viernes, 30 de octubre de 2015

Despidiendo octubre

BALANCE DE OCTUBRE



Se acaba octubre, un mes que no ha parada de ofrecerme oportunidades para ampliar conocimientos, conocer gente y, sobre todo, para vivir muchas experiencias. Si recordáis empecé el mes viviendo una reunión de afectados de LHON en Barcelona, donde acudieron tanto afectados, familiares e investigadores sobre el tema, quienes nos deleitaron con sus conocimiento, descifrando dudas sobre la patología. Todavía tengo una entrada pendiente relatando lo bien que fue ese evento.
El mes continuo, día a día, cambiando el clima y haciendo que otoño tomase más presencia en nuestras vidas. El frío, la lluvia, las hojas de los árboles y el pelo de Kenzie anunciaba que ya estábamos en pleno otoño y el verano, a pesar de los rayos de Sol que aún se cuelan, ya se había terminado. Una nueva estación, un nuevo tiempo, cambios y abrigos aparecían un año más.
La semana pasada, penúltimo fin de semana de octubre, vino, no solamente con el cambio de hora, sino con un evento que llevábamos meses preparando. Unas jornadas para sensibilizar a la sociedad de la importancia del perro guía. Unas jornadas dedicadas para y por los perros guía, y, por supuesto para nosotros, los usuarios, quiénes pudimos saber más sobre el cuidado veterinario de nuestros peludos, saber más sobre psicología canina, e incluso poner en práctica los ejercicios que el instructor nos había recomendado hacer. Fueron unas jornadas de convivencia, aprendizaje y diversión. 

Así que, entre evento y evento, y entre medias el día a día del otroño, se puede decir que se acaba este mes con muy buenas sensaciones. He aprendido muchas cosas, por tanto ha sido un mes muy enriquecedor. El hecho de que esta última semana me hayan anunciado una buena noticia, termina de culminar de una manera maravillosa este mes. 

Nunca más tendremos un último viernes de octubre de 2015 así que, no toca otra que aprovechar el tiempo, exprimirlo y saborearlo al máximo. ¡CARPE DIEM! Que ya se sabe que el tiempo se va volando. 


¡Feliz fin de semana! ¡Feliz Halloween! ¡A comer castañas, panellets y lo que se tercie!   

Os dejo con música de OTOÑO de VIVALDI:


lunes, 26 de octubre de 2015

5 years ago...

DUBLIN TIMES


Hoy hace cinco años llegábamos a un país nuevo, cambiábamos de vida por una temporada. Una nueva etapa se abría para nosotros, no teníamos billete de vuelta. Estábamos llenos de ilusión. Pero, cabe decir, que Dublín, Irlanda, su gente, nos recibió con los brazos abiertos, aunque el tiempo ya empezaba a ser frío. Las primeras semanas fueron más que duras, porque por mucho que viajes con la maleta llena de ilusión, planes e ideas, cada día teníamos que ir a visitar casas en una ciudad desconocida, con un inglés, que digamos que no muy bueno, y que por mucho diccionario que llevásemos no servía de mucho.

Con el paso del tiempo, echo la mirada atrás y cuando recuerdo nuestra etapa dublinesa, no pueda más que esbozar una sonrisa. Fue un año intenso, con muchas vivencias, con frío, con lluvia, con Sol, con paseos, yendo a clases de inglés, fiestas, muchas fiestas, conociendo a mucha gente, gente con la que aún mantenemos el contacto, y es por eso, y por mil cosas más que se me dibuja una sonrisa. Sí, porque aunque ahora no viva esos nervios que los primeros días vivimos, el cerebro es muy selectivo y sabe quedarse con lo que quiere. Y yo me quedo con que esa etapa fue totalmente una experiencia: una de esas que no se olvidan fácilmente. No solamente por las vivencias, si no por la gente que fuimos conociendo por ese caminar, y que aún siguen en ese camino, a pesar de la distancia del tiempo.  

