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lunes, 2 de marzo de 2015

ENFERMEDADES RARAS: HAZLAS VISIBLES!

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El último día del mes de febrero se celebra el día de las enfermedades raras. Se eligió ese día, el 29 de febrero, por ser un día “raro”. Cuando el mes es bisiesto y no hay día 29, se celebra el día 28, último día del mes.

EURORDIS: La Organización Europea para las Enfermedades Raras eligió esa fecha en 2008. Su intención es que haya un día para las enfermedades poco frecuentes, ya que, por el simple hecho de no ser tan habituales, nadie habla de ellas.  Solamente las conocen familiares y afectados, y éstos se encuentran solos, porque incluso el diagnóstico en ocasiones resulta muy complicado de hacer.

En España se considera rara una enfermedad cuando afecta a 1 de cada 2000 personas. En el mundo hay más de 7000 enfermedades raras y en España, actualmente, hay más de tres millones de personas que sufren alguna de ellas.

Lo más difícil cuando alguien padece una enfermedad poco frecuente es el diagnóstico. Para ello es necesario que todo el mundo tome conciencia, y lo más importante: que pongan medios, para que haya más investigaciones. El conocimiento es básico para hacer un buen diagnóstico.
Lo fácil es mirar para otro lado, pero nadie es inmune. Cualquier persona puede ser afectada, algún familiar o amigo puede ser afectado por una patología poco frecuente. Entonces, es cuando empezamos a darnos cuenta.

Gracias a las redes sociales, asociaciones y fundaciones, afortunadamente cada vez parecen ser más visibles. Pero, no es suficiente se necesitan más medios para que hayan más investigaciones. Imaginaros tener una sintomatología de algo, y no encontrar diagnóstico, ser una cobaya humana, mientras los médicos anda perdidos, porque no saben qué puedes tener.

A veces, te puedes sentir incomprendido, porque puedes decir que enfermedad tienes y nadie a escuchado hablar de ella. Incluso, me ha pasado con médicos. El desconocimiento hace mucho daño.

Sí, yo sufro una de esas enfermedades raras: NOHL. Una neuropatía hereditaria de Leber.  Una de esas enfermedades que afecta a 1 de cada 50000 personas. Sin embargo, yo puedo ponerle nombre, porque supieron diagnosticarla y saber qué era. Incluso, sé qué mutación tengo afectado. Eso sí, de momento no hay tratamiento. Pero, es mucho que pueda ponerle nombre, mientras otros aún siguen con pruebas.

Hay que seguir luchando día a día, para que  se conozcan  este tipo de enfermedades, para que no queden en el olvido, para que haya un diagnóstico certero, un  nombre a esas patologías inexplicables, una ivestigación y un tratamiento.  Hay  que seguir luchando y hacerlas visibles, hablando de ellas. 
No seamos ajenos a lo que pasa en este mundo. No mires para otro lado. Hagamos visibles las enfermedades raras, no somos invisibles.   

¡Hazlas visibles!   



 #HazlasVisibles  

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