unos muertos, que ha sufrido el terror en primera línea y que podría haber sido incluso peor. Si han querido asistir a una concentración pacifista y estar ahí, bienvenido sea toda colaboración de unión y de apoyo. Todos unidos seremos más fuertes. Podrán gobernar mejor o peor, podremos estar de acuerdo o  no, pero no era el momento de demostrar tu opinión. Era el momento de reivindicar que queremos un mundo sin DAES, sin guerra, sin islamistas fanáticos que creen que matan por alguien y solamente matan por la sinrazón.

La manifestación

Llegamos con tiempo suficiente de poder elegir dónde colocarnos. La manifestación se supone que empezaba entre Diagonal y Paseo de Gracia, pero no había ninguna cabecera, al menos no la vimos. Nosotros nos bajamos en Paseo de Gracia, sin que el metro estuviera tan lleno como decían que iba a estar, quizás, porque como digo, fuimos con mucha antelación, para no encontrarnos con embudos de gente. Empezamos a caminar hacia arriba, pero cuando llegamos a Diagonal nos dimos cuenta que estaríamos muy lejos. No entiendo, porque si dicen que empiezan en un punto, después las principales personas y autoridades citadas para encabezar la concentración estaban a más de diez calles del punto de inicio. Entiendo que haya un perímetro de seguridad, para proteger a las autoridades, pero, ¿tanto? En ese sentido hubo un poco de descoordinación, ya que había gente desperdigada por todo paseo de gracia, sin que hubiera un orden, tampoco hubo caos, ni desorden, pero no sabíamos dónde empezaba. Así que fuimos cambiando de ubicación, primero nos quedamos por Diagonal, después fuimos bajando y después volvimos a subir, quedándonos ya en un punto fijo y siguiendo a paso lento a toda la marea humana que nos acompañaba. Venían ráfagas del lema y cuando llegaba a nuestra zona, como si de olas se tratasen, nosotros gritábamos al mismo tiempo: “No tinc por” y picábamos de manos. Hoy me siguen doliendo las manos de lo fuerte que me dí en algunos momentos en el que la rabia se apoderaba de mí y me quería hacer oír.

Eso sí, pensé que habría más control policial, que lo había en todas las calles, para que los coches no se colasen por las carreteras cortadas, y en todas las entradas de metro. Sin embargo, en medio de la concentración no vimos ningún cuerpo de seguridad, que no quiere decir que no lo hubiera, porque puede ser que fueran de paisano, para camuflarse entre la gente  y ver que todo transcurría sin complicaciones. Habían dicho que no llevásemos mochilas grandes, para que no fuera difícil el paso de las personas y facilitar la marcha. También pensé que lo hacían, por si a algún descerebrado se intentaba colar en nuestra caminata pacifista con una mochila cargada con malas intenciones, por eso pensé que habrían controles. No los hubo, aunque tampoco sé cómo hubiera sido posible hacerlos. No era en un recinto establecido dónde estábamos, sino que estábamos en las calles de Barcelona. No era solamente la carretera central cortada al tráfico la que estaba llena de gente, sino que los laterales también estaban con personas que ya no cabían en el centro.

Dicen que más de medio millón de ciudadanos salimos a la calle, en contra del terrorismo a favor de la paz. No sé cuántos éramos, pero sí que había bastante gente. Sin llegar al agobio, ya que podíamos caminar, de hecho pudimos llegar hasta la plaza Catalunya, final del recorrido. Aunque cuando llegamos, como no nos pusimos donde estaban las autoridades, y ellas llegaron enseguida, ya que hicieron mucho menos recorrido, todo había terminado. Pero, a pesar de que hacía una hora que habían finalizado los parlamentos y la música con los violinistas que interpretaron “El cant dels Ocells”, aún estábamos por ahí, dando palmas y lanzando lemas y sacudiendo carteles de paz. Éramos muchos así que no terminaba al llegar a un punto como la Plaza Cataluña, porque aún quedaba una marea humana por llegar, así que aún se seguía escuchando: aplausos y gritos de renuncia al terrrismo.