Kenzie y yo en la puerta de casa
La puerta azul de nuestra casa
Siempre digo que fue una aventura, una aventura que viví junto a Carlos y Kenzie. Y ese tipo de experiencias tan intensas, tan condensadas, unen mucho. Además siempre recordaré la casa donde vivíamos, una casita muy cerca de Croke Park, la casita de la puerta azul. Esa la de la puerta azul era la nuestra, ese azul que yo sí que distingo.
     El piso era muy pequeño, quiénes han estado se acordarán. El comedor, por decirlo de alguna manera, solamente tenía un sofá, no había ni televisión, solamente nuestros portátiles, y al lado, ya sin la famosa moqueta, estaba la cocina con barra americana. Todo era mini. Una habitación de matrimonio, con cama y estanterías, ni un armario. Un lavabo y poco más. Pero, teníamos la suerte de tener un jardín, que teníamos que atravesar para llegar a la lavadora. Ese jardín fue testigo de cuando disfrutamos como niños esa Navidad del año 2010 cuando nevó como nunca, quedando las tuberías heladas, pero nosotros disfrutamos haciendo muñeco de nieve, tirándonos bolas y viendo caer los copos. También, ese jardín servía para dar la siesta cuando algún que otro rayo de Sol se colaba por la ciudad, y de alguna que otra barbacoa. Recuerdo que para mi cumpleaños empezaron a aparecer rostros familiares, de gente que habíamos ido conociendo en Dublín, y acabamos cenando todos en el jardín. Ese jardín asilvestrado, hasta que conseguí que el casero nos mandase a un jardinero, para arreglar toda la mala hierba y dejase de ser un bosque, para convertirse en un jardín en condiciones. 

Pueden parecer tonterías que ahora me acuerde del jardín, de la casa, de la calle, de la nieve, de la escuela de inglés, pero todo eso sumado a los amigos que conocimos, más las visitas que recibimos no se olvida fácilmente. Fue un paréntesis de un año que nos sirvió de mucho, para afianzarnos como familia, para aprender inglés, para conocer a gente que también habían ido a aprender inglés, a movernos por una ciudad nueva y sobre todo para vivir todo tipo de experiencias juntos. Me encanta el carácter afable y abierto de los irlandeses, siempre que íbamos a un pub conocíamos a alguien y hacíamos un “aslonchas” con la Guinnes alzada. No digo nada de las canciones irlandesas, depende en qué pub te encontrases te podías encontrar que por arte de magia, dos o tres personas que estaban como tú tomando algo, sacasen instrumentos y afinases la voz y se pusieran, improvisadamente, a cantar canciones irlandesas. Era algo divertido, mágico y que animaba el ambiente, sumándonos a ellos, aunque ni supiéramos la letra, dando palmas, moviendo la cabeza o bailando.  

El tiempo pasa volando, pero me gusta que haya momentos para recordar. Los recuerdos cuando son buenos quedan grabados en la memoria, y no hacen falta ni las mejores fotografías, ni vídeos, simplemente quedan grabados en la retina. Te puedes quedar con la mirada fija en algo, y sin darte cuenta, se te queda cara de tonta ¿por qué? Porque el vídeo de los recuerdos, esos que tienes grabados, se activan sin que tú hayas querido pensar en eso, simplemente, algo hace que te recuerde aquella época. A veces va bien hacer kit-kat y respirar el aire de ciudades nuevas, gente desconocida y que acaba convirtiéndose en más que conocida y sentir el ambiente del día a día de un país diferente. No es lo mismo ir a un sitio por turismo que estar viviendo allí, sintiendo todo lo que pasa en la ciudad, yendo a comprar al super, conociendo a los vecinos, eso sí que es adentrarte de lleno en un país.

La verdad, me quedo con un buen sabor de esos tiempos irlandeses. La verdad, es que tengo ganas de regresar para hacer un remember en toda regla, siempre da gusto pasear por calles conocidas y ver que el tiempo ha pasado, pero que recuerdas dónde estás, dónde estuviste y qué pasó. Así que, quién sabe, quizás muy pronto visitemos a nuestra querida Dublín.  


Os dejo con música irlandesa, de esa que por arte de magia animaba el ambiente de cualquier fiesta. Espero que os anime y os sintáis como nos sentimos nosotros, libres corriendo por prados verdes, en la isla esmeralda.  


viernes, 23 de octubre de 2015

FIN DE SEMANA DE PERROS GUÍA

JORNADAS AVANÇANT JUNTS


El primer fin de semana de octubre asistí a las jornadas organizadas por ASANOL sobre mi patología, y ahora, en el penúltimo fin de semana de octubre acudiremos a las I Jornadas sensibilizadoras sobre perros guía, Avançant Junts. Un evento organizado por la Asociación de Usuarios de Perros Guía de Catalunya.  

Este fin de semana, del 23 al 25 de octubre, se celebran unas jornadas muy especiales para y por los perros guía: habrá un poquito de todo, convivencia, experiencia, diversión, conocimiento, juegos, pero, sobre todo servirá para que se recompense la gran labor diaria que hacen los perros guía. Los usuarios de perros guía siempre miramos por su bienestar y nos preocupa su salud, así que cualquier consejo para mejorar la calidad de vida de nuestros canes es más que bienvenido, y en este evento estará repleto de buenos consejos de profesionales.

Avançant Junts, Avanzando Juntos, tendrán lugar en Santa Susana, una localidad próxima a Barcelona y  el Hotel OnaBrava acogerá a usuarios y perros guía, las charlas se realizarán en otro hotel cercano de la misma cadena, AquaMarina. Este viernes 23 muchos asistentes saldrán desde la Delegación Territorial de la ONCE en Barcelona en dirección a Santa Susana. Llegarán y después de ubicarse en sus habitaciones, cenarán todos juntos, una manera muy bonita de compartir experiencias, y, sin duda, los perros guías estarán contentos de verse rodeados de otros compañeros suyos.

El sábado 24 se inician oficialmente las jornadas bajo el nombre Avançant Junts. Este nombre fue elegido por votación por todos los socios y tiene un significado muy especial: Hay una orden para que el perro guía se ponga en marcha que es “Avanza” y cuando no lleva el arnés, porque el usuario va con otra persona y solamente vamos con la correo decimos: “junto”. Otro simbolismo del nombre, es que tanto perro como usuario siempre avanzan juntos, no podemos entender a un usuario avanzar sin que primero lo haga su perro. Y, otro significado, es que por mucho que, afortunadamente, estemos avanzando en todos los sentidos, aún nos quedan muchos pasos que dar, ya que aún hoy día nos encontramos con dificultades de acceso con nuestro perro guía, con nuestros ojos, es por eso que entre todos, todos juntos, conseguiremos avanzar juntos y llegar más lejos. Aunque aún quede mucho por recorrer, si echamos la vista atrás podemos ver que hemos conseguido leyes que amparan el derecho de entrar a todas partes con nuestro perro guía, tener derechos y defenderlos, hacer que la gente día a día reconozca y valore el trabajo diario que hacen nuestros guías, así que poco a poco hemos ido avanzando, pero queremos seguir haciéndolo.   
Bajo mi punto de vista, creo que es muy importante que se realicen actos así y de una forma u otra lleguemos a la sociedad, normalizando la situación y sobre todo reconociendo el trabajo que hacen nuestros guías. Estaría muy bien, por otra parte, que se realizasen más campañas de sensibilización, pero como, desgraciadamente no hay tantas como nos gustaría, nos toca educar a la población día a día, explicando la gran labor que hace un perro guía y explicando qué se puede hacer y que no. Así que, estas jornadas me parecen una idea fabulosa para acercar más la figura del usuario y del perro guía a aquellos que piensan tantas cosas que no son ciertas, a aquellos que el desconocimiento les gana y no saben lo mucho que nos preocupamos por nuestros perros guía.

Por eso digo, que estos días son para y por los perros guía, porque no solamente habrán charlas muy interesantes sino que irán acompañadas de momento de ocio, donde los guías se puedan quitar el uniforme, el arnés, y jugar como cachorros. Porque aunque sean perros de servicio, no están las 24 horas trabajando, ni llevan el arnés pegado al cuerpo, necesitan jugar y liberarse. En el hotel han facilitado una zona cercada, para que podamos soltar a los perros con seguridad y hacer las sueltas necesarias para que se desahoguen e interactúen con otros compañeros como ellos.  

Las jornadas quedarán inauguradas el sábado 24 a las 10h de la mañana a cargo de la presidenta de la Asociación y del Delegado Territorial de ONCE,  ambos son usuarios de perro guía y seguro que los dos sabrán expresar lo qué son y significan estas jornadas.  Una vez se hayan dado inicio, se proseguirá con una charla muy especial, vendrá un instructor de la FOPG, quien a parte de hablarnos de cómo entrena, ayudarnos a mejorar técnicas y a regalarnos sus conocimientos adquiridos con la experiencia que le avala, también será algo dinámico, aprovechando el espacio que tenemos para los perros guía, seguro que nos tiene preparado algo muy especial.  

Seremos más de cincuenta personas las que asistiremos al acto. Cada una de nosotras tenemos muchas ganas de ir, pero quien de verdad tienen ganas, lo sepan o no, seguro que se huelen algo, son nuestros perros. Ya que verse rodeado de compañeros peludos, tantos todos juntos y realizando la misma función que ellos, seguro que es muy divertido y entrañable. Después de la charla con el instructor, podremos comer todos juntos, comentando todo sobre nuestros perros, nuestra experiencia y conociendo a nueva gente. Por la tarde, contaremos con la presencia de dos veterinarios. Una especializada en dermatología, que nos hablará sobre las alergias más comunes en nuestros perros, y otro especializado en neurología, que nos hablará sobre el sistema cognitivo de nuestros canes. Ambas charlas seguro que son muy interesantes, porque vienen de profesionales y seguro que nos pueden orientar y descifrar algunas incógnitas que desconozcamos, pero, sobre todo ambas charlas nos servirán para mejorar la calidad de vida de nuestros “ojos”. 

La verdad, me apetece mucho ir a estas jornadas, porque creo que sirven de mucho, tanto a nivel personal para adquirir nuevos conocimientos, como para conocer a nueva gente, como para que la sociedad se de cuenta de muchas cosas, pero sobre todo para que mi pequeña peluda, Kenzie, disfrute de lo lindo con otros guías. 
Además, este evento me toca muy de cerca, no solamente por ser usuaria de perra guía, sino que formo parte de la junta directiva. Sí, desde casi hace un año, soy secretaria de la Asociación, y creo que toda la junta, de forma voluntaria, ha puesto todo el empeño en que todo esto salga adelante. Después de meses preparando todo, localizando, contactando con profesionales, patrocinadores y haciendo miles de gestiones:  ha llegado el gran día. Ha habido momentos para todo: para sugerir, tomar decisiones, llegar a acuerdos, desacuerdos, enfadarnos, desenfadarnos, reírnos, pero de lo que no cabe duda, es que todos hemos contribuido a que saliese a la luz, y que un proyecto se convirtiera en realidad, y eso es fruto del trabajo. El estrés, los nervios, la emoción, pero sobre todo la ilusión estarán muy presentes.  
Espero que todo salga genial. Ya os contaré cómo ha ido todo. Si queréis seguir todo lo que acontece en las jornadas, podéis verlo y twittear en #AvançantJunts 


AVANÇANT JUNTS
Logo de las jornadas AVANÇANT JUNTS




viernes, 16 de octubre de 2015

DÍA INTERNACIONAL DEL BASTÓN BLANCO

GANANDO VISIBILIDAD


Hoy 15 de octubre es el día internacional del bastón blanco. Día en el que se reivindica el uso del bastón blanco como herramienta de movilidad, para personas ciegas o con discapacidad visual. Una jornada que sirve para que las personas con discapacidad visual o ciegas ganemos algo de visibilidad ante la sociedad. Como siempre digo, gracias a los avances tecnológicos podemos llegar a la información y realizar una vida normal, pero tiempo atrás cuando en el ámbito tecnológico no se había avanzado tanto, hay que recordar que; las personas ciegas siempre tenían que moverse con un lazarillo, acompañadas de una persona que le ayudase en  el día a día, en sus desplazamientos. No fue hasta la década de los años 30 cuando el uso del bastón blanco empezó a arraigarse y tomar fuerza, llegando a ser  un símbolo identificativo para las personas ciegas, un instrumento que servía, que sirve, para desplazarse de forma más segura y autónoma sin depender de nadie. En 1931 El Club de Leones de Illinois propuso que hubiera un bastón blanco para identificar a las personas ciegas, pero sobre todo para que tuvieran prioridad a la hora de pasar. La idea fue acogida muy bien por la sociedad en general y poco a poco se fue extendiendo la idea, hasta convertirse en un símbolo universal.
A partir de que el bastón blanco fuera más que una idea, más que un símbolo y se convirtiera en herramienta de movilidad, empezó a ser de gran utilidad para personas con dificultades visuales o ciegas. A través de un conocimiento previo del uso del bastón se puede conseguir una gran independencia, autonomía e integración en la sociedad. Gracias al bastón blanco y al perro guía las personas ciegas o con discapacidad visual pueden realizar sus desplazamientos solos, esquivando obstáculos y siendo parte de la sociedad. 
Hoy es un gran día para recordar que, hay personas que no lo tienen tan fácil para moverse, pero gracias a herramientas como el bastón blanco o el perro guía lo pueden hacer, lo podemos hacer. A pesar de las barreras arquitectónicas que nos encontramos cada día, nos enfrentamos a un nuevo día, siendo uno más en esta sociedad que, a veces es más ciega que quien lleva bastón blanco o perro guía. Aún hay mucho que hacer, pero poco a poco, gracias a los avances tecnológicos, a herramientas de movilidad y sobre todo al conocimiento estamos avanzando, y no dejaremos de hacerlo, aunque a veces tengamos que demostrar mucho más que los demás.  Aunque a veces parezca difícil, lo conseguiremos. Falta que la gente se de cuenta de que estamos ahí, de que podemos movernos, de que lo hacemos, de que luchamos y de que no nos cansamos de hacerlo.

MI EXPERIENCIA
Para mí el bastón blanco no fue un gran aliado, más bien lo veía como a un enemigo. Sí, un identificativo blanco con el que todo el mundo sabría que tenía dificultades visuales, cuando, quizás, yo por aquel entonces, casi que ni quería asumirlo. Así que si no asumes que no ves bien, tampoco quieres que los demás, a gran distancia, te vean, se aparten e incluso sientan pena. No lo veía como un instrumento para moverme, prefería chocarme. Sí, es duro decirlo, pero así era. Hoy día con el paso del tiempo, puedo decir que aprendí a llevarlo, y no es fácil, tienes que saber arrastrarlo bien, haciendo bien un arco en el suelo: haciendo un juego de muñeca, e incluso coges agujetas, porque vas en tensión, cosa que no hay que hacer, porque hasta te puedes hacer daño. Pero, no es fácil no ir en tensión cuando no sabes con qué te vas a encontrar, con qué se va a chocar el bastón, en qué agujero se va a meter, o si le vas a dar a alguien o no. Porque por mucho que el bastón haga ruido, por mucho que se vea a distancia, como he dicho, a veces no hay más ciego que quien no quiere ver, y unos porque no ven y otros porque están pensando en las musarañas: hay accidentes. 
Aprendí a llevar el bastón, aunque me costase, pero, al final puedo decir que me resultó útil, tanto como para no chocarme, como para localizar según que sitios, como para bajar escaleras. Al final hasta le cogí el tranquillo y aprendí que me era más útil que dañino, que la gente si te dabas con algo no te decía que mirase por dónde iba, sabían que no veía y me ayudaban. Servía no solamente para moverme, sino para que la gente me identificase como persona con dificultades visuales. Aunque me ocurre como ahora, se piensan que por llevar perro guía no veo nada, igual que si llevo el bastón blanco, pero no todo en la vida es blanco o negro, existe el gris, y yo estoy en ese punto intermedio entre ver y no ver. 

ANTES DE TENER A KENZIE
Para poder solicitar un perro guía tienes que haber utilizado el bastón blanco bastante tiempo. ¿Por qué? Porque un perro no te va a llevar dónde tú quieras, tienes que tener claro dónde quieres ir, para saber dirigirle, para darle las órdenes. Es decir, tienes que tener una buena orientación y eso te lo proporciona el bastón. Si siempre haces el mismo recorrido, sabes hasta dónde tienes que girar, sabes dónde hay un bache, aunque como me decía mi técnica de  movilidad: la calle cambia cada día, es un escenario diferente cada día, porque cuando no hay un andamio, hay alguien con una correa extensible paseando al perro y si no otra cosa que el día anterior no estaba.
Además, para cruzar la carretera, Kenzie no sabe cuándo hacerlo. Los perros guía no van a cruzar hasta que tú no se lo ordenes. Igual que con el bastón, tú tienes que estar seguro de cuándo cruzar o cuando no. Cuando no hay semáforos acústicos, o alguien que te pueda decir si es seguro hacerlo, no queda otra que afinar el oído y saber por dónde va el tráfico. 

ANÉCDOTAS
Recuerdo que una vez con el bastón blanco, yo utilizaba uno de esos que se doblan con una goma elástica y así lo puedes guardar cuando llegas a tu destino. Pues, con las prisas, mi ritmo rápido de siempre, en una acera había alguna baldosa que no estaba como las demás, y eso fue casi hacer salto pértiga. No me pasó nada, aunque algo de daño me hice en la muñeca, pero al bastón sí que le pasó algo: se rompió. Como pude, llegue al sitio donde había quedado con mis amigos y les conté lo ocurrido, todos echamos una risas, pero me quedé sin bastón. Me dí cuenta que no podía ir con ese ritmo tan acelerado, porque no era plan de prepararme para las olimpiadas, el salto de pértiga se lo dejo para otros.

DIFERENCIA ENTRE BASTÓN BLANCO Y PERRO GUÍA
Hay muchas personas que son muy fans del bastón blanco y no quieren ni  oír hablar de un perro guía, quizás se han acostumbrado desde siempre a moverse de esa manera, quizás les resulta más cómodo, quizás no quieren tener la responsabilidad de tener  un ser vivo peludo junta a ellos. Quizás…quizás hay más del porqué prefieren un bastón blanco antes que a un perro guía, pero para gustos los colores. Mientras uno se sienta seguro y cómodo, pues adelante. De lo que se trata es que cada uno encuentre su mejor manera para poder realizar su día a día de forma autónoma y segura.
En mi caso el hecho de solicitar un perro guía y tenerlo me cambió mucho la vida. A pesar de que un perro guía no se esconde, ni se guarda como un bastón, no me siento para nada cuestionada, ni observada y si lo hacen, como no me doy cuenta, pues yo sigo a lo mío. A la hora de moverme voy a mi ritmo, ahora al nuestro, porque ya somos un equipo, un tándem que nos entendemos y vamos a nuestro ritmo, cosa que con el bastón se hubiera convertido en ir con cuidado con las baldosas, bordillos o la propia gente. Con Kenzie a veces no sé ni qué es lo que me esquiva, pero me siento mucho más segura, sin esa tensión que tenía cuando llevaba el bastón, porque confío en Kenzie, aunque pueda tener sus días menos buenos.    
Cuando iba en el metro y desplegaba el bastón enseguida escuchaba miradas. ¿Cómo se escuchan las miradas? Muy fácil,  se escuchaban susurros, asombros, y pequeños sonidos que incomodan, y todo por la sorpresa de ver que una persona que no creían ciega, porque no llevaba ningún distintivo, lo era.  Era como sacar la varita mágica. Entiendo que la gente no es adivina y que pueda sorprender, pero la verdad , si ya me costaba de por sí llevarlo, eso, digamos que, no contribuía mucho a que el bastón fuera un ayudante simpático.
Además, según mi punto de vista, el perro guía despierta más simpatía, más ternura y no es tan distante como la figura del bastón. Puede que me equivoque, eso lo tendréis que decir los demás, qué impresión os da alguien con bastón y alguien con perro guía, porque aunque yo he visto ya no lo recuerdo. Y ahora hablo de un modo muy subjetivo. 
Antes era la chica ciega o con problemas visuales, para pasar a ser la chica del perro, eso puede parecer una tontería, pero es así, para la gente que no sabe tu nombre, eres la chica del perro y no la chica ciega.  

FUTURO
Dicen que  en un futuro las personas ciegas podrán conducir un coche, así que ya no os digo más. Si hoy día nos podemos mover sin la dificultad que suponía  hace años hacerlo sin bastón blanco ó sin perro guía. Si hemos ganado mucha autonomía, a pesar de que a veces, como todos, tengamos nuestros despistes y nos desorientemos un poquito - sobre todo si es la primera vez que vamos a un sitio, sin el recurso de recurrir al cartel de en qué calle nos encontramos y no quedar otra que preguntar-. Si hemos ganado todas esas batallas y hemos ganado independencia y seguridad, no queda otra que la gente, la sociedad, nos ayude y contribuya a una plena normalidad. Utilizamos un bastón blanco o un perro guía, como otra persona puede utilizar coche o moto, pero sea como sea damos pasos adelante. Por favor, ayudadnos a no tropezar, a que el futuro sea un poco más llano, ya tenemos suficiente con las barreras arquitectónicas. Y en este caso no me refiero solamente a la hora de hacer desplazamientos, me refiero a la vida en general: incorporándonos en el mundo laboral sin tantas trabas, sin tanto prejuicio, sin miedos. Contribuyendo a que esa normalidad, ayude a la plena integración en la sociedad,  ganando una independencia económica, educativa, formativa, accediendo al ocio inclusivo y siendo parte de la sociedad en general y ayudando a nuestro crecimiento personal. Gracias a todos aquellos que nos veis. A quienes se acercan y por curiosidad nos preguntan cómo hacemos esto o aquello, porque sabéis que lo hacemos, de otra manera, pero lo hacemos. Algunos queréis saber y eso es bueno, porque el conocimiento hace posible esa gran normalidad en el mundo.  


¡Feliz día del bastón blanco!  
                                               
Safety day
Bastón blanco: Día de la seguridad

viernes, 2 de octubre de 2015

FIN DE SEMANA DE NOHL EN BARCELONA


TODOS CON NOHL


Este fin de semana, 3 de octubre, se celebra el III Encuentro Científico sobre NOHL. ASANOL, asociación española de Afectados de la Atrofia Óptica de Leber organiza por tercer año unas jornadas de divulgación, sensibilización y lúdicas, para que esta enfermedad rara, poco frecuente, sea un poco más conocida y se de a conocer a la sociedad y sobre todo entre los científicos, para potenciar su investigación.

La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, NOHL, es una enfermedad que afecta al nervio óptico haciendo que la visión central quede difuminada. Con certeza no se saben las causas, ni a qué edad, ni la visión que deja. Hay estudios realizados, pero entre los afectados hay algunos que lo han sufrido de pequeños, otros de adolescentes y a otros  hasta la edad adulta no la han desarrollado, incluso hay algunos que tienen la mutación, pero no se les ha llegado a desarrollar. Se sabe que es una enfermedad genética que es mitocondrial, que la madre es portadora y que los hombres tienen casi un 100% de tener la enfermedad, pero no de trasmitirla. En mi caso eso no se cumple, yo soy portadora, pero también soy afectada. Tenía un 10% de posibilidades de tenerla, pero entre en ese pequeño porcentaje al cumplir los diecinueve años. No se saber porqué, pero así fue.

Este fin de semana será una gran oportunidad para saber un poquito más acerca de esta enfermedad, saber si hay avances, si tienen idea de todas estas cuestiones que aún hoy por hoy quedan un poco en el aire… Además de ser  una gran ocasión para reunirnos tanto afectados, portadores, familiares e interesados sobre la enfermedad.  Este fin de semana todos con #LHON_BCN15

A todos los afectados, familiares e interesados, os esperamos en Barcelona. Para quienes no puedan asistir, ya contaré cómo ha ido y sobre todo si hay novedades. La verdad es que iniciativas así, cuando no conoces casi a nadie con la misma enfermedad que tú, hacen mucha gracia y creo que es muy interesante que colectivos que no somos muy numerosos estemos unidos y estemos juntos, para ser más fuertes, sentirnos que no estamos solos y luchar para que haya más investigaciones.

Os dejo con un vídeo que he realizado, para que se pueda difundir, se sepa más sobre la patología, sobre mi caso en concreto, y para animara  a que la gente cuente sus experiencias sobre LHON. Somos pocos, pero si todos nos unimos y contamos un poquito de nuestra experiencia, quizás algún día se llegue a saber un poquito más sobre esta enfermedad, además de que sea más conocida entre la sociedad. SI ya es rara por poco frecuente, que no sea también desconocida para la sociedad que nos rodea. No es nada malo decir que tienes esta enfermedad, tú no has elegido, yo no he elegido tenerla, pero me ha tocado, así que ahora que la llevo en mi sangre y soy tanto portadora como afectada, más vale difundirlo, para que la gente sepa qué es lo que tengo, y así si a alguien le da por investigar  quién sabe, quizás algún día…


Ya os contaré cómo ha ido el fin de semana en Barcelona #LHON_BCN15   

¡Todos con NOHL!


Everybody with LHON!