DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El último día del mes de febrero se celebra el día de las
enfermedades raras. Se eligió ese día, el 29 de febrero, por ser un día “raro”.
Cuando el mes es bisiesto y no hay día 29, se celebra el día 28, último día del
mes.
EURORDIS: La Organización Europea para las Enfermedades
Raras eligió esa fecha en 2008. Su intención es que haya un día para las
enfermedades poco frecuentes, ya que, por el simple hecho de no ser tan
habituales, nadie habla de ellas. Solamente
las conocen familiares y afectados, y éstos se encuentran solos, porque incluso
el diagnóstico en ocasiones resulta muy complicado de hacer.
En España se considera rara una enfermedad cuando afecta a 1
de cada 2000 personas. En el mundo hay más de 7000 enfermedades raras y en
España, actualmente, hay más de tres millones de personas que sufren alguna de
ellas.
Lo más difícil cuando alguien padece una enfermedad poco frecuente
es el diagnóstico. Para ello es necesario que todo el mundo tome conciencia, y
lo más importante: que pongan medios, para que haya más investigaciones. El
conocimiento es básico para hacer un buen diagnóstico.
Lo fácil es mirar para otro lado, pero nadie es inmune.
Cualquier persona puede ser afectada, algún familiar o amigo puede ser afectado
por una patología poco frecuente. Entonces, es cuando empezamos a darnos
cuenta.
Gracias a las redes sociales, asociaciones y fundaciones,
afortunadamente cada vez parecen ser más visibles. Pero, no es suficiente se
necesitan más medios para que hayan más investigaciones. Imaginaros tener una
sintomatología de algo, y no encontrar diagnóstico, ser una cobaya humana,
mientras los médicos anda perdidos, porque no saben qué puedes tener.
A veces, te puedes sentir incomprendido, porque puedes decir
que enfermedad tienes y nadie a escuchado hablar de ella. Incluso, me ha pasado
con médicos. El desconocimiento hace mucho daño.
Sí, yo sufro una de esas enfermedades raras: NOHL. Una
neuropatía hereditaria de Leber. Una de
esas enfermedades que afecta a 1 de cada 50000 personas. Sin embargo, yo puedo
ponerle nombre, porque supieron diagnosticarla y saber qué era. Incluso, sé qué
mutación tengo afectado. Eso sí, de momento no hay tratamiento. Pero, es mucho
que pueda ponerle nombre, mientras otros aún siguen con pruebas.
No seamos ajenos a lo que pasa en este mundo. No mires para
otro lado. Hagamos visibles las enfermedades raras, no somos invisibles.
¡Hazlas visibles!
#HazlasVisibles
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