Recuerdo que me impresionó mucho más la manifestación de Miguel Ángel Blanco, quizás por la edad que tenía, por ser una de mis primeras manifestaciones, fuera por lo que fuese me dio la sensación que en aquella ocasión hubo más de medio millón de personas. Era otra época, pero nos concentrábamos por un mismo motivo: el terrorismo. Aquella vez era un terrorismo más cercano, que cada dos por tres atentaban ante cualquiera que no compartiera su ideología, ante inocentes, y, aunque éste sea un terrorismo más internacional no hay gran diferencia. El terrorismo como dice la palabra siembra terror y sufren inocentes, causando muertes. Si vencimos aquel terrorismo nacional que tantas muertes se llevó por delante, tenemos que conseguir erradicar éste. Sin miedo, saliendo a la calle, manifestándonos y haciendo todo lo posible, somos mayoría.

Emociones

Me emocionaron varias cosas durante la manifestación, pero una de ellas fue cuando  escuchamos unos aplausos y entre tanta gente no sabíamos por qué, hasta que nos acercamos, para ver qué aplaudían. Era un grupo de musulmanes que con carteles de: “I love Barcelona” “Barcelona contigo” y otros, no gritaban, imploraban que no eran culpables, que no eran terroristas. Esas palabras que salían del corazón me estremecieron, porque ellos no tienen culpa de nada. Simplemente son musulmanes, pero no por ello les convierte en terroristas. Los que cometen actos de ese tipo no son musulmanes, son fanáticos, enfermos que no entienden el Corán.  Esos musulmanes que vinieron a manifestarse como ciudadanos, barceloneses y pacifistas que son, no tienen nada que ver con el terrorismo. A ellos les da rabia que se les englobe, que les tengamos miedo, que los pongamos en el mismo saco, porque ellos también rechazan a esos fanáticos que destruyen su religión y destrozan el mundo con sus muertes.

Al principio, quietos, rodeados de personas que también habían querido estar ahí, y con el desconcierto de dónde empezaba, esperábamos movernos. Antes de iniciar nuestros pasos un clamo unánime empezó a oírse y entonces se me puso un nudo en la garganta, la piel de gallina y las lagrimas empezaron a asomar. Era bonito que todos hubiéramos salido a la calle, pero también era muy triste el motivo. Me da pena toda la gente inocente que ha muerto, que está herida, que tuvo que correr. Estábamos allí, porque habíamos sufrido en nuestra ciudad la barbarie. Me daba impotencia, rabia y pena estar ahí por ese motivo. Además escuchar miles de voces pidiendo lo mismo, sí, porque esa frase era una petición de paz.

Espero y deseo  que no tengamos que salir a la calle nunca más por un motivo semejante a este. Si salimos a la calle que sea para celebraciones y alegrías. No queremos estar de duelo, no queremos llorar más muertes, no queremos sufrir, no queremos tener miedo. 

ENCUENTRO CIENTÍFICO SOBRE NOHL EN BARCELONA

III ENCUENTRO CIENTÍFICO DE ASANOL EN BARCELONA  

Tarde, lo sé, pero, como lo prometido es deuda, aquí estoy para contaros cómo fue el fin de semana sobre NOHL en Barcelona. El primer fin de semana de octubre no podía empezar mejor, que organizándose un encuentro de afectados, familiares e interesados sobre esta patología tan poco corriente. Esa fecha estaba grabada en nuestra agenda desde hacía tiempo, ya que los socios de ASANOL sabíamos que se iba a realizar en Barcelona y que vendrían expertos en la materia para deleitarnos con su conocimiento, dedicarnos  su tiempo y aclarar dudas.

Así que, el sábado, día 3 de octubre, por la mañana nos reunimos en la Casa del Mar, allí nos reunimos todos. Una buena elección, porque era más que amplio, con butacas cómodas y con sitio más que suficiente para todos, con una acústica perfecta. Antes de entrar a la sala, nos dieron el material que habíamos solicitado, que no era otra cosa que unos aparatos con auriculares, para poder seguir correctamente la traducción simultánea de los ponentes, ya que no todas las charlas serían en español y sería la mejor manera de seguirlas y enterarnos bien de todo lo que nos tuvieran que contar.

Fui con mis padres, Carlos y Kenzie. Mis padres siempre han estado interesados en todo lo relacionado sobre la enfermedad y querían saber más, además cabe decir que mi padre cuando se enteró del diagnóstico, hace más de diez años, se volvió todo un investigador y documentalista sobre NOHL, incluso llegó a crear su propio blog sobre la patología, blog, que por cierto, lo tiene algo más que abandonado. Mi madre como madre y como portadora, también estaba interesada. Y Carlos por convivir con una afectada como yo, por saber cómo es el día a  día, y por saber qué futuro nos espera, quería profundizar más sobre el tema. Vamos, que en general, fueron más que unos acompañantes de una afectada, unos familiares e interesados por la patología. Y Kenzie, pues a Kenzie nadie le preguntó si quería venir o no, pero ella está más que acostumbrada a ir donde yo vaya, así que no rechista nunca, por mucho que sean charlas demasiado científicas para ella, y me atrevería a decir, por la siesta que se dio que algo aburridas para ella, pero allí estuvo aguantando el tipo, aunque como el suelo era tan cómodo alguna que otra cabezadita se dio.

Pues, como digo, llegamos mi familia y yo al edificio donde se realizaba el acto y ya había gente por ahí, y me sorprendió y halagó que  mucha gente venía y me preguntaba si yo era yo, es decir me conocían. A veces olvidó que ir con Kenzie me delata y no paso desapercibida fácilmente, que he salido en pantalla, en televisión, y el hecho de que sea activa en redes sociales: creando el grupo de facebook de la patología hace que muchos ya me conocieran, aunque no fuera en vivo y en directo. Eso hizo que mucha gente viniera y se presentase, y me gustó mucho, porque fue una manera de que afortunadamente se acercasen a mí, yo conocerles personalmente y charlar sobre nuestra experiencia. Fueron charlas cortas, porque teníamos que ocupar nuestros asientos y dejar los oídos bien abiertos para escuchar a los entendidos.  

Lo bueno de realizar tan tarde  este post sobre el Encuentro es que ha dado tiempo a que ASANOL suba los audios de los ponentes. Así que, a medida que vaya hablando de sus intervenciones podré intercalando las grabaciones, para que completéis toda la información como os merecéis. Siempre hay algo bueno en todo. 

SABIENDO MÁS SOBRE LHON... 

El acto lo inauguró Pedro Luego, presidente de ASANOL y el Dr. Arruga. Justamente este doctor fue quien me diagnosticó la enfermedad y quien me ha visitado durante todo este tiempo. También fue uno de los que se acercó a mí a saludarme antes de que se inaugurase el acto, sin yo saber quién era, hasta que se presentó, es lo que tiene no ver bien las caras, por eso agradezco mucho que la gente venga a mí y se presenté.  Después de una breve introducción sobre las jornadas,  enseguida empezaron las ponencias.    

La primera en hablar fue la Doctora Roser González, de la Universidad de  Barcelona, quien  trató el tema de “Causas genéticas de la atrofia primaria del nervio óptico. Nuevas herramientas moleculares”. La investigadora se centró en la neuropatía óptica y la herencia mitocondrial. Destacó la importancia de hacerse un estudio genético para dar con diagnostico clínico claro. Como investigadora española le dio pena los pocos recursos que hay en España para investigar y los bueno s investigadores que tenemos que tienen que salir fuera a buscarse la vida. Aunque el hecho de investigar es un camino largo y duro, recompensa ver que asociaciones como ASANOL ponen el empeño en que se siga realizando. 

El siguiente ponente fue Phillips Griffiths (St. Bernard's Hospital de Gibraltar) que trató “LHON: Aspectos clínicos e historia natural.” Nos relató cómo fueron sus inicios y cómo fue la primera vez que se encontró ante un caso de NOHL, un paciente joven, sano y  sin ningún síntoma de dolor. Fue frustrante para él ver que no podía hacer nada. Las anécdotas que ha ido viviendo con diferentes pacientes  fueron, básicamente, lo que compuso su participación contando diferentes casos clínicos. Contando que es una patología compleja y hay que abordarla desde todos los punto de vista posible, no solamente  quedarnos con la perspectiva genética, sino que hay que tener  en cuenta factores sociales, familiares, etc…

La tercera ponente fue la Dra. Chiara La Morgia de la Universidad de Bolonia nos presentó: “Tras los ojos: aspectos neurológicos en NOHL”. Nos habló sobre las fibras degeneradas en el nervio periférico, sobre el LHON+ y aunque el hecho de que afecté a otros nervios  no es muy frecuente, porque es más cuestión de casualidad  que de causalidad,  nos deberíamos hacer un estudio neurológico, para descartar que otros nervios también estuvieran afectados.  

Las charlas del Dr. Griffits y la Dra. La Morgia las seguimos  con el pinganillo puesto, porque, como he dicho, teníamos traducción simultánea. Y, por mucho que fueran en inglés, en términos tan científicos es complicado  seguir  todo lo que se dice y preferimos ponernos los cascos. Personalmente, la charla de la Dra. La Morgia me pareció un poco “tremendista”, no apta para hipocondríacos, ya que comentaba que si tenías migrañas que podían ser causadas por NOHL, también el hecho de que haya mujeres afectadas de NOHL que también padecen  Esclerosis Múltiple, aunque ya dijo que este tipo de patologías  extraoculares se debían más bien a  una casualidad, pero, por si acaso, el  hecho de que nos recomendase un chequeo médico te ponía  la mosca detrás de la oreja. Ya se sabe que más vale prevenir, pero, aunque yo no me considere hipocondríaca, la verdad, es que escuchar hablar de tantas enfermedades en un mismo saco asusta un poco.

De la misma Universidad  que la Dra. La Morgia, Universidad de Bolonia,  participaba un conocido ya para ASANOL: el doctor Valerio Carelli presentando: “Genética y medio: mecanismos compensatorios en tipos de pacientes” explicó que se sabe que  por estudios realizados hay más hombres afectados que mujeres, también  el por qué de que en familias haya familiares que no lo estén. Siguió contando que según un estudio  ha visto que puede que una mujer portadora que haya sido fumadura durante  un tiempo largo pueda llegar a desarrollar la enfermedad.  

El Dr. Patrick Yu-Wai-Man presentó “Estrategias de tratamientos” informando de las diferentes líneas de tratamientos: terapias farmacológicas y terapias génicas. Aunque  aclaró que hay un dilema ético con la investigación  génica, así que eso dificulta un poco las cosas. Añadió que hay que ser pacientes, pacientes, porque están trabajando en nuevas líneas de investigación para hallar  nuevos tratamientos, y que es importante tener controlados a los pacientes y su árbol genealógico. Hay tratamientos que ahora mismo están en fase de experimentación, pero  poco a poco, con trabajo y con el control de los pacientes, seguirán trabajando.

El Doctor Jordi Arruga Ginebreda con “Fármacos y otros tóxicos desencadenantes” explicó que algunos factores ambientales como: tabaco, alcohol o algunos fármacos, pueden ser clave para desarrollar la enfermedad en edad adulta.  

Después de las charlas de todos los ponentes conectamos con  Suecia, ya que justamente ese día también  organizaban  un congreso  la Asociación de LHON allí. Nos saludamos y fue un acto bonito para ver lo unidos que podemos estar con las tecnologías, a pesar de la distancia, y que mantenemos el contacto con otras asociaciones de Europa, con la idea de que  al estarlo podamos hacer más fuerza con la investigación.    

Una vez concluido todo, nos fuimos a comer, teníamos mucho de que hablar con familiares, afectados, conocidos, nuevos conocidos, y no se trataba solamente  de llenar el estómago, se trataba de intercambiar opiniones. Yo tuve la suerte de  coincidir con Bernat, un amigo y afectado de la patología, que fue junto a su familia, sirvió para ponernos al día, pero también para conocer a nueva gente. Algunos ya los conocía por las redes sociales, pero solamente de manera cibernética, y por fin, nos vimos en vivo y en directo, intercambiando y compartiendo  ecperiencias y sobre todo hablando de las jornadas y de lo que habían comentado los médicos. Momentos de distensión que después de  tres horas se necesitaban. Aunque, afortunadamente para nosotros, todo no había acabado, quedaba el plato estrella: en el que los expertos  pacientemente atenderían todas nuestras cuestiones, tanto afectados, familiares como interesados tuvimos la oportunidad de  alzar la voz y  expresar nuestras inquietudes.   Lo malo, entre comillas, es que no contábamos con  la traducción simultánea, y Pedro Luengo, presidente de ASANOL tuvo que ir  traduciendo lo que decíamos a los expertos y a la inversa, la cual cosa  ralentizaba un poquito la cosa, pero sin embargo, todos estábamos super  atentos, a ver qué decían, y yo por otro lado, a ver si conseguía entender algo de inglés, pero no os creáis, es bastante complicado.   Desde aquí quiero dar una vez más las gracias a Pedro por su buen trabajo, no solamente con traductor, sino por haber organizado un acto tan bien organizado. Sé por ecperiencia que no es nada fácil, pero él y toda la junta de ASANOL lo lograron.

Entre las preguntas, había de todo tipo, además, casi siempre  nos centramos en cuestiones personales, porque a todos nos importa lo nuestro, es lo más normal del mundo, del tipo, si  yo estoy afectado como que mi  hermano no. Después, la posibilidad de si elegir el  sexo sería la solución para  saber que  la enfermedad no la vas a trasmitir, pero eso ya dijeron que tampoco es ninguna seguridad, y si no que me lo digan a mí.  Aunque es cierto, que si sabes que va a salir  chico, la enfermedad casi seguro que la va a tener, pero al menos no la va a seguir trasmitiendo por las siguientes generaciones de la familia.  Hubo  otros  que preguntaron sobre tratamientos,  según el que se estaban tomando y qué opinaban, hubo un familiar que no estaba afecado, pero que toda la familia se estaba tomando un tratamiento, pero  les dijeron, los ecpertos, que después de tantos años, si la paciente, la afectada, seguía  con la enfermedad y no había  encontrado ninguna mejoría, casi que era mejor que lo dejasem, porque  normalmente si en un año  no ha funcionado, ya no merece la pena.  Por otro lado, mi padre también participó contando mi caso, y preguntando sobre las terapias génicas, y antes de  acabar su respuesta añadió que le gustaría que la rspuesta fuera positiva. La respuesta no lo fue mucho, pero intervino la Dra. Roser González, en castellano,  y dijo que la esperanza es lo único que se tiene que perder que la ciencia avanza mucho. 

Con ese último mensaje y con lo que supone que estén investigando me quedo, con la esperanza, para ello os dejo  con una canción que se titula: “Color Esperanza”. La esperanza es lo último que hemos de perder. Mientras llega una solución, vamos a seguir viviendo, que ya es mucho. No veremos  bien, pero podemos hacer todo lo que nos propongamos, de diferente manera, pero lo haremos. 

Fue un día estupendo lleno de  gente que compartíamos la misma inquietud saber más sobre la patología: LHON. Conocí a gente  que tenía ganas de conocer en persona,  me fui cargada de conocimiento, de esperanza, de buenas vibraciones. Me encantó lo bien organizado que estuvo todo, con mucho dinamismo, puntualidad y todo a punto. Me sentí cómoda. Un día muy intenso que compartí junto a familiares, amigos, conocidos  y gente nueva con la que pude compartir experiencias.  Una vez más, esta vez desde aquí, quiero dar las gracias  a los magníficos ponentes que nos regalaron su tiempo y su  sabiduría, compartiendo con nosotros su tiempo para  ayudarnos a comprender un poco más nuestra enfermedad y saber más sobre los avances que están realizando. No hemos de tirar la toalla, quizás algún día den con algún tratamiento eficaz, de momento hemos de colaborar y ayudar a los profesionales para que sigan con sus investigaciones.  Dar las gracias a ASANOL por organizar eventos de este tipo, en el que todos aprendemos y nos damos cuenta de que, a pesar de ser una enfermedad rara  no estamos solos y hay más gente que la padece. Gracias a todos aquellos que vinieron a saludarme y compartieron algún rato conmigo. Gracias a los  que asistieron y sobre todo a los que hicieron un gran esfuerzo para desplazarse hasta Barcelona.  Gracias a todos por estar ahí. Sigamos comunicándonos, ayudándonos, apoyándonos, creciendo y sigamos unidos, que creo que es lo más importante. Para quien quiera estar más en contacto, recuerdo que tenemos un grupo en facebook, donde podéis participar.  Y esto no es una despedida, porque a pesar de que el encuentro terminó, ya tenemos fecha para el siguiente, que será el primer fin de semana de octubre en Burgos. Mientras nos seguimos por las redes sociales, para mantener el contacto y compartir experiencias e impresiones sobre el día a día con NOHL